Margot, une fille née sans oreilles, ni tympans, ni conduit auditif et qui s'est battue contre une maladie rare

Margot, une petite fille née sans oreilles, est décédée le 23 février. Aujourd'hui, dans le cadre de la Journée des maladies rares , célébrée le 28 février, ses parents cherchent à sensibiliser et à rendre visible le syndrome dont il souffrait.

Le mineur n’avait ni oreilles, ni conduit auditif, ni tympans en raison d’ une dysostose mandibulo-faciale-microcéphalie. De plus, il souffrait également du syndrome de Pierre Robin , une maladie qui affecte le développement de la tête et du cou.

Cette anomalie congénitale se caractérise par une mâchoire inférieure réduite, ce qui provoque un déplacement de la langue vers l'arrière et provoque des difficultés respiratoires.

« Notre monde s'est arrêté, laissant derrière lui un vide immense, une douleur que rien ne peut combler. Comment trouver les mots quand on a le cœur brisé ? Comment écrire l'inimaginable ? », ont écrit ses parents sur Facebook.

Les parents de Margot gèrent une page sur le réseau social de Meta intitulée « Des oreilles pour Margot ». Ils essayaient de collecter des fonds pour une opération de reconstruction chirurgicale aux États-Unis.

Ils ont réussi à récolter 55 000 euros sur les 200 000 euros nécessaires. Cependant, après la mort de la jeune fille, les cybercriminels ont tenté de profiter de la situation avec de fausses campagnes.

« Les amis, faites attention. Il y a des faux comptes qui circulent. Tout le monde n'a pas le sens du respect. On ne vous demandera jamais vos coordonnées bancaires », préviennent les parents de Margot.

Cette maladie génétique rare dont souffrait Margot provoque des anomalies au niveau de la tête et du visage. Selon MedlinePlus, les personnes atteintes de ce syndrome ont souvent une petite tête qui ne grandit pas au même rythme que le reste du corps.

Certaines des anomalies qu’elle provoque comprennent souvent un sous-développement du milieu du visage et des pommettes et une mâchoire inférieure inhabituellement petite.

De plus, comme dans le cas de Margot, certaines personnes peuvent également présenter des anomalies au niveau du conduit auditif , notamment au niveau des osselets ou des canaux semi-circulaires. Ces défauts de l’oreille entraînent généralement une perte auditive chez la plupart des personnes touchées.

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