Roberto Speziale: «¡Ay de aquellos que permanecen anclados en un pasado que ya no existe!»

¿Cuál es el papel del Tercer Sector (asociaciones, cooperativas, entidades gestoras) en el cambio diseñado por la reforma de la discapacidad y el decreto legislativo 62/2024? ¿Qué retos debe afrontar? ¿Qué debe cambiar? ¿Qué puede aportar? Esta historia multiforme continúa explorando el cambio en curso, con sus oportunidades y los problemas críticos que deben abordarse. Conversamos al respecto con Roberto Speziale, presidente nacional de la Asociación Nacional de Familias y Personas con Discapacidad Intelectual y Trastornos del Neurodesarrollo (Anffas), para quien el reto es « cambiar y replantear la propia mentalidad como un nuevo sujeto en un contexto diferente . No permanecer anclado en un pasado que ya no existe».

¿Cuál es el papel del Tercer Sector y qué retos le esperan?

La reforma del Tercer Sector ya ha trazado una línea clara entre el pasado y el futuro. Todos están llamados a adaptarse y respetar lo que ahora es la norma; de lo contrario, se quedarán atrás y ya no podrán lidiar con un contexto totalmente nuevo que no permite aproximaciones : están en juego tanto la supervivencia de quienes ahora son los nuevos sujetos del Tercer Sector como la vida de las muchas personas y familias que son seguidas por ellos. Aps, Ets, OdV, empresas sociales... no se trata solo de ver su nombre cambiado, sino de cambiar y restablecer su pensamiento como un nuevo sujeto en un contexto diferente. El desafío es precisamente este: no permanecer anclados en un pasado que ya no existe, no encontrarse desprevenidos, estar constantemente actualizados y listos para responder a nuevos problemas como, por ejemplo, la acreditación y la concertación, la gestión de servicios que deben converger en una transición inclusiva, olvidando todo lo que estaba estandarizado y preestablecido, como también lo indica nuestra Investigación/Acción . Por este motivo, como Anffas estamos llevando a cabo un proceso de actualización de 360 grados, que involucra nuestras realidades: hemos elaborado un Código de Calidad y Autocontrol con un Manual relacionado, hemos organizado numerosos eventos dedicados a la gestión, actualmente hemos activado una formación interna llamada “Accademia Anffas”, y todo esto está contenido en nuestro Manifiesto de Perugia , donde se describe un plan estratégico hacia 2030, abordando cuestiones relacionadas con los recursos económicos, la asignación de servicios, la competencia del mercado y el desarrollo de la reforma del Tercer Sector.

¿En su opinión, cómo debe cambiar el Tercer Sector?

Debe cambiar de muchas maneras, empezando por las nuevas formas de organización, financiación y prestación de servicios, entrando en estos nuevos mecanismos sin verse desbordado por ellos : no es tan sencillo. En cierto sentido, la reforma ha obligado a todos los actores del Tercer Sector a tomar conciencia de un nuevo papel que llevar adelante, lo que sin embargo no debe hacernos olvidar el origen de todo, es decir , el objetivo primordial de construir una sociedad más inclusiva y participativa . No olvidemos que el Tercer Sector siempre ha trabajado por la creación de un bienestar verdaderamente inclusivo y contribuye a identificar necesidades emergentes que a menudo compensan las deficiencias y los retrasos del Estado . El reto es poder convertirse en un socio activo y co-proyectista relacionado con las Administraciones Públicas e ir más allá de la función de la simple prestación de servicios.

El Tercer Sector siempre ha trabajado para crear un sistema de bienestar verdaderamente inclusivo. El reto es convertirse en un socio activo y colaborador, relacionándose con las Administraciones Públicas y trascendiendo la simple prestación de servicios.

Roberto Speziale, presidente nacional de Anffas

¿Cómo se construyen redes y acercamientos entre los organismos públicos y el Tercer Sector en los territorios?

Coprogramación y codiseño son las palabras clave. En este momento, es más necesario que nunca que ambas entidades puedan no solo comunicarse, sino sobre todo colaborar con vistas al bienestar de la comunidad. Este es el objetivo que perseguimos a través de nuestros “ Stati Generali sulle disabili intellettive e disabili del neurosviluppo” (Estados Generales sobre Discapacidad Intelectual y Trastornos del Neurodesarrollo ), eventos que recorren Italia para hacer un balance de los problemas y las políticas relacionadas con la discapacidad intelectual y los trastornos del neurodesarrollo. Estos eventos, que involucran directamente a personas con discapacidad, familiares, expertos e instituciones, son una oportunidad para debatir y abordar las dificultades que aún obstaculizan la realización de los derechos de las personas con discapacidad intelectual y trastornos del neurodesarrollo; es en estas ocasiones que se construyen nuevas relaciones y nuevas conexiones entre las partes interesadas.

Las personas con discapacidad son los únicos verdaderos expertos en sus vidas y son ellos quienes pueden decirnos con certeza lo que necesitan y lo que quieren lograr.

Roberto Speziale

¿Cómo podemos escuchar realmente a las personas con discapacidad, para poder recoger sus necesidades y expectativas y construir el proyecto sobre ellas y no sobre el servicio existente?

La escucha y la participación directa son fundamentales. Nunca nos cansaremos de repetir que la persona es el centro de todo y que sus deseos y necesidades deben ser lo primero. Las personas con discapacidad son las únicas expertas en sus propias vidas y quienes nos pueden decir con certeza qué necesitan y qué desean lograr . Por ello, su participación debe ser constante, central en la toma de decisiones y en el proceso de elaboración de proyectos. Todo esto implica un proceso continuo de seguimiento y evaluación de los diversos servicios para garantizar una respuesta real a sus necesidades. Como todas las personas, las personas con discapacidad cambian con el tiempo y, en consecuencia, los servicios dirigidos a ellas también deben evolucionar con ellas y responder siempre plenamente a sus necesidades.

¿Qué opinas de la portabilidad del presupuesto del proyecto, que tanto preocupa hoy en día? ¿Y qué significa innovar en servicios desde ahora, incluso en territorios no involucrados en la experimentación, y cómo hacerlo concretamente?

Con respecto al presupuesto del proyecto, es importante adoptar un enfoque flexible, por ejemplo , para garantizar la prestación de los servicios incluso ante cambios en el contexto . La colaboración entre las entidades involucradas en diversas funciones es fundamental para la transparencia en la gestión del presupuesto y el seguimiento de la consistencia de los servicios ofrecidos. De hecho, se acepta que el presupuesto del proyecto forma parte integral del proyecto individual y no puede ser el único gasto resultante que deba cubrirse con financiación puntual, ya sea para un servicio o para otro, sino que debe considerarse como un conjunto amplio de recursos, no solo económicos, a los que las distintas administraciones destinan estos recursos , considerando también la activación de servicios no incluidos en las unidades canónicas de oferta.

En cuanto a los territorios que aún no han participado en la experimentación, se trata de seguir promoviendo y difundiendo una nueva cultura de la discapacidad y todos los principios de la reforma. Esto implica difundir la importancia del codiseño y la coprogramación, previstos en los artículos 55 y 56 del Código del Tercer Sector, y fomentar el intercambio de experiencias y buenas prácticas. Innovar ahora significa empezar a construir alianzas territoriales, fomentar el intercambio de recursos y habilidades y activar de inmediato procesos que permitan la cofinanciación y la co-realización de intervenciones, incluso en ausencia de experimentación formal . Las entidades del Tercer Sector pueden desempeñar un papel fundamental en este proceso, contribuyendo activamente, junto con las administraciones públicas, a la construcción de servicios que satisfagan las necesidades de las personas, dentro de una visión integrada y sostenible.

¿Formas parte de una organización del Tercer Sector en alguna de las zonas involucradas en el proyecto Progetto di Vita? ¿Cómo piensas cambiar los servicios en el contexto de la reforma? ¿Cómo te involucras? ¿Tienes alguna idea o experiencia que compartir? Escribe a [email protected].

La foto de portada hace referencia al proyecto Schizzati de Anffas Macerata.