Versucht, den Patienten zu stärken

MEXIKO-STADT (EFE) – Die Hauptziele der Initiative „Extraordinary Lives“, die vom Pharmaunternehmen Roche gefördert wird, sind die Stärkung von Patienten mit Hämophilie in Lateinamerika, die Schaffung von Räumen für Interaktion, die Bereitstellung von Unterstützung und die Förderung der Teilnahme von Familienmitgliedern und medizinischem Fachpersonal.

„Wenn wir über Hämophilie sprechen, ist sie mit einem starken Stigma behaftet, weil wir an Menschen denken, die sich schneiden und bluten, aber wir denken nicht darüber nach, wie das Leben dieser Menschen aussieht. Deshalb wurde ‚Extraordinary Lives‘ ins Leben gerufen“, sagte Carolina Ocampo, die Hämophilie-Mediatorin der Kanzlei für Lateinamerika, gestern.

Hämophilie, erklärte die Epidemiologin María Margarita Guerrero, ist eine erbliche Blutgerinnungsstörung, die zu einer Gruppe von Koagulopathien gehört, bei denen es zu Veränderungen im Blutgerinnungsprozess kommt.

„Bei Patienten mit Hämophilie besteht ein Mangel an einem Protein, der zu verlängerten Gerinnungszeiten oder einer Gerinnungsstörung führt. Daher besteht bei ihnen ein hohes Blutungsrisiko und sie können an diesen Auswirkungen sterben.“

Hämophilie-Gene befinden sich auf dem X-Chromosom. Es gibt drei Untertypen der Krankheit. Der häufigste ist A, der durch einen Mangel an Faktor VIII verursacht wird und weltweit 48 % der Patienten betrifft. Innerhalb dieser Gruppe leiden 30 % an der schweren Form, in deren Körper weniger als 1 % des Faktors vorhanden ist.

Schätzungsweise 75 % der weltweit 219.000 Menschen mit Hämophilie sind nicht diagnostiziert.

Eines der Hauptprobleme dieser Krankheit in Lateinamerika besteht darin, dass die Bevölkerung keinen Zugang zu einer umfassenden Betreuung von der Diagnose bis zur Behandlung hat. Schätzungsweise werden in dieser Region nur 56 % der Hämophilie-Patienten diagnostiziert.

Ocampo wies darauf hin, dass Menschen mit Hämophilie mit vielen Einschränkungen leben müssen, weil sie von ihren Familien abhängig sind. Aus diesem Grund zielt die 2024 gestartete Initiative „Extraordinary Lives“ unter anderem darauf ab, ein Unterstützungsnetzwerk aufzubauen.

„Es ist wichtig, über ein ausreichend starkes Unterstützungs- und soziales Netzwerk zu verfügen, das auch die Mutter unterstützt und der erweiterten Familie und Freunden Halt bietet“, bemerkte der Mediator.

Darüber hinaus soll sichergestellt werden, dass Patienten, Familienmitglieder und medizinisches Fachpersonal über genaue Informationen verfügen und mit Patientenverbänden zusammenarbeiten.

„Der Zugang zu medizinischer Versorgung und Behandlung ist von entscheidender Bedeutung, da die Patienten viele Hindernisse anführen, wie etwa, dass das Gesundheitssystem nicht auf ihre spezifischen Bedürfnisse eingeht, es zu Verzögerungen bei der Versorgung kommt oder es an spezialisierten Diensten mangelt.“

Das Ziel, betonte Dr. María Margarita Guerrero, bestehe darin, den Patienten mehr Selbstbestimmung zu vermitteln und ihr Wissen über die Krankheit zu erweitern, „damit sie die klinischen Folgen, die Warnsignale und die geeignete Behandlung erkennen und wissen, wann sie dringend einen Arzt aufsuchen müssen.“

Ebenso wichtig sei es, so erklärte sie, nicht länger zu glauben, dass es sich um eine Krankheit handele, die nur Männer betreffe. Wir wüssten doch bereits, dass auch Frauen darunter leiden könnten und „auch sie sollten wissen, dass es sie gibt“.

Ocampo betonte, dass „Extraordinary Lives“ auch ein Raum zur Stärkung familiärer und emotionaler Bindungen sein möchte, da die Familie eine entscheidende Rolle für die Lebensqualität der Patienten spielt.

Um mehr über die Initiative zu erfahren, können Sie ihre Website sowie ihre Facebook- und Instagram-Profile besuchen.