Côte-d'Or. Dieser 41-jährige Vater spricht über seinen Kampf gegen Multiple Sklerose.
„Meine Zukunft ist die gleiche wie Ihre“, sagt der 44-jährige Nicolas Baudry, als wir ihn in seinem Haus in Marsannay-la-Côte treffen. Eine Wohnung im Erdgeschoss, die zwangsläufig minimalistisch eingerichtet ist: „Wir mussten den Raum neu organisieren, damit ich an schwierigen Tagen auch meinen Rollstuhl darin benutzen kann.“
Im Januar 2022 erlitt Patara seinen ersten Anfall von Multipler Sklerose (MS). Er litt unter Sprachproblemen und einer Hemiplegie auf der rechten Seite. Diese Lähmung eines Körperteils löste bei Nicolas Angst aus, seine durch einen Geburtsfehler und eine Doppelamputation bereits eingeschränkte Mobilität noch weiter einzuschränken. Nach sechs Tagen Krankenhausaufenthalt, mehreren MRTs und Lumbalpunktionen wurde die MS-Diagnose gestellt, nicht jedoch bei Nicolas, der sich weiter anpasste und besser wieder auf die Beine kam.
Nicolas Baudrys treibende Kraft sind seine Kinder, für die er „ein ganz normaler Vater“ ist. Foto AR
„Ja, zunächst spürte ich die Auswirkungen, aber nach drei Monaten Pause und einer Rehabilitationsphase bestand ich bei meinem Neurologen darauf, wieder zu arbeiten. Mein Arbeitgeber, das INSEE (Nationales Institut für Statistik und Wirtschaftsstudien, Anm. d. Red.), passte meine Arbeitszeiten und meine Anwesenheitszeit bereitwillig an.“
Nicolas Baudry wurde im Alter von zehn Jahren an den Beinen amputiert, und mit vierzig wurde bei ihm Multiple Sklerose diagnostiziert. Heute lebt er „so normal wie möglich“. Foto: AR
Schon bald klammert er sich an eine Philosophie, die ihn auch an schlechten Tagen nicht loslässt: „Ich bin noch nicht am Ende.“ Aktiv und produktiv zu bleiben, ist für ihn ein zentrales Element im Kampf gegen die Krankheit. „Man kann nicht blind an allen Fronten kämpfen. Es ist wichtig, sich Ziele zu setzen und diese zu verfolgen. Meine beiden Kinder sind meine treibende Kraft.“ Um weitermachen zu können, musste er sich anpassen. „Ich lebe so normal wie möglich, mit einem Damoklesschwert über meinem Kopf. Ich begrüße die ständige Müdigkeit, die MS mit sich bringt, aber solange ich aktiv sein kann, bin ich es.“
Heute hat Nicolas Baudry gelernt, seine Einschränkungen zu erkennen, um besser mit seiner Krankheit leben zu können. Um einen weiteren Anfall zu vermeiden, verzichtet er auf Alkohol, bewegt sich viel und achtet genau auf seine Ernährung. Er benutzt regelmäßig Krücken oder, wenn nötig, seinen Rollstuhl.
Die Vollzeitarbeit hilft Nicolas, die Anzeichen einer Krankheit zu lindern. Foto: AR
Er arbeitet immer noch Vollzeit, drei von fünf Tagen von zu Hause aus, zusätzlich zu Phasen großer Hitze, die bekanntermaßen zu Krankheitsschüben und/oder extremem Unwohlsein bei Patienten führen. Er nimmt außerdem Medikamente, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen sollen. Seit dreieinhalb Jahren hatte er keinen Rückfall mehr. Weit davon entfernt, sich über die Krankheit zu definieren, betont er, „ein normaler Vater und ein ganz normaler Mensch“ zu sein.
Marsannay-la-Côte - Reseda: „Die ersten Anzeichen der Krankheit treten etwa im Alter von dreißig Jahren auf“
Dr. Imad Sfeir ist Präsident des Netzwerks für neuroevolutionäre Erkrankungen ( Reseda ). Er gibt uns einen aktuellen Überblick über Multiple Sklerose (MS), die nach Alzheimer und Parkinson die dritthäufigste neuroevolutionäre Erkrankung in Frankreich ist. Fast 150.000 Patienten sind bereits diagnostiziert worden.
Was ist Multiple Sklerose?
„Multiple Sklerose ist eine neurodegenerative Erkrankung, die durch die Degeneration einer Substanz gekennzeichnet ist, die die Neuronen im Gehirn und Rückenmark umgibt. Myelin umgibt die Nerven, die das elektrische Signal übertragen, das uns Gehbewegungen und Muskelkontraktionen ermöglicht und eine gewisse Sensibilität für unsere Umgebung besitzt.“
Was sind die ersten Anzeichen?
Es handelt sich um eine multisymptomatische Erkrankung, da Myelin allgegenwärtig ist. Die typischsten Anzeichen sind plötzlich auftretende Probleme wie Sehstörungen, Muskelschwund in einem Gliedmaß oder Sensibilitätsverlust. Die ersten Symptome treten durchschnittlich um das 30. Lebensjahr auf. Es ist die dritthäufigste neurodegenerative Erkrankung und betrifft im Gegensatz zu Alzheimer oder Parkinson junge, aktive Menschen. Diese Patienten befinden sich in einer entscheidenden Phase ihres Lebens: Sie wollen sich niederlassen, gründen eine Familie oder treiben ihre Karriere voran. Die Prognose ist sehr unterschiedlich und hängt von der Form und Häufigkeit der Schübe ab, die als „Rezidive“ bezeichnet werden. Diese Symptome halten mehrere Tage an und klingen dann ab, bis sie ganz verschwinden. Je häufiger die Schübe, desto aggressiver wird die Form.
Wie können Patienten unterstützt werden?
Die Behandlung ist multidisziplinär. Da es sich um eine neuroprogressive Erkrankung handelt, sind die meisten medizinischen und paramedizinischen Fachbereiche involviert, wobei der Hausarzt als Koordinator im Zentrum steht. Physiotherapeut, Krankenpfleger, Psychologe, Psychiater – da Depressionen zu den häufigsten Symptomen gehören –, Neurologe, Urologe oder Sexualtherapeut – da sie auch die Intimität beeinträchtigen –, Augenarzt und Ergotherapeut müssen den Alltag an die Bedürfnisse der Patienten anpassen. Nicht zu vergessen die Sozialarbeiter, die sich um die finanzielle Situation und die verfügbaren Hilfsangebote kümmern. Die Patienten verbringen viel Zeit in Arztpraxen. Dies ist übrigens manchmal ein Hindernis für die Fortsetzung ihrer beruflichen Tätigkeit. Ein weiteres Hindernis ist Müdigkeit, ein Hauptmerkmal dieser Erkrankung. Wissenschaftlich erwiesen, wird sie durch Hitze verstärkt. Dies zwingt viele Patienten dazu, ihre Arbeit anzupassen und gleichzeitig ihre Symptome zu akzeptieren.
Kontakt Reseda: 03.80.50.18.65.
AR
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