Endometriose: Nationale Strategie sucht neuen Schwung

Im Januar 2022 stellte Präsident Emmanuel Macron einen Plan zur besseren Diagnose und Behandlung dieser Krankheit vor, von der mindestens jede zehnte Frau in Frankreich betroffen ist. Das Staatsoberhaupt versprach damals Forschungsressourcen, um „den Herausforderungen gerecht zu werden“.

Diese chronische Erkrankung, die durch die Entwicklung der Gebärmutterschleimhaut (Endometrium) außerhalb der Gebärmutter gekennzeichnet ist, verursacht schmerzhafte Perioden, Probleme beim Wasserlassen, Probleme im unteren Rückenbereich usw.

Begleitet wurde die Strategie von einem Forschungsprogramm zur „Frauen- und Paargesundheit“ (PEPR), das zunächst mit 25 bis 30 Millionen Euro über fünf Jahre ausgestattet war und inzwischen auf 25 Millionen Euro reduziert wurde. Die Regierung gewährte bestimmten Patienten im Rahmen des „Innovationspakets“, einer speziellen Absicherung für Technologien in der frühen klinischen Entwicklungsphase, zudem Zugang zu Ziwigs Speicheldiagnostiktest.

Patienten und Ärzte, die von AFP befragt wurden, zeichnen ein gemischtes Bild vor Ort. Mehrere Phasen des PEPR seien erfolgreich abgeschlossen worden, erklärt Jean Rosenbaum, der wissenschaftliche Koordinator des Programms. Ein Projekt zur Epidemiologie der Endometriose, genannt EPI-ENDO, habe bereits über sechs Millionen Euro erhalten, sagt er.

„Eines unserer Ziele war es, mit den von uns angebotenen Ressourcen Forscher aus unterschiedlichen Bereichen zu ermutigen, sich mit der Endometriose zu beschäftigen, da sie über nützliche Fähigkeiten verfügen. Zum Beispiel Zellbiologie, Epigenetik (…) Das hat ganz gut funktioniert“, gratuliert auch Herr Rosenbaum.

Die Strategie sah außerdem die Einführung eines speziellen Endometriose-Behandlungssystems in jeder Region vor. „Bisher haben sich alle Regionen zur Einführung eines solchen Systems verpflichtet. Rund zehn von ihnen verfügen bereits über ein vollständig implementiertes System“, teilte das Gesundheitsministerium der Nachrichtenagentur AFP mit.

Darüber hinaus haben rund zwanzig Doktoranden und Postdoktoranden Stipendien im Rahmen des PEPR erhalten oder werden diese erhalten. Außerdem werden rund zehn Forschungsteams im Rahmen des Programms mit fast 5 Millionen Euro gefördert.

Verzögerungen

Doch die Verzögerung bei der Mittelbeschaffung frustriert einige Ärzte. „Der Plan zur Bekämpfung der Endometriose war eine hervorragende Nachricht“, kommentiert Professor Louis Marcellin, Gynäkologe am Cochin-Krankenhaus in Paris. Doch trotz der Genehmigung für ein von seiner Institution geleitetes Projekt „wurden die Mittel noch nicht freigegeben“, bedauert er.

„Es ging in mehreren Phasen Zeit verloren, insgesamt kam es zu einer Verzögerung von einem Jahr“, gibt Jean Rosenbaum zu und bedauert den Verwaltungsaufwand.

Laut Gesundheitsministerium sind etwaige Zahlungsverzögerungen Gegenstand der vertraglichen Regelung zwischen der Nationalen Forschungsagentur, den Projektleitern und den betroffenen Forschungseinrichtungen.

„Wir können nicht behaupten, dass die Existenz dieses PEPR alle Erwartungen erfüllt“, bedauert Arounie Tavenet vom Patientenverband Endofrance. „Wir hätten uns beschleunigte Prozesse für das, was als nationale Priorität dargestellt wird, erhoffen können.“

Unzufriedenheit herrscht vor allem über die Verzögerungen, aber auch über die Höhe der öffentlichen Mittel angesichts des großen Bedarfs. Das Budget von 25 Millionen Euro soll zwischen Unfruchtbarkeits- und Endometrioseforschung aufgeteilt werden. Laut Gesundheitsministerium sind im Rahmen der PEPR rund 11,3 Millionen Euro speziell für Endometriose vorgesehen.

„Wenn wir das Glas halb voll sehen, ist das gut, denn es gibt uns Auftrieb“, sagt Valérie Desplanches, Präsidentin der Endometriose-Forschungsstiftung. „Aber es ist immer noch nicht genug.“

„Das Bewusstsein für Endometriose ist gestiegen“, sagt Professor Jean-Marc Ayoubi, dessen Team die erste Gebärmuttertransplantation in Frankreich durchgeführt hat. Er räumt ein, dass die Finanzierung der Krankheit begrenzt sei: „Nur die Forschung kann Fortschritte bringen.“