¿Estás cansado por mucho que duermas? ¿Es síntoma de una enfermedad rara?
Estudios previos se han centrado en el conocimiento de médicos y científicos sobre la HI. Sin embargo, el equipo, dirigido por Sarah Bermingham de Takeda Pharmaceuticals, profundizó en las propias experiencias de los pacientes. El objetivo es mejorar la calidad de la atención médica, desarrollar nuevos métodos de tratamiento y concienciar sobre la enfermedad. El estudio, publicado en la revista PLoS, examinó 346 publicaciones en redes sociales, foros, blogs, videos y podcasts de 123 personas que se autoidentificaron con HI entre 2012 y 2022. La gran mayoría de los autores (87%) eran mujeres, de entre 16 y 60 años, residentes en Estados Unidos, Australia, Europa y Canadá.
La mayoría de los participantes dijeron que necesitaban al menos 10 horas de sueño para funcionar eficazmente, y algunos durmieron cerca de 15 horas. El NHS recomienda que los adultos duerman de 7 a 9 horas por noche para una salud óptima. Los expertos nos recuerdan que un sueño saludable puede proteger contra muchas enfermedades, como la obesidad, la diabetes, las enfermedades cardíacas y algunos tipos de cáncer. El equipo de investigación categorizó las publicaciones de los participantes en 10 temas: sueño prolongado, nunca sentirse completamente despierto, somnolencia constante, sueño no reparador, dificultad para despertar, comportamientos automáticos, microsueños y siestas largas, dificultades cognitivas, energía física limitada, sueños vívidos y alucinaciones hipnagógicas. Los participantes describieron sus experiencias de esta manera: "Una forma de describirlo es pensar que es como estar anestesiado y tener que permanecer despierto. Nos sentimos así todo el día". "La somnolencia es tan intensa que siento que no puedo seguir viviendo. Todo mi mundo gira en torno a esta necesidad de dormir". Por mucho que duerma, no me siento descansado. Tengo sueño constante y nunca estoy completamente despierto.
Los investigadores también analizaron los efectos del IH en el bienestar psicológico y emocional, las actividades de la vida diaria, las lesiones, las relaciones, el rendimiento laboral y escolar, la salud física y la atención médica. Entre los participantes, predominaron afirmaciones como «No puedo hacer ejercicio; no tengo tiempo ni energía» y «Tuve que posponer mi decisión de tener hijos debido a mi enfermedad».
Los autores del estudio observaron que la IH tiene un impacto significativo en la calidad de vida, ya que la fatiga, la mala salud mental y la mayor necesidad de sueño crean un efecto dominó tanto en los individuos como en su entorno inmediato.
Las limitaciones del estudio incluyen la recopilación de datos, en gran parte mediante autodeclaraciones, y la imposibilidad de verificar la historia clínica. No obstante, el estudio se considera un paso importante para comprender las experiencias de las personas con HI y concienciar sobre la enfermedad.
ntv
