Inversión de roles: Millones de niños cuidan de personas mayores. ¿Por qué su número podría aumentar?

ST. PAUL, Minnesota — Joshua Yang, estudiante de último año de preparatoria, comprende lo que es el sacrificio. A mediados de décimo grado, su madre sobrevivió a un terrible accidente automovilístico. Pero su cuerpo comenzó a temblar y perdió movilidad. Tras innumerables consultas, los médicos le diagnosticaron párkinson, indicando que probablemente se desencadenó por las lesiones cerebrales sufridas en el accidente.

A los 15 años, Yang, un aspirante a jugador de béisbol y miembro del equipo de debate de su escuela, asumió un nuevo rol: el de cuidador de su madre.

Los investigadores estiman que Yang, quien ahora tiene 18 años, se encuentra entre al menos 5,4 millones de niños estadounidenses que cuidan a un adulto en su hogar. A medida que las autoridades estatales consideran los recortes en la financiación federal de Medicaid, que podrían reducir drásticamente los servicios de atención domiciliaria para personas con discapacidad o enfermedades crónicas, muchos predicen que esa cifra aumentará.

Malas noticias para los niños: los estudios demuestran que cuando los jóvenes se hacen cargo de adultos con afecciones médicas, su salud y sus resultados académicos se deterioran. Al mismo tiempo, sus seres queridos reciben atención sin la capacitación necesaria.

"Todo recayó sobre mí", dijo Yang, cuyas hermanas tenían 9 y 10 años cuando su madre sufrió el accidente, y cuyo padrastro trabajaba de noche. Sus calificaciones bajaron y abandonó las actividades extraescolares, dijo, por falta de tiempo.

Al principio, Yang encontró alivio gracias a una enfermera de cuidados personales que les proporcionó suministros, como pañales para adultos, y les aconsejó sobre qué comprar, como una silla para la ducha. Durante casi un año, Yang pudo trabajar en una agencia de cuidados personales y ganar $1,000 al mes cuidando a su madre, dinero que destinaba a sus medicamentos y a las necesidades familiares.

Pero al empezar el 11.º grado, un cambio en el seguro de su madre canceló su prestación de cuidado personal, lo que lo obligó a dar largas a la oficina de Medicaid de su condado en Minnesota. "Durante un mes entero estuve al teléfono, en espera, al fondo de la clase, esperando que me llamaran", dijo. "Estaba en la tercera hora, preguntando: 'Señor Stepan, ¿puedo salir?'".

Un informe publicado en mayo por la Oficina de Responsabilidad del Gobierno de Estados Unidos recordó a los estados que las subvenciones del Programa Nacional de Apoyo a Cuidadores Familiares se pueden utilizar para ayudar a los cuidadores menores de 18 años. Sin embargo, el futuro de esas subvenciones sigue siendo incierto: se financian a través de la Ley de Estadounidenses de Edad Avanzada, que está a la espera de reautorización; y la Administración para la Vida Comunitaria, que supervisa las subvenciones, se redujo casi a la mitad en abril como parte de la reorganización del Departamento de Salud y Servicios Humanos bajo la presidencia de Donald Trump.

Además, si el Congreso aprueba los recortes propuestos a Medicaid, una de las primeras víctimas probablemente serán los programas de servicios comunitarios y domiciliarios de los estados que brindan un alivio financiero crucial a los cuidadores familiares, dijo Andrew Olenski , economista de la Universidad de Lehigh especializado en atención médica a largo plazo.

Estos programas, que varían según el estado pero se financian con fondos federales, están diseñados para garantizar que las personas elegibles para Medicaid que necesitan cuidados a largo plazo puedan seguir viviendo en casa, cubriendo la atención personal y de enfermería a domicilio. En 2021, atendieron a casi el 5 % de todos los participantes de Medicaid, con un costo aproximado de $158 mil millones .

Por ley, Medicaid debe cubrir la atención a largo plazo necesaria en residencias de ancianos, pero no todos los programas de atención domiciliaria o comunitaria. Por lo tanto, si los estados se ven obligados a realizar recortes , estos programas corren el riesgo de ser reducidos o eliminados.

Si, por ejemplo, un asistente que realiza visitas diarias a domicilio ya no es una opción, los cuidadores familiares podrían intervenir, dijo Olenski. Sin embargo, señaló que no todos los pacientes tienen hijos adultos que los cuiden, y no todos los hijos adultos pueden darse el lujo de dejar de trabajar. Y eso podría generar más presión sobre los hijos en casa.

“Estas cosas tienden a ir cuesta abajo”, dijo Olenski.

Algunos estudios muestran beneficios para los jóvenes que asumen roles de cuidado, como mayor confianza en sí mismos y mejores relaciones familiares. Yang dijo que se siente más al tanto de todo que sus compañeros: "Tengo amigos preocupados por cómo conseguir una entrevista de trabajo, mientras que yo ya he solicitado siete u ocho empleos más".

Pero para muchos, el costo es alto . Los cuidadores jóvenes reportan más depresión, ansiedad y estrés que sus compañeros. Su salud física también tiende a ser peor, debido a la dieta y la falta de atención a su propio cuidado. Y el cuidado a menudo se convierte en un lastre importante para su educación: un amplio estudio reveló que los cuidadores de 15 a 18 años dedicaban, en promedio, 42 minutos menos al día a actividades educativas y 31 minutos menos a clases que sus compañeros.

Las escuelas de varios estados están tomando nota. En Colorado, una encuesta estatal incluyó recientemente su primera pregunta sobre el cuidado de personas mayores y reveló que más del 12 % de los estudiantes de secundaria cuidan en su hogar a alguien con una enfermedad crónica, una persona mayor o una discapacidad.

El Departamento de Educación de Rhode Island exige ahora que todas las escuelas secundarias y preparatorias elaboren una política de apoyo a los estudiantes que cuidan a sus hijos, después de que un estudio publicado en 2023 revelara que el 29 % de los estudiantes de secundaria y preparatoria reportan cuidar a un familiar, ya sea menor o mayor, durante parte del día, y el 7 % afirmó que esta función les ocupa la mayor parte del día. Las tasas fueron más altas para los estudiantes hispanos, asiáticos y negros que para sus compañeros blancos.

Los resultados sorprendieron a Lindsey Tavares, directora de Apprenticeship Exploration School , una escuela preparatoria chárter en Cranston. Casi la mitad de sus estudiantes se identificaron como cuidadores, comentó. Esta concientización ha cambiado las conversaciones cuando las calificaciones de los estudiantes bajan o los niños dejan de llegar a tiempo o no llegan a tiempo.

“Ahora sabemos que ésta es una pregunta que deberíamos plantearnos directamente”, afirmó.

Los estudiantes han compartido historias de quedarse en casa para cuidar a un hermano enfermo cuando uno de sus padres necesita trabajar, faltar a la escuela para traducir citas médicas o trabajar de noche para ayudar económicamente, dijo. Tavares y su equipo consideran que es su responsabilidad encontrar una estrategia para ayudar a los estudiantes a perseverar. Esto podría incluir conectar al estudiante con recursos fuera de la escuela, ofrecer apoyo de salud mental o colaborar con un profesor para que se mantenga al día.

“No siempre podemos resolver su problema”, dijo Tavares. “Pero podemos ser muy realistas sobre cómo lograr que ese estudiante termine la preparatoria”.

Las autoridades de Rhode Island creen que su estado es el primero en apoyar oficialmente a estudiantes cuidadores, una labor que realizan en colaboración con la Asociación Americana para Jóvenes Cuidadores, con sede en Florida. En 2006, la asociación creó el Proyecto para Jóvenes Cuidadores , que colabora con las escuelas para brindar a los estudiantes elegibles apoyo grupal, capacitación en atención médica, campamento de verano con alojamiento y especialistas que se adaptan a las necesidades específicas de cada estudiante. Este año escolar, participaron más de 700 estudiantes de secundaria y preparatoria.

“Para los niños, es importante que sepan que no están solos”, dijo Julia Belkowitz , pediatra y profesora asociada de la Universidad de Miami, quien ha estudiado a estudiantes cuidadores . “Y para el resto de nosotros, al considerar las políticas, es importante saber quién está realmente haciendo este trabajo”.

En St. Paul, Joshua Yang esperaba estudiar ingeniería civil en la Universidad de Minnesota, pero decidió en cambio asistir a un colegio comunitario en otoño, donde su horario le permitirá seguir viviendo en casa y cuidando de su madre.

Pero ve un respiro en el horizonte ahora que sus hermanas, ahora de 12 y 13 años, se preparan para asumir una mayor parte del cuidado. Ahora son "personas de verdad", con personalidad propia y sentido de la responsabilidad, dijo entre risas.

“Es como si todos supiéramos que somos las personas más importantes en la vida de nuestra madre, así que ayudemos todos”, dijo.