Trois ans avec la sclérose en plaques : comment Vanessa Casper se bat pour revenir à la vie

Avec un masque rafraîchissant pour les yeux gonflés sur la tête, une compresse rafraîchissante sur le cou et une autre à la main, je m'assois à mon bureau et maudis une fois de plus la SEP. Les bouffées de chaleur que je ressens actuellement ne sont pas directement causées par la SEP, mais par les médicaments que je prends.

On peut l'imaginer comme un très mauvais coup de soleil. Les nerfs envoient de faux messages à la peau, qui réagit par de la chaleur, des rougeurs et des brûlures. Aujourd'hui, c'est particulièrement difficile. Après deux heures, ça va enfin mieux. C'est le moment idéal pour réfléchir aux trois dernières années de ma vie. Trois années marquées par la maladie, la convalescence, les visites médicales, l'espoir et le doute.

Lorsque j'ai reçu mon diagnostic de SEP en 2022, l'impact sur moi a été étonnamment faible. Au début, je ne connaissais pas vraiment les effets de la SEP et, surtout, j'espérais que tous les problèmes diffus, devenus symptômes, s'amélioreraient maintenant que la cause sous-jacente pourrait enfin être traitée. Avec le recul, je peux dire que l'ambiance générale était prudemment positive.

Les débuts ont été un peu difficiles, bien sûr. Les médicaments qu'on m'avait prescrits ont eu de graves conséquences sur mon système digestif, surtout les premières semaines, malgré une introduction progressive. Après six semaines, les choses étaient censées s'améliorer. Et c'est ce qui s'est passé. Tant bien que mal. De temps en temps. Apparemment, je fais partie de ces personnes qui supportent mal les médicaments. Nausées et bouffées vasomotrices m'accompagnent constamment depuis. Et ne parlons même pas de l'autre extrémité de mon système digestif…

J'ai discuté à plusieurs reprises avec mon neurologue, que j'ai heureusement et non par hasard rencontré, de la nécessité de changer de médicament. Cependant, a) il était impossible de dire si un nouveau médicament serait mieux toléré, et b) il a fait ce qu'il était censé faire : il a prévenu les crises.

Au début, ce sont les crises qui m'ont le plus effrayé. Elles provoquent des lésions permanentes. Elles détruisent des zones entières du cerveau ou de la moelle épinière qui ne se régénèrent pas. Elles ne laissent que des taches blanches sur l'IRM.

Je n'étais même pas sûre de pouvoir reconnaître une poussée. J'avais des symptômes tous les jours qui apparaissaient soudainement, apparemment sans raison, puis disparaissaient. Je n'ai été hospitalisée qu'une seule fois pour suspicion de poussée. Le côté droit de mon corps me faisait une sensation étrange . « Étrange » est un autre mot qui me lasse maintenant. Parce que souvent, je ne peux pas décrire autrement quelque chose qui me semble… eh bien, étrange .

En Allemagne, 280 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques. Vanessa Casper, rédactrice en chef de RND, fait partie de ces personnes. Elle partage son expérience du diagnostic et son parcours depuis – un regard très personnel sur la vie avec la SEP.

J'avais une grave perte de force dans la jambe droite. Assis sur une chaise, je ne pouvais pas la soulever seul, à peine à quelques centimètres du sol. Je tirais toujours sur la jambe de mon pantalon pour la glisser sous mon autre jambe. C'était ma position assise préférée. Je l'ai adoptée car elle me donne plus de stabilité en position assise et prévient les maux de dos.

Aucune nouvelle lésion, nom donné aux taches blanches dans le cerveau et la moelle épinière, n'a été détectée. Mais par précaution, on m'a quand même administré une injection de cortisone. C'est le médicament de choix pour de nombreux patients atteints de SEP pour traiter une poussée en cours. La dernière fois – la poussée qui a également conduit au diagnostic de SEP – j'ai bien toléré la cortisone. Cette fois, elle a semblé relativement efficace, hormis un goût métallique désagréable dans la bouche. Cependant, après la fin du traitement à la cortisone, ma circulation sanguine était complètement hors de contrôle. Au lit, ma tension artérielle atteignait parfois 190 et mon pouls 32. Environ une semaine après ma sortie, j'avais toujours des problèmes, bien que moins graves.

Les trois années qui ont suivi mon diagnostic de SEP sont passées incroyablement vite. J'ai passé la plupart de mon temps à attendre ou à essayer de m'adapter. J'ai dû attendre des rendez-vous chez le médecin, de la rééducation, de l'argent, ou simplement me sentir mieux. J'ai dû m'adapter à ma nouvelle vie, ce que je ne savais pas faire au début. Heureusement, je n'ai toujours pas besoin d'aide à la marche, même si cela m'aurait été utile par moments. J'ai dû m'habituer au fait que ma vie était désormais bien moins riche que ce que je connaissais.

La fatigue est un symptôme très courant de la SEP, un épuisement qui va au-delà de la simple lassitude. Parmi les autres symptômes, on peut citer une perte de force, des picotements d'apparition rapide dans les bras, les mains, les jambes et les pieds, des douleurs constantes au dos, à la tête et au cou, des troubles de l'équilibre, une sensibilité aux infections, et bien d'autres encore.

Comment gérer la situation quand on ne peut qu'accepter la situation et qu'on ne peut pas y remédier ? Eh bien, c'est ce que j'ai dû apprendre. Après quelques séances de thérapie et une rééducation spécifique à la SEP, je me suis sentie à nouveau plus ou moins saine d'esprit. Au bout d'un an et demi environ, j'ai commencé à chercher un moyen de reprendre mon travail de rédactrice chez RedaktionsNetzwerk Deutschland. J'ai eu beaucoup de chance que mon employeur se soit montré si compréhensif et tolérant, me laissant avancer à mon rythme.

Le MS accompagne Vanessa Casper tout au long de sa vie depuis maintenant trois ans.

Source : Vanessa Casper

L'étape suivante a commencé par une allocation de participation à la vie active , prise en charge par l'assurance retraite allemande. Ces allocations, appelées LTA, visent à aider les personnes malades et les chômeurs à retrouver un emploi. Mon groupe comprenait des personnes très diverses. Certains souhaitaient se reconvertir après une dépression, d'autres étaient au chômage de longue durée, d'autres encore envisageaient déjà une retraite anticipée, et moi, qui souhaitais tester ma capacité à gérer la charge de travail quotidienne et le stress associé.

On se souvient rapidement de ces neuf mois : c’était bénéfique pour moi de pouvoir à nouveau travailler sur quelque chose. Créer, produire des textes, des diagrammes, des présentations. Sur le plan du contenu, c’était logique dans une certaine mesure, puisque 90 % de mon temps était consacré à de nouveaux emplois et à des entretiens. Le plus difficile était en fait l’aspect physique. Alors qu’avant, je pouvais rester douze heures dans la même position, j’ai très vite développé des douleurs au dos, à la nuque, aux bras et aux jambes. Ce moment était crucial pour que j’accepte qu’il n’y aurait pas de retour en arrière. Retourner au travail, certes. Mais pas retrouver mon niveau de performance antérieur.

Dans le cadre du programme, j'ai effectué un stage dans mon emploi habituel, ce qui a permis aux deux parties de s'adapter à la nouvelle situation. Avant de reprendre le travail, j'ai repris une cure de désintoxication. La précédente m'ayant été si bénéfique, mes attentes étaient élevées. Elles ont été déçues. La cure, cette fois dans une autre clinique, ne m'a pas aidé physiquement. Bien au contraire. J'ai rapidement constaté l'ampleur de la fatigue et la difficulté de mes performances sportives en groupe. Mais cette cure m'a aussi apporté un autre avantage. Elle m'a montré qu'il fallait que je m'habitue – ou du moins que j'accepte – le fait que je ne retrouverais pas un certain niveau de santé. Et surtout, que je ne devais plus attendre. Lassée de la thérapie et quelque peu désillusionnée, j'ai finalement décidé de faire mon travail.

Tout au long du processus, j'ai essayé de tenir mon employeur informé du mieux possible. J'avais déjà décidé d'être totalement transparent sur ma maladie. Sinon, je n'écrirais probablement pas ce texte.

Le problème, cependant, était que je ne pouvais pas réintégrer progressivement le marché du travail en augmentant progressivement mes heures. Les pièges de la bureaucratie. Une réintégration n'aurait été possible qu'en reprenant mon poste initial. Mais 40 heures n'étaient plus envisageables. J'ai réduit mes heures à 22 heures par semaine et demandé une pension d'invalidité partielle. On y a droit si l'on ne travaille que trois à six heures par jour. Cette pension vise à compenser partiellement la perte de revenus.

Après avoir obtenu mon autorisation de départ à la retraite partielle, j'étais plutôt soulagée. Toutes nos réserves financières étaient épuisées. Bien que j'aie perçu des indemnités maladie, des allocations chômage ou des allocations de transition pendant la majeure partie de cette période, mon mari et moi avons perdu environ 25 000 € de revenus sur ces trois années. Si je n'étais pas tombée malade, j'aurais donc pu simplement m'acheter une nouvelle voiture.

Je pense souvent à ce que c'est pour mon mari de vivre avec une femme atteinte d'une maladie chronique. Je peux encore faire un travail relativement bon, donc je peux encore assumer beaucoup de tâches. Par exemple, à la maison, pour être franc. J'essaie de faire ce que je peux. Et il essaie de me protéger du mal. Quand je me sens trop autocritique ou frustrée, il est mon influence apaisante. Parfois, ça fait du bien d'entendre simplement : « Alors, ne fais rien » ou « Fais ce qui est bon pour toi ». Personne ne sait ce que l'avenir nous réserve. Mais je ne veux pas l'accabler avec l'idée d'être responsable de quelqu'un qui aura besoin de soins dans dix ans. Mais je m'en soucierai plus tard.

Je n'aurais pas pu écrire ce texte à un meilleur moment. Après avoir initialement espéré une amélioration grâce aux médicaments, à la routine ou à la rééducation, j'en suis maintenant au point où je n'en attends plus aucune.

Mes symptômes ont continué de s'aggraver au fil du temps, même sans rechute. Je me lance donc dans une nouvelle phase de combat contre la SEP. Un spécialiste de la SEP va examiner si je ne souffre pas d'une forme de SEP autre que la SEP récurrente-rémittente, la forme la plus courante. Si c'est le cas, de nouveaux médicaments, une nouvelle phase d'adaptation et peut-être même de nouvelles approches thérapeutiques seront nécessaires. La situation est claire ! J'accepte le défi. Que puis-je faire d'autre ?

Ce n'est que maintenant que j'ai vraiment compris que « chronique » signifie « pour toujours ». Une maladie qui me suivra toute ma vie. Et qui (à ce stade) est définitivement incurable, et qui ne peut qu'empirer avec les années.

Si Microsoft était un emploi qui garantissait un emploi à vie, mais qui exigeait de travailler de plus en plus longtemps pour un salaire de plus en plus bas, je ne m'engagerais certainement pas. Mais je n'ai pas d'autre choix. L'encre est déjà sèche. Alors, pour l'instant, la seule option pour moi est de me contenter de moins . Moins d'énergie, moins de temps libre, moins de temps avec mes amis et ma famille, moins d'aventures et une espérance de vie plus courte.

Mais le verre est en fait à moitié plein ; bien sûr, il y a plus . Plus de temps pour moi, plus de sommeil, plus de douleur, plus d'effets secondaires et plus de visites chez le médecin. Il faut parfois voir les choses sous un angle positif.