El ejemplo de Esteban Bullrich
El exsenador Esteban Bullrich no se cansa de proclamar que es parte de algo mucho más grande que él, y que su vocación de servicio está intacta. Diagnosticado en 2021 con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), su ejemplo y el de su familia –su esposa María Eugenia y sus hijos Agustín, Lucas y Paz– son elocuentes. Abocados a ver crecer la fundación que crearon en 2022 para promover el acompañamiento de pacientes que transitan esta dura enfermedad y sumarlos como voluntarios para nuevas investigaciones y estudios, días pasados participaron de un concierto a beneficio por el Día Internacional de la ELA, a cargo de la Orquesta Académica del Teatro Colón.
Desde los inicios de la Fundación, llevan acompañadas a 726 familias, formaron 4252 estudiantes y profesionales y articularon con 34 organizaciones y una red de 162 voluntarios. La creación del RegisELA, el primer registro nacional de pacientes que nació a instancias de la institución, contabiliza a 529 hombres y 329 mujeres, pero se trataría de un subregistro pues se estima que el total ronda los 3000 pacientes.
Es la enfermedad más costosa después del Alzheimer, ya que demanda un abordaje multidisplinario para prolongar la supervivencia y mantener la independencia del enfermo. La mayor incidencia se da entre los 50 y los 70 años, aunque puede diagnosticarse a partir de los 40. Afecta a 3,25 personas cada 100.000 habitantes.
A sala llena, pacientes, familiares y cientos de representantes del ámbito médico y también social se congregaron para dar visibilidad a una enfermedad neurodegenerativa silenciosa y progresiva, conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig”, que afecta las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. No era una función más. Las sillas de ruedas se alineaban cuidadosamente en los laterales y las emociones adquirían un protagonismo inusitado.
José del Rio, director de Contenidos de LA NACION, ofició de maestro de ceremonias y agradeció a las autoridades, a los músicos y a los asistentes. Fue luego el turno de Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich, quien afirmó: “Estamos por y para cada uno de los pacientes y sus familias, que acompañamos en todo el país. Son nuestro motor. Gracias por enseñarnos tanto de su fortaleza”.
Luego de interpretar obras de Bach y Beethoven, con el último acorde y tras un cerrado aplauso, ya cercano el cierre, Del Rio leyó parte del epílogo – titulado “La Cápsula del tiempo” –del libro de Pablo Sirven sobre Bullrich, que proyecta una imaginaria despedida: “Busqué vivir para poder morir diciendo, como San Pablo: ‘peleé hasta el fin del buen combate, concluí mi carrera, conservé la fe’”. Maria Eugenia Sequeiros subió entonces al escenario y agradeció a todos en su nombre y en el de su esposo. En otro momento de enorme emoción, le dedicó unas palabras: “Sé que tu cuerpo está frenado, pero tus ideas no lo están. No frenan tus ganas de ver una Argentina unida… Tu voz está silenciada pero tus ojos siguen diciendo tanto. Es un milagro.”
“La vida es hoy” fue precisamente el eslogan de la jornada solidaria en el Teatro Colón. El amor y la fe los guían y los sostienen en este difícil tramo del camino. No están solos porque desde el dolor propio han encarado una iniciativa que alivia el dolor de otros y quien ya no puede hablar por sus medios se ha convertido en su voz. Tampoco ha abandonado el exsenador su esperanza de una Argentina unida. Perseguir los sueños hasta el último aliento es el motor de muchos seres humanos. Con su ejemplo, Bullrich nos enseña cuánto aún tenemos para aprender.
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