Endometriose: Drei Jahre nach Bekanntgabe der „nationalen Strategie“ sind die Ressourcen weiterhin unzureichend

Diese chronische Erkrankung, die durch die Entwicklung einer Gebärmutterschleimhaut (Endometrium) außerhalb der Gebärmutter gekennzeichnet ist, verursacht Regelschmerzen, Probleme beim Wasserlassen, Rückenbeschwerden usw. Begleitet wurde die Strategie von einem Forschungsprogramm „Frauengesundheit, Paargesundheit“ (PEPR), das zunächst mit 25 bis 30 Millionen Euro über fünf Jahre ausgestattet war und inzwischen auf 25 Millionen Euro reduziert wurde. Die Regierung gewährte bestimmten Patientinnen im Rahmen des „Innovationspakets“, einer außergewöhnlichen Abdeckung von Technologien in der frühen Phase der klinischen Entwicklung, auch Zugang zum Speicheldiagnostiktest der Firma Ziwig.

Die vor Ort befragten Patienten und Ärzte ziehen ein gemischtes Fazit. Mehrere Phasen des PEPR seien erfolgreich abgeschlossen worden, erklärt Jean Rosenbaum, der wissenschaftliche Koordinator des Programms. Ein Projekt zur Epidemiologie der Endometriose, genannt EPI-ENDO, habe daher über sechs Millionen Euro erhalten, sagt er.

„Eines unserer Ziele war es, durch die von uns angebotenen Ressourcen Forscher aus verschiedenen Bereichen zu ermutigen, an der Endometriose zu arbeiten, da sie über nützliche Fähigkeiten verfügen. Zum Beispiel Zellbiologie, Epigenetik […]. Das hat ganz gut funktioniert“, gratuliert auch Jean Rosenbaum.

Die Strategie sah außerdem die Einführung eines Behandlungspfads speziell für die Behandlung von Endometriose in jeder Region vor. „Bisher haben sich alle Regionen zur Einrichtung eines solchen Pfads verpflichtet. Rund zehn von ihnen verfügen bereits über vollständig implementierte Pfade“, erklärte das Gesundheitsministerium.

Darüber hinaus haben rund zwanzig Doktoranden und Postdoktoranden Stipendien im Rahmen des PEPR erhalten oder werden diese erhalten. Außerdem werden rund zehn Forschungsteams im Rahmen des Programms mit fast 5 Millionen Euro gefördert.

Verzögerungen und unzureichende Finanzierung

Doch die Verzögerung bei der Mittelbeschaffung frustriert einige Ärzte. „Der Plan zur Bekämpfung der Endometriose war eine hervorragende Nachricht“, kommentiert Professor Louis Marcellin, Gynäkologe am Cochin-Krankenhaus in Paris. Doch trotz der Genehmigung für ein von seiner Institution geleitetes Projekt „wurden die Mittel noch nicht freigegeben“, bedauert er.

„Es kam zu Zeitverlusten in mehreren Phasen, insgesamt zu einer Verzögerung von einem Jahr“, räumt Jean Rosenbaum ein und beklagt den Verwaltungsaufwand. Laut Gesundheitsministerium „sind etwaige Zahlungsverzögerungen eine Frage der vertraglichen Regelung zwischen der Nationalen Forschungsagentur, den Projektleitern und den betroffenen Forschungseinrichtungen.“

„Wir können nicht behaupten, dass die Existenz dieses PEPR alle Erwartungen erfüllt“, bedauert Arounie Tavenet von der Patientenvereinigung Endofrance. „Wir hätten uns beschleunigte Prozesse für das, was als nationale Priorität dargestellt wird, erhoffen können.“ Der Unmut richtet sich gegen die Verzögerungen, aber auch gegen die Höhe der öffentlichen Mittel angesichts des Bedarfs.

Das Budget von 25 Millionen Euro soll zwischen der Unfruchtbarkeits- und der Endometrioseforschung aufgeteilt werden. Laut Gesundheitsministerium sind im Rahmen des PEPR rund 11,3 Millionen Euro speziell für die Endometrioseforschung vorgesehen. „Wenn wir das Glas halb voll sehen, ist das gut, denn es gibt uns Schwung“, sagt Valérie Desplanches, Präsidentin der Endometriose-Forschungsstiftung.