Bente (30) perdió diez años de su vida debido a EM: 'Descansen en paz mis veinte años'

"Quiero vivir, no solo existir". Con estas palabras sobre la enfermedad multisistémica EM, Bente, de Holanda Septentrional, causó sensación hace nueve años con una columna para lectores en la entonces edición impresa de Metro . 2016 se convirtió en 2025, y Bente cumplió recientemente 30 años. Esta mujer, a menudo optimista, sigue viva, a pesar de algunos años particularmente difíciles. Pero en realidad deberíamos seguir llamándolo "existencia", no vivir.

Por eso, hoy, mientras el mundo conmemora la forma más grave de EM, escribimos otra columna de Bente. De nuevo: han pasado nueve años desde aquella primera . Según la Asociación de EM/SFC, la EM es una enfermedad grave, crónica y multisistémica. La abreviatura significa Encefalomielitis Miálgica. Para Bente, esto significa luchar día y noche durante años. Apenas tolera la luz, el sonido, los olores ni la comida. Está demasiado enferma para recibir a amigos o familiares, conversar y, a menudo, incluso para revisar rápidamente su teléfono.

La EM presenta diversos grados de gravedad, desde leve hasta muy grave. Hoy, en el Día de la EM Grave, el mundo recuerda a los más afectados. Una categoría en la que Bente ha estado durante diez años. Los pacientes con EM muy grave a menudo desaparecen por completo de la sociedad, de la vida. Están postrados en cama y obligados a pasar sus días en habitaciones completamente oscuras y silenciosas. Bente apenas puede establecer contacto la mayor parte del tiempo. "Precisamente por eso es tan importante que su realidad se haga visible", escribe, con o sin la ayuda de su madre. "Para que se reconozca y se concientice. Y, en última instancia, con suerte, para una mejor atención y mejores perspectivas de futuro".

El mes pasado, Bente cumplió 30 años. En la columna de lectores a continuación, ella comparte cómo es perder los veinte años por esta enfermedad que lo define todo.

El 12 de julio cumplí 30 años, según el calendario. Eso significa que hace diez años enfermé gravemente y desaparecí del mundo exterior. Un tercio de mi vida se fue. Casi 4000 días separado de casi todo lo que tanto amo. Más de 87 000 horas de supervivencia y tiempo precioso desperdiciado. Mis veinte años se fueron. En mi mente, no soy ni un día mayor que el día en que mi vida se detuvo.

El tiempo es algo extraño cuando tu vida se detiene por MÍ. Cuando apenas creas recuerdos nuevos. Estás en una extraña cápsula del tiempo, encerrado y escondido en las condiciones más miserables, mientras el mundo exterior sigue como siempre. Un mundo que ha cambiado mientras tanto. Ya no reconocería mi propia ciudad. Me perdería en los lugares a los que solía ir a diario. La gente ha cambiado. Mis "amigos" de repente tienen diez años más, aunque siento que los acabo de ver. Han vivido toda una vida en los últimos años. Para la mayoría, probablemente no soy más que un recuerdo lejano, mientras que para mí, son mi último y más fresco recuerdo de la vida. En mi mente, solo hemos compartido los momentos más felices juntos. Mientras que ellos podrían haberlos olvidado hace mucho tiempo.

Diez años de tranquilidad. Tengo que conformarme con recuerdos de antes y anécdotas de las experiencias de mis seres queridos. El contraste entre cómo me gustaría vivir y cómo me veo obligado a vivir para sobrevivir es inmenso.

La gente suele decir con esperanza: «En diez años, el mundo de la medicina habrá avanzado muchísimo». Debería ser cierto, pero les puedo decir una cosa: vergonzosamente, poco ha cambiado para mí en diez años. Ni en opciones de tratamiento, ni en reconocimiento, ni en tratamiento. Mis mayores traumas médicos ocurrieron en los últimos dos años.

Solo recientemente parece haber habido algún cambio. Por fin, se están realizando estudios científicos y clínicos serios en todo el mundo. Están descubriendo que la situación es mucho más grave (un eufemismo) de lo que se creía inicialmente. Parece haber un cambio en la percepción de las enfermedades infecciosas postagudas (PAIZ) y en el maltrato que hemos recibido durante décadas. Y, lamentablemente, esto se debe únicamente al aumento de casos de COVID persistente y, por ende, de pacientes con EM. Pero antes de que realmente podamos cosechar los beneficios, probablemente pasen al menos otros diez años (aunque espero fervientemente que, mientras tanto, surjan opciones que lo hagan mucho más llevadero). Para muchos, ya será demasiado tarde.

A los 20, les dije a mis padres que me daba a mí misma y al mundo médico cinco años de vida de nuevo. Al cumplir 25, postergué ese límite hasta los 30. No había otra opción. Y ahora tengo 30. Más enferma que nunca. Durante mucho tiempo, creí que mi cuerpo se estaba recuperando lentamente de la EM. Tenía que ser así. Paso a paso, hacia la recuperación.

Pero en los últimos años, siento que estoy empezando a pagar el precio de todos esos años de lucha incansable. Como si mi cuerpo, cada célula y cada órgano, pareciera ceder ante la embestida. El límite se expande constantemente. Con el tiempo, con el sufrimiento. ¿Dónde estará? Sé que mentalmente, al menos, estoy muy lejos. Físicamente, ya lo he cruzado incontables veces.

Estar tan gravemente enferma durante tanto tiempo es un duelo sin fin. Vivir una pérdida. Cada día tengo que despedirme de sueños, metas, partes de mí. Cambian constantemente, hasta que queda poco a lo que aferrarme. Incluso mi deseo más profundo —ser madre— se tambalea al borde de la imposibilidad por culpa mía. Es como un desamor sin fin. Un corazón que se rompe una y otra vez por todo lo que anhelo con tanta desesperación, pero que es simplemente inalcanzable.

No puedo expresar con palabras cuánto me duele pensar que las cosas podrían haber sido tan diferentes. Que no habría tenido que perder tanto. Si la enfermedad no hubiera sido tan estigmatizada y negada sistemáticamente, si el mundo no hubiera hecho la vista gorda. Tantas vidas destruidas innecesariamente por esto. Es incomprensible.

Mi 30.º cumpleaños debería haber sido pura celebración, logros alcanzados, planes cumplidos. Serpentinas, pastel, globos, baile. Música, comida deliciosa y abrazos efusivos de quienes me hacen sonreír. Eso es lo que me hace tan feliz. Estar juntos. Celebrar la vida. Porque hay tanto que celebrar. Cuando eso es posible...

En cambio, todo está tranquilo. Oscuro. Lucho por mi vida. El listón está más bajo que nunca. Me alegra haber superado el día. No hay lugar para nada más que la supervivencia. Ojalá pudiera despertar y darme cuenta con alivio de que todo fue solo una pesadilla enorme y demasiado larga. Pero, por desgracia, no es así. He hecho un pacto conmigo mismo para seguir respirando mientras pueda. Porque cada respiración es una más cerca de la sanación. Cada día, una más cerca de la iluminación. Me queda toda una vida antes de morir. ¡Tengo incontables cosas que hacer, gente que ver, recuerdos que crear!

Y, curiosamente, sigo creyendo que es para mí. Porque después de este desastre que lo consume todo, ¿seguro que me espera algo verdaderamente mágico? Aunque sería increíblemente feliz con incluso una fracción de eso...

Puedes leer más columnas de Bente en su Instagram @bentealinda o en su página de Facebook www.facebook.com/MagicEveryday .

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