Son demasiado jóvenes para conducir o votar, pero cuidan a sus seres queridos enfermos.

En cierto modo, Najiha Raman no es tan diferente de otras jóvenes de 17 años. A veces estudia mucho para los exámenes. Tiene dificultades con algunas asignaturas en la secundaria y destaca en otras.

Pero en un aspecto importante, es bastante diferente de la mayoría de sus compañeros. Desde que tenía unos siete años, cuida de su madre, a quien le diagnosticaron ELA cuando Najiha tenía tres años.

"A veces intentaba ayudarla con la silla de ruedas, pero era mucho más grande que yo", recuerda.

Pasaron años antes de que Rahman se diera cuenta de que sus responsabilidades (como ayudar a su madre a beber agua, comer y acomodar su cuerpo cuando estaba incómoda) no eran del todo típicas para niños de su edad.

Rahman dice que su padre y su hermana hicieron todo lo posible para protegerla de esas responsabilidades, pero había tanto que hacer que parte de ellas recaían sobre ella.

"A medida que he crecido y he hablado más con mi hermana", dijo, "en cierto modo he llegado a la conclusión de que esto no es normal. Estoy haciendo cosas que van un poco más allá de lo que debería hacer, y debería estar orgullosa de mí misma por ello".

Los datos más recientes son de 2018.

En todo Canadá, alrededor de 1,5 millones de canadienses entre 15 y 30 años cuidan a seres queridos con problemas de salud a largo plazo, según una encuesta de 2018 de Statistics Canada, la última vez que la agencia gubernamental realizó un recuento.

Sin embargo, puede que ese no sea el panorama completo. Las cifras no solo están desactualizadas, sino que incluso en ese momento, la agencia no contaba a los cuidadores menores de 15 años.

Las necesidades solo han crecido desde que se realizó la encuesta de StatsCan, especialmente después de la pandemia, dice Vivian Stamatopoulos, socióloga de la Universidad Tecnológica de Ontario que ha investigado el tema y aboga por los cuidadores.

"Muchas personas no han podido acceder a atención preventiva, lo que implica que han tenido que afrontar enfermedades en etapas más avanzadas y brindarles más cuidados", dijo.

El estrés del cuidado, sumado al estrés habitual de la adolescencia, significa que los cuidadores jóvenes tienen mayor riesgo de sufrir problemas de salud mental, como depresión o ansiedad, aislamiento social y retraso escolar, dicen los expertos .

Y se espera que el número de jóvenes cuidadores aumente a medida que la población de Canadá envejece, dice Stamatopoulos.

Los servicios no se adaptan al envejecimiento de la población

Según proyecciones de Statistics Canada , para 2068, más de una de cada cuatro personas tendrá 65 años o más, incluso con tasas de fertilidad más altas.

Sin embargo, los servicios disponibles para atenderlos no están a la altura. Según datos publicados el mes pasado por el Instituto Canadiense de Información Sanitaria, hay menos personas trabajando en residencias de larga estancia que antes de la pandemia, y la dotación de personal continúa disminuyendo.

También está la cuestión de la asequibilidad: algunas organizaciones, como la Sociedad Canadiense del Cáncer, han criticado el Crédito Canadiense para Cuidadores , diciendo que no es suficiente para ayudar a las personas a pagar los servicios fuera del hospital.

Todo esto significa que las responsabilidades de cuidado repercutirán en toda la familia, dice Stamatopoulos.

"Debido a todo esto, es probable que más jóvenes se vean atraídos a la atención no remunerada", dijo. "No se librarán de asumir esta responsabilidad".

Pero los cuidadores jóvenes también enfrentan desafíos únicos. Son más difíciles de identificar porque, a diferencia de los cuidadores adultos, es menos probable que tengan compañeros que también hayan experimentado el estrés y las responsabilidades del cuidado y es menos probable que hablen abiertamente de ello, afirmó Stamatopoulos.

"Son una población oculta."

Hacer las preguntas correctas

Un estudio de caso reciente publicado en la revista revisada por pares Canadian Family Physician dice que los equipos de atención primaria deberían asumir un papel activo en la identificación y el apoyo a estos jóvenes como parte del tratamiento de sus seres queridos.

"Es posible que los cuidadores ni siquiera se den cuenta de que lo son hasta que empiezan a notarse efectos perjudiciales para su salud mental y su bienestar", señaló Lucas Perri, uno de los coautores del informe.

Perri lo ha vivido en carne propia. Desde los 14 años, cuidó de su abuelo, quien era parapléjico y padecía una enfermedad pulmonar.

"Me sentía orgulloso de cuidar a alguien a quien realmente quería. Pero también me sentía bastante abrumado, porque a menudo faltaba a las actividades escolares", dijo. "No estaba muy seguro de qué esperar en cuanto a su cuidado ni a su progreso".

Tras la muerte de su abuelo, Perri empezó a ser voluntario en una unidad de cuidados paliativos. Fue entonces cuando se dio cuenta de que había otros como él: cuidadores de todas las edades. Ojalá los profesionales sanitarios les hubieran preguntado a él y a sus compañeros sobre su salud mental en aquel momento.

"¿Tienes problemas para ir a la escuela por la mañana? ¿Tienes dificultades para participar en clase? ¿Te sientes agotado?", preguntó Perri, citando preguntas que te habrían ayudado.

Perri dice que cree que los médicos de familia podrían ser quienes hagan estas preguntas e identifiquen y apoyen a los cuidadores jóvenes, porque a menudo atienden a varios miembros de la familia y tienen una visión panorámica de la salud del paciente.

Conectando a los cuidadores con los recursos adecuados

La Dra. Karen Okrainec, especialista en medicina interna y científica clínica de University Health Network, en Toronto, cree que sería un buen comienzo.

"[Los médicos de familia] pueden tener más probabilidades de reconocer a un niño que pueda estar brindándole atención", dijo, "pero advierto que no creo que los médicos de familia sean la única [...] solución", dijo.

"Todos los proveedores de atención médica... pueden desempeñar un papel en el apoyo a los jóvenes cuidadores".

Al tratar a pacientes con enfermedades complejas y crónicas, Okrainec a menudo ha reconocido a cuidadores jóvenes, a veces de tan solo 10 u 11 años.

He visto a algunos jóvenes cuidadores desmoronarse y llorar, y compartir lo difícil que es y cómo nadie les ha preguntado realmente cómo están.

Okrainec dice que hay recursos disponibles para los cuidadores jóvenes, pero los trabajadores de la salud deben poder identificar a quienes los necesitan.

Ella creó un conjunto de herramientas para sus colegas, que explica cómo identificar a los jóvenes cuidadores en su práctica e incluye una lista de recursos en Canadá.

Los expertos dicen que Canadá también podría observar lo que otros países están haciendo para apoyar a sus jóvenes cuidadores.

Los gobiernos locales en el Reino Unido deben evaluar la situación de los jóvenes cuidadores para garantizar que sus responsabilidades no afecten su salud mental, su bienestar o su escuela.

"Lo más importante es que [el gobierno del Reino Unido] también les proporciona pagos directos a los niños, quienes pueden contratar ayuda, acceder a la ayuda que ya brinda el gobierno o [...] usarla para obtener suministros", dijo Stamatopoulous.

Es el tipo de recurso que podría ser útil para cuidadores como Rahman, de 17 años.

"No creo que mi situación sea algo por lo que me sienta mal. Creo que mi madre es genial y no quiero que la gente piense menos de ella", dijo.

"Pero al mismo tiempo, creo que no se puede compadecer a alguien y al mismo tiempo reconocer que su situación no es normal".