Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen nehmen bei unter 20-Jährigen um 25 % zu

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) betreffen immer mehr Menschen in immer jüngerem Alter: In den letzten 15 Jahren ist die Prävalenz bei jungen Menschen unter 20 Jahren um 25 % gestiegen. Eine in den USA durchgeführte und in der Fachzeitschrift Gastroenterology veröffentlichte Studie belegt dies.

Die Auswirkungen auf die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen können verheerend sein, insbesondere in der Schule und im Umgang mit anderen Menschen. Aus einer neuen landesweiten Umfrage, die 2024 von AMICI Italia gefördert und an einer Stichprobe von Schülern im Alter zwischen 7 und 20 Jahren durchgeführt wurde, die an IBD leiden, ging hervor, dass 40 % der Kinder Angst davor haben, in der Schule auf die Toilette zu gehen, während jedes Vierte aufgrund seiner Erkrankung vor anderen verspottet wurde. Und trotz zahlreicher krankheitsbedingter Fehlzeiten im Unterricht haben nur 17 % der Schüler Zugang zu einem individuellen Lernplan oder einem Förderlehrer.

Dies sind einige der Themen, die im Mittelpunkt der nationalen Veranstaltung stehen, die von AMICI Italia gefördert wird und für morgen, Samstag, den 17. Mai, in Bologna am Vorabend des Welt-IBD-Tages geplant ist, der am 19. Mai gefeiert wird. Wir werden auch wichtige Themen wie den Zugang besprechen. Die Veranstaltung wird live auf den Social-Media-Kanälen von AMICI Italia übertragen.

„Entzündliche Darmerkrankungen sind komplexe Erkrankungen mit chronischem und rezidivierendem Verlauf“, erklärt Paolo Gionchetti , Ordinarius für Innere Medizin und Leiter der Abteilung für entzündliche Darmerkrankungen (IBD) am IRCCS Policlinico Sant'Orsola der Universität Bologna. „Sie manifestieren sich in Phasen der Verschlimmerung, die sich mit Remissionsphasen abwechseln, oft unvorhersehbar sind und sowohl für Patienten als auch für medizinisches Fachpersonal eine klinische und menschliche Herausforderung darstellen. Die genauen Ursachen dieser Erkrankungen sind unbekannt, was ihre Behandlung und Prävention zusätzlich erschwert. In Italien leben schätzungsweise über 250.000 Menschen mit IBD, weltweit sind es über 5 Millionen. Diese Zahlen erfordern dringend ein Nachdenken über die Bedeutung einer frühzeitigen Diagnose, eines einheitlichen Zugangs zu Therapien sowie der psychologischen und sozialen Unterstützung der Patienten. Ärzte können sich heute nicht mehr nur auf die klinische Behandlung beschränken: Sie müssen einen multidisziplinären Ansatz verfolgen, der die Lebensqualität, das emotionale Wohlbefinden und den familiären, schulischen oder beruflichen Kontext des Patienten berücksichtigt. Leben. Dies bedeutet, im Team mit Pflegekräften, Psychologen, Ernährungsberatern, Apothekern und, wo möglich, mit Patientenverbänden zusammenzuarbeiten.“

Die Forschung

Die amerikanische Studie der Centers for Disease Control and Prevention (CDC), die von Forschern der Crohn's & Colitis Foundation, der University of North Carolina in Chapel Hill und der University of Pennsylvania durchgeführt wurde, analysierte Daten von rund 2,7 Millionen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Alter zwischen 4 und 20 Jahren aus fünf Bundesstaaten (Florida, New York, Pennsylvania, Ohio und Kalifornien). Zu den Ergebnissen gehört neben der insgesamt gestiegenen Prävalenz von IBD auch, dass seit 2011 die Morbus-Crohn-Rate bei Kindern um etwa 22 % zugenommen hat, während die Colitis ulcerosa-Rate bei Kindern um etwa 29 % zugenommen hat.

„IBD hat zunehmende Auswirkungen auf die pädiatrische Bevölkerung“, sagt Fernando Rizzello , außerordentlicher Professor an der IBD-Einheit (Entzündliche Darmerkrankungen) des IRCCS Policlinico Sant'Orsola der Universität Bologna. Wer in der Kindheit mit IBD lebt, muss oft stillschweigend mit wiederkehrenden Bauchschmerzen, akutem Durchfall und anhaltender Müdigkeit leben. Doch die Belastung ist nicht nur körperlicher Natur: Soziale Stigmatisierung, ein Gefühl der Isolation und mangelndes Verständnis seitens der Schule und des sozialen Umfelds können selbst den einfachsten Alltag, wie den Schulbesuch, in ein Erlebnis von Leid und Frustration verwandeln.

Die Amici Italia-Umfrage

Die Daten der AMICI Italia-Umfrage zeigen eine Realität, die sich nur schwer ignorieren lässt: junge Menschen sind gezwungen, sich zu verstecken, sich anders zu fühlen oder, noch schlimmer, sich aufgrund eines dringenden physiologischen Bedürfnisses „schuldig“ zu fühlen. So sehr, dass 44 % der jungen Menschen sagen, sie gehen zur Schule, auch wenn es ihnen nicht gut geht, und zwar genau, um Urteilen oder Kritik aus dem Weg zu gehen. Jeder zweite Jugendliche gibt an, Probleme mit der Sozialisierung zu haben, doch nur ein kleiner Prozentsatz hatte jemals Zugang zu psychologischer Unterstützung. „Das können wir nicht länger zulassen“, sagt die Präsidentin von Amici Italia, Mara Pellizzari . „Wir setzen uns für eine echte Inklusion ein, die das Recht auf Bildung, Gesundheit und Teilhabe garantiert.“

CED stellt nicht nur für den Patienten, sondern auch für die Spezialisten eine Herausforderung dar. „Ärzte müssen sich in einem Italien, das allzu oft von territorialen Ungleichheiten geprägt ist, mit ihnen in den verschiedenen Diagnose- und Behandlungspfaden auseinandersetzen“, erklärt Massimo Fantini, Sekretär der IG IBD, der italienischen Gruppe für die Erforschung entzündlicher Darmerkrankungen und Professor für Medizinwissenschaften an der Universität Cagliari. „Aus diesem Grund fördert die Italienische Gruppe für Forschung im Bereich CED (IGIBD) die medizinische Kultur im Bereich CED in all ihren Aspekten und engagiert sich als institutioneller Sprecher für die noch ungedeckten Bedürfnisse, wie z. B. Zugangszeiten für neue Therapien auf regionaler Ebene und die Entwicklung spezifischer Therapiepfade für heute noch vernachlässigte Aspekte wie den Ernährungszustand.“

Fortschritte in Behandlung und Chirurgie

„Chirurgie war schon immer ein grundlegender Bestandteil der Behandlung von IBD, insbesondere in den komplexesten Fällen, die auf medizinische Therapien nicht ansprechen“, betont Gilberto Poggioli , ordentlicher Professor für Chirurgie und Leiter der Abteilung für Verdauungschirurgie am IRCCS Policlinico Sant'Orsola der Universität Bologna. „Heute hat sich der chirurgische Ansatz geändert: Immer weniger invasive Eingriffe, laparoskopische und robotergestützte Techniken sowie eine stärkere Personalisierung der therapeutischen Strategien haben es ermöglicht, die Genesungszeiten zu verkürzen und die Lebensqualität des Patienten so weit wie möglich zu erhalten.“