BC stellt die Kostenübernahme für ein 1-Millionen-Dollar-Medikament für Mädchen mit seltener Krankheit wieder her

Der Gesundheitsminister von British Columbia teilte mit, dass die Provinz die Kostenübernahme für ein teures Medikament wieder aufgenommen habe, das ein Mädchen von Vancouver Island eingenommen habe und an einer seltenen und tödlichen genetischen Störung leide.

Josie Osborne erklärte in einer am Donnerstag veröffentlichten Erklärung, dass Charleigh Pollock, die kürzlich zehn Jahre alt wurde, erneut eine Kostenübernahme für Brineura erhalten wird. Das Medikament behandelt die neuronale Zeroid-Lipofuszinose Typ 2, auch bekannt als CLN2 oder Batten-Krankheit, die täglich zu mehreren Anfällen führt und schließlich zu Hirnschäden führt.

Osborne sagte letzten Monat, der Zustand des Mädchens habe den Punkt erreicht, an dem die Kriterien für das Absetzen des jährlich eine Million Dollar teuren Medikaments erfüllt seien.

Pollocks Familie und mehrere Experten und Ärzte hatten argumentiert, dass Brineura ihre Lebensqualität verbessere.

Der Gesundheitsminister zitierte jedoch die Ergebnisse einer medizinischen Untersuchungskommission und sagte, dass Brineura die Entwicklung von CLN2 nicht mehr verlangsamen könne, wenn die motorischen und sprachlichen Fähigkeiten eines Patienten erst einmal bis zu einem bestimmten Punkt nachgelassen hätten.

Osborne gab letzte Woche bekannt, dass es keine Änderung der Entscheidung des Komitees geben werde, dass das Medikament nicht länger wirke. Sie fügte hinzu, dass ihr bewusst sei, dass das Ergebnis des Überprüfungsprozesses nicht im Sinne der Familie des Mädchens sei.

Doch Osborne sagte am Donnerstag, Pollocks Krankenversicherung sei wiederhergestellt worden und stehe dem Mädchen so lange zur Verfügung, „wie der behandelnde Arzt und die Familie es für angemessen halten“.

„Ich bin weiterhin der festen Überzeugung, dass Entscheidungen über die Behandlung von Gesundheitsexperten getroffen werden sollten, um sicherzustellen, dass sie auf den besten verfügbaren Erkenntnissen beruhen“, sagte Osborne in einer Erklärung.

„Der Brief, den ich heute von Experten für die Batten-Krankheit erhalten habe, bestätigt, dass zwischen Gesundheitsexperten erhebliche Meinungsverschiedenheiten hinsichtlich Brineura bestehen, und es ist nicht hinnehmbar, dass Charleigh und ihre Familie aufgrund dieser Meinungsverschiedenheiten hinsichtlich der Verwendung von Brineura bei der Batten-Krankheit leiden.“

Osbornes Sprecher sagte, Pollocks Familie sei über die Entscheidung informiert worden.

Pollock ist eines von 13 Kindern in Kanada und die einzige Person in British Columbia mit dieser Störung, die zu mehreren Anfällen pro Tag führt.

Ihr Name wurde 2019 bekannt, als die Provinz ankündigte, sie würde die Kosten für das Medikament übernehmen, das durch eine Flüssigkeitsinfusion ins Gehirn verabreicht wird, um das Fortschreiten von CLN2 zu verlangsamen.

Die Finanzierung des Medikaments wurde genehmigt, als Pollock drei Jahre alt war.