L'histoire d'un patient qui a besoin de cinq organes du même donneur et d'une transplantation compliquée

Luiz Perillo, un architecte de 35 ans originaire de Brasilia, au Brésil, est confronté à une situation médicale extrêmement rare et compliquée : il a besoin d'une transplantation multiviscérale, qui comprend cinq organes différents provenant du même donneur. L'attente de Perillo pour une greffe d'estomac, de pancréas, de foie, d'intestin et de rein est une course contre la montre, encore compliquée par son état de santé, la thrombophilie, qui augmente la formation de caillots dans son corps.

Cette semaine, le ministère brésilien de la Santé a fait un pas encourageant pour les patients comme Perillo dans ce pays, en annonçant l'inclusion de ce type de procédure au sein du Système de Santé Unifié (SUS). « J'espère que ma greffe aura lieu. Cela augmente mes chances de trouver un donneur compatible et de pouvoir rentrer chez moi après si longtemps », a déclaré Luiz Perillo, qui vit actuellement à São Paulo pour recevoir un traitement spécialisé.

La transplantation multiviscérale est l’une des procédures les plus complexes et les plus coûteuses de la médecine actuelle, nécessitant un centre chirurgical avancé et une équipe nombreuse et spécialisée. Jusqu'à son inclusion dans le SUS, seuls quatre hôpitaux des États de São Paulo et de Rio Grande do Sul étaient autorisés à le pratiquer, ce qui limitait considérablement les options pour les patients.

Rafael Pinheiro, médecin qui a participé à la première transplantation multiviscérale du pays et spécialiste de cette procédure, a salué la décision du ministère : « Grâce à cela, nous pourrons traiter ces patients plus efficacement et les gens pourront être soignés dans les hôpitaux de tout le pays. »

Perillo, dont la maladie a considérablement progressé jusqu'à affecter la veine porte en 2018, a dû faire face à de longs séjours à l'hôpital et à une bataille constante pour sa vie. En 2021, son état s’est aggravé lorsqu’elle a tenté de sauver son intestin, mais elle a fini par souffrir de malnutrition sévère et est devenue dépendante de l’hémodialyse et d’un soutien hospitalier continu.

« Je me suis retrouvé dans cette situation et je ne savais pas à quoi ressemblerait le lendemain, ni si mon corps résisterait », a déclaré Perillo à propos des jours les plus critiques de sa maladie.

Malgré ces défis, elle garde espoir et souligne l’importance du don d’organes : « Une personne peut sauver jusqu’à huit vies. Et c'est même égoïste que, sachant cela, les gens ne fassent pas de don ou que la famille n'autorise pas le don.

Aujourd’hui, grâce à la nouvelle politique de santé, Perillo et six autres patients sur la liste d’attente pour une transplantation multiviscérale ont retrouvé l’espoir de recevoir l’appel qui pourrait leur sauver la vie.

*Ce contenu a été réécrit avec l'aide de l'intelligence artificielle, sur la base des informations d'O Globo (GDA), et a été révisé par un journaliste et un éditeur.