Eine Million Veteranen spendeten DNA für die Gesundheitsforschung. Wissenschaftler befürchten, dass die Daten verschwendet werden.

Eine der weltweit größten genetischen Datenbanken umfasst DNA-Daten, die im Laufe der Jahre von über einer Million pensionierten Militärangehörigen gespendet wurden. Sie ist Teil eines Projekts des US-Veteranenministeriums.

Die Initiative, genannt „Million Veteran Program“, sei ein „Kronjuwel des Landes“, sagte David Shulkin, ein Arzt, der während der ersten Trump-Regierung VA-Minister war. Daten aus dem Projekt haben beispielsweise zur Erforschung der Genetik von Angstzuständen und peripherer arterieller Verschlusskrankheit beigetragen und zu Hunderten von Veröffentlichungen geführt. Forscher sagen, dass das Archiv das Potenzial hat, nicht nur Veteranen-spezifische Gesundheitsfragen zu beantworten – etwa, wer am anfälligsten für psychische Probleme nach dem Dienst ist oder warum sie anfälliger für Krebs zu sein scheinen –, sondern auch für die gesamte Nation relevant sind.

„Wenn das VA Forschung betreibt, hilft es Veteranen, aber es hilft allen Amerikanern“, sagte Shulkin in einem Interview.

Forscher befürchten nun, dass das Programm in der Schwebe sei und die jahrelange Arbeit, die nötig war, um die genetischen Daten und andere Informationen der Veteranen, wie Umfragen und Blutproben, zu sammeln, gefährdet sei.

„Es herrscht eine Art Schweigen“, sagte Amy Justice, eine Epidemiologin aus Yale mit einer Anstellung als Stabsärztin beim VA. „Wir müssen dafür sorgen, dass das so bleibt.“

Genetische Daten sind enorm komplex, und ihre Analyse erfordert enorme Rechenleistung, über die das VA nicht verfügt. Stattdessen setzt es auf eine Partnerschaft mit dem Energieministerium, das seine Supercomputer für Forschungszwecke zur Verfügung stellt.

Ende April teilte VA-Minister Doug Collins Senator Richard Blumenthal, dem ranghöchsten Demokraten im Senatsausschuss für Veteranenangelegenheiten, mit, dass Verträge, die die Nutzung der Computer für das Genomikprojekt genehmigen, noch immer nicht unterzeichnet seien und einige davon im September ausliefen. Dies geht aus Unterlagen hervor, die Kongressdemokraten KFF Health News zugespielt haben.

Sprecher der beiden Behörden antworteten nicht auf mehrere Anfragen um Stellungnahme. Andere aktuelle und ehemalige Mitarbeiter der Behörden – die aus Angst vor Repressalien der Trump-Regierung anonym bleiben wollten – sagten, sie wüssten nicht, ob die wichtigen Vereinbarungen verlängert würden.

Ein Forscher bezeichnete die Computertechnik als „Schlüsselkomponente“ für große Fortschritte in der Gesundheitsforschung, etwa bei der Entdeckung neuer Medikamente.

Die Vereinbarung mit dem Energieministerium „sollte um die nächsten zehn Jahre verlängert werden“, sagte der Forscher.

Die Unsicherheit habe „inkrementellen“ Schaden verursacht, sagte Justice und verwies auf einige ausgelaufene Zuschüsse des Million Veteran Program. Im weiteren Jahresverlauf, prognostizierte sie, „werden die Menschen dies deutlich spüren.“

Aufgrund ihrer Militärerfahrung stellt die Gesundheitsversorgung von Veteranen andere Herausforderungen dar als die Versorgung von Zivilisten. Die im Rahmen des Programms durchgeführten Untersuchungen genetischer und klinischer Daten ermöglichen es Forschern, Fragen zu untersuchen, die Veteranen seit Jahren beschäftigen. Als Beispiele nannte Shulkin, „wie wir diese toxischen Belastungen früher besser diagnostizieren und über wirksame Behandlungen nachdenken können“ – etwa durch Verbrennungsgruben zur Müllentsorgung an Militärstützpunkten im Ausland – sowie die Prädisposition für posttraumatische Belastungsstörungen.

„Der Rest der Forschungsgemeinschaft wird sich wahrscheinlich nicht speziell auf Veteranen konzentrieren“, sagte er. Die VA-Gemeinschaft hat jedoch weltweit bedeutende Entdeckungen gemacht: Drei VA-Forscher erhielten Nobelpreise, und die Behörde entwickelte den ersten Herzschrittmacher. Ihre Bemühungen trugen auch zum Boom der GLP-1-Medikamente zur Gewichtsabnahme bei.

Dennoch sind Turbulenzen im gesamten Forschungsbetrieb des VA spürbar. Wie andere staatliche Wissenschaftsbehörden wurde auch das VA von Entlassungen, Auftragskürzungen und der Einstellung von Forschungsarbeiten heimgesucht.

„Es gibt geplante Prozesse, die noch nicht begonnen haben, es gibt laufende Prozesse, die gestoppt wurden, und es gibt Prozesse, die aufgrund von Personalentlassungen geplatzt sind – ja oder nein?“, fragte Senatorin Patty Murray (Demokratin, Washington) und drängte Collins in einer Anhörung des Senatsausschusses für Veteranenangelegenheiten im Mai.

Die Behörde, deren Forschungsabteilung in diesem Haushaltsjahr über ein Budget von rund einer Milliarde Dollar verfügt, hat die Infrastruktur zur Unterstützung wissenschaftlicher Forschung drastisch gekürzt, wie aus Dokumenten hervorgeht, die die Demokraten im Senat im Ausschuss für Veteranenangelegenheiten KFF Health News vorgelegt haben. Mindestens 37 Forschungsverträge wurden gekündigt, darunter Verträge für Genomsequenzierung sowie für Bibliotheks- und Biostatistikdienste. Das Ministerium hat zudem vier Verträge für Krebsregister für Veteranen gekündigt, wodurch potenzielle Lücken in den nationalen Statistiken entstehen.

Auch die Jobsorgen belasten viele Wissenschaftler der VA.

Nach Schätzungen der Behörde vom Mai sind rund 4.000 ihrer Mitarbeiter befristet, ihre Verträge laufen also nach einer bestimmten Zeit aus. Viele dieser Personen arbeiteten nicht nur für die Forschungsgruppen der VA, sondern auch für klinische Teams oder lokale medizinische Zentren.

Als die neuen Leiter die Behörde betraten, verhängten sie einen Einstellungsstopp, berichteten aktuelle und ehemalige VA-Forscher gegenüber KFF Health News. Dies hinderte die Forschungsabteilungen der Behörde daran, die Verträge ihrer Wissenschaftler und ihres Hilfspersonals zu verlängern, was in den Vorjahren häufig nur pro forma erfolgt war. Einige der seit Jahrzehnten im Amt befindlichen Personen wurden nicht wieder eingestellt, erklärte ein ehemaliger Forscher gegenüber KFF Health News.

Der Stillstand und die damit verbundene Unsicherheit hätten dazu geführt, dass Leute die Agentur einfach verlassen hätten, sagte ein aktueller VA-Forscher.

Zu den Verlusten, so der Einzelne, gehörten auch einige Leute, die „über jahrelange Erfahrung und Fachkenntnisse verfügten, die nicht ersetzt werden können.“

Der Erhalt von Arbeitsplätzen – zumindest einiger – war ein Schwerpunkt des Kongresses. Im Mai, nach Anfragen von Senator Jerry Moran, dem republikanischen Vorsitzenden des Veteranenausschusses, zur Personalausstattung der Forschungsbehörde und des Million Veteran Program, schrieb Collins in einem Brief, er werde die Beschäftigungszeiten der Forschungsmitarbeiter um 90 Tage verlängern und Ausnahmen vom Einstellungsstopp für das Genomikprojekt und andere Forschungsinitiativen schaffen.

Einen Job zu haben ist eine Sache – ihn auszuüben eine andere. Im Juni konnten einige VA-Forscher auf der jährlichen Forschungstagung von AcademyHealth – einer Organisation von Forschern, politischen Entscheidungsträgern und anderen, die die US-Gesundheitsversorgung untersuchen – keinen Vortrag über Psychedelika und Ungleichheiten in der psychischen Gesundheit sowie einen weiteren über Diskriminierung von LGBTQ+-Patienten halten, sagte Aaron Carroll, der Präsident der Organisation, gegenüber KFF Health News.

Auf dieser Konferenz, die einen Trend in der gesamten Bundesregierung widerspiegelte, sagten auch Forscher der Centers for Medicare & Medicaid Services und der Agency for Healthcare Research and Quality ihre Vorträge ab. „Dieser Rückgang der Bundesbeteiligung ist zutiefst besorgniserregend, nicht nur für unsere Gemeinschaft von Forschern und Praktikern, sondern auch für die Öffentlichkeit, die auf Transparenz, Zusammenarbeit und evidenzbasierte, wissenschaftlich fundierte Politik angewiesen ist“, sagte Carroll.

Wir möchten mit aktuellen und ehemaligen Mitarbeitern des Gesundheitsministeriums oder seiner Unterbehörden sprechen, die der Meinung sind, dass die Öffentlichkeit die Auswirkungen der Entwicklungen innerhalb der Bundesgesundheitsbehörde verstehen sollte. Bitte senden Sie eine Nachricht an KFF Health News auf Signal unter (415) 519-8778 oder kontaktieren Sie uns hier .