Iba conduciendo hacia la universidad y de repente me quedé CIEGO durante 10 años debido a una condición poco conocida que millones de personas padecen.

Sierra Domb estaba conduciendo hacia la universidad cuando de repente su visión se oscureció por completo.

Ella logró salir de la carretera y estacionarse a pesar de temblar físicamente por el miedo.

Unos minutos más tarde, poco a poco fue recuperando la vista , pero nunca volvió a ser la misma.

Ese momento, allá por 2015, marcó el comienzo de su batalla contra una condición neurológica extremadamente rara conocida como síndrome de nieve visual.

Las personas a menudo describen esta condición como la sensación de ver destellos, pequeños puntos o "nieve" en todo su campo visual.

Sorprendentemente, los médicos dicen que entre el 2 y el 3 por ciento de las personas lo padecen en distintos grados, pero es difícil obtener un número preciso de casos diagnosticados oficialmente.

Para la mayoría de los afectados es algo con lo que conviven pero, debido a la falta de investigación científica, puede ser muy difícil obtener un diagnóstico.

Una década después de su desmayo inicial, Domb, que ahora tiene 30 años, dice que se siente como si estuviera "viendo a través de un televisor con muy mala recepción".

Ella lo compara con una bola de nieve que ha sido sacudida.

También tiene que lidiar con visión doble, sensibilidad extrema a la luz, zumbidos en los oídos y dolores de cabeza constantes.

Sus síntomas se volvieron tan debilitantes que ya no podía conducir y tuvo que tomarse una licencia prolongada de la universidad.

Debido a que el síndrome de nieve visual es tan raro y difícil de diagnosticar, pasaron años antes de que Domb finalmente comprendiera qué estaba sucediendo con su cuerpo.

Ahora, ella lidera la iniciativa para crear conciencia sobre esta condición.

"Durante años, luché por encontrar respuestas, solo para ser diagnosticado erróneamente y descartado constantemente por profesionales médicos que afirmaban que mis síntomas "no existían" o me decían que era "demasiado joven" para tener problemas de salud graves", dijo Domb al Daily Mail.

'Pronto, incluso los rostros familiares y los bellos paisajes se transformaron en experiencias desorientadoras y de pesadilla.'

La Clínica Cleveland señala que el síndrome de nieve visual es un diagnóstico relativamente nuevo (el término se acuñó recién en 2013) y los investigadores aún no comprenden completamente qué lo causa.

Algunos científicos creen que puede ser el resultado de una hiperactividad en las partes del cerebro responsables de procesar imágenes.

En algunos casos, los expertos han encontrado el síndrome en personas que también sufren de ansiedad o migrañas, afecciones a menudo precedidas por "auras" o alteraciones sensoriales que pueden incluir zumbidos en los oídos, luces intermitentes o incluso problemas del habla y del lenguaje.

Las auras asociadas con la ansiedad suelen estar vinculadas a una mayor sensibilidad e hiperestimulación, lo que puede provocar distorsiones visuales o sensoriales.

Mientras Domb buscaba desesperadamente un diagnóstico, le recetaron medicamentos que en realidad empeoraron sus síntomas.

"Los médicos que me tomaron en serio me advirtieron que probablemente me estaba quedando ciega, pero no podían confirmar cuándo o si sucedería eso, ya que los análisis médicos de mis ojos siempre salían "normales"", recordó.

'Esto se debe a que el síndrome de nieve visual es una enfermedad neurológica, por lo que las pruebas oculares estándar no funcionan'.

No existe cura para el síndrome de nieve visual pero, además de la medicación, las opciones de tratamiento incluyen terapia para ayudar a reducir el estrés y lentes especializadas.

"La idea popular de que mis veinte años serían los mejores de mi vida se convirtió rápidamente en una odisea médica de pesadilla que no le desearía a nadie", dijo Domb.

“Fue devastador sentirme invisible y sola en mi lucha”.

A pesar de todo, Domb se dedicó a investigar y finalmente descubrió que otras personas padecían los mismos síntomas misteriosos.

Ella dijo que darse cuenta de que no estaba sola fue "al mismo tiempo reconfortante y desgarrador".

"Muchos compartieron su dolor y frustración, y algunos, sintiéndose desesperados y sin los recursos ni el apoyo que necesitaban, incluso sugirieron el suicidio como una salida", añadió.

Después de darse cuenta de que sufría el síndrome de nieve visual, Domb fundó la Iniciativa de Nieve Visual para generar conciencia y apoyar a otros que "sufrían en silencio".

Desde que lanzó la organización en 2018, tres años después de que aparecieran sus primeros síntomas, ha escuchado a pacientes en 93 países y ha acumulado más de 60.000 seguidores en las plataformas de redes sociales.

Refiriéndose a algunos de los descubrimientos innovadores que ayudó a apoyar, Domb dice: 'Algunas personas nacen con síntomas, mientras que otras, como yo, experimentan la aparición de la enfermedad en cualquier momento de la vida.

'Los casos clínicos muestran que personas de tan solo 8 años de edad han desarrollado el síndrome de nieve visual, aunque su aparición ocurre más comúnmente durante la adolescencia o los primeros años de la edad adulta.'

Gracias a sus esfuerzos, la enfermedad ha sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud e incluida en su Clasificación Internacional de Enfermedades anual.

Además de crear conciencia, la organización de Domb está ayudando a financiar la investigación sobre opciones de tratamiento y manejo para esta enfermedad poco conocida.

El defensor de la salud y empresario concluye: 'No era ni soy médico, solo un paciente que había sido ignorado, pero me negué a permitir que eso me silenciara.

'Mi misión nunca fue demostrar que los demás estaban equivocados, sino dar voz a quienes fueron ignorados, para que nadie tuviera que soportar la odisea médica que yo tuve que soportar.

El reconocimiento de la OMS es histórico y perdura para siempre. Estoy profundamente agradecido.

Pero esto es solo el principio. Con el apoyo continuo, espero que la Iniciativa Nieve Visual pueda seguir impulsando nuevos avances en la investigación, los tratamientos y la atención al paciente.