Mosela. Lucha contra las leucodistrofias: encuentro con el pequeño Oscar-James.

Con un gesto, Oscar-James hace rodar su autobús contra una mesa del bar Padfive . Léa, una de sus madres, atrapa la miniatura antes de que caiga al vacío. El juego parece infantil. No lo es para el niño de casi 3 años, que padece un tipo de leucodistrofia.

El fin de semana pasado, la familia estuvo en Lexy para participar en un evento en apoyo a Ela, del que forman parte Léa y Rachel, la otra madre de Oscar-James. Fue una oportunidad para compartir su experiencia con los organizadores, Dylan Di Lorenzo y Geoffrey Bonsignore.

Léa se remonta a un año y medio. «A los 13 meses, Oscar-James caminaba y empezaba a hablar. A los 15 meses, perdió el uso del brazo izquierdo. Una semana después, cojeaba de la pierna izquierda y no podía hablar». En noviembre de 2023, el niño ingresó en el Hospital Necker de París. «Le hicieron todo lo necesario: análisis de sangre, punción lumbar, resonancia magnética, tomografía computarizada, electroencefalograma...», enumera Rachel.

Los resultados llegaron el 26 de julio de 2024: el niño padecía el síndrome de Aicardi-Goutières. «Una enfermedad muy, muy rara». Solo se han reportado 200 casos en Europa y Norteamérica. «Es como si tuviera meningitis crónica que le daña el cerebro», describe Léa. «La vaina de mielina está dañada. Los músculos están en un estado normal, pero las señales nerviosas no son lo suficientemente fuertes como para activarlos».

Ahora, la rutina diaria de Oscar-James está llena de rehabilitación: logopeda, terapeuta ocupacional, psicomotricista, etc. "La idea es estimular constantemente sus músculos. Para él, es un esfuerzo poder mantenerse erguido. Es como alguien que ha tenido un accidente de tráfico y tiene que concentrarse para volver a realizar movimientos cotidianos", dice Rachel. "Cuando lo recogí después de su hospitalización, estaba como un muñeco de trapo. No podía sentarse solo", recuerda Léa.

Desde entonces, la vida de ambos padres ha estado marcada por "momentos de soledad. Los médicos esquivan las preguntas directas que podríamos hacerles, como sobre la esperanza de vida", confiesa Rachel. "¿Cómo será a los 8 años? ¿Tendrá algún día 20 o 30? Ni siquiera para prepararnos para lo que viene después, nadie nos da ninguna orientación..."

En medio de esta incertidumbre, la Asociación Europea contra las Leucodistrofias se convirtió en el salvavidas de la pareja. Para obtener ayuda, lograron contactar con la Casa Departamental para Personas con Discapacidad (MDPH) o contactar con otras personas que padecían el síndrome de Aicardi-Goutières.

De igual manera, Ela parecía la opción obvia para Geoffrey y Dylan, gerentes de Padfive, cuando crearon su organización benéfica. «Hace unos quince años, empecé a donar a la asociación después de ver un programa de televisión que me conmovió mucho. Tuve que dejarlo cuando me quedé sin trabajo», dice Geoffrey. «Era una oportunidad para reactivar algo...».

En total, 130 jugadores participaron en 24 horas de pádel, recaudando 1900 € en donaciones. El cheque fue recibido por los embajadores de Ela, Léa, Rachel y su compañero Oscar-James. Fue una forma de desconectar de sus momentos de soledad durante unas horas.