Comment vivre avec le syndrome de Gilles de la Tourette à 60 ans : « Cet homme a des tics »

Cet homme avec des tics, c'est moi. J'ai 60 ans et, à 52 ans, on m'a diagnostiqué un cas rare de syndrome de Gilles de la Tourette, une maladie neuropsychiatrique chronique qui touche 1 % des enfants et des adolescents, mais qui diminue considérablement à l'adolescence, pour atteindre seulement 0,01 % des adultes présentant des tics diagnostiquables.

Cela signifie que, sur un million de personnes de plus de dix-neuf ans, seules 118 conservent les tics caractéristiques du syndrome. Vieillir avec le syndrome de Gilles de la Tourette est rare. Chaque tic est une explosion intérieure incompréhensible, involontaire et, le plus souvent, libératrice.

Camilo Sánchez, le célèbre humoriste de F*ck News, est un exemple de personne atteinte de ce trouble. Il vit avec son syndrome de Gilles de la Tourette et a fait de ses tics un « partenaire » de sa réussite. Car le syndrome de Gilles de la Tourette n'est pas seulement une affection motrice ou vocale, c'est une façon différente et très intense d'appréhender la réalité. Il affecte le mouvement, mais aussi la pensée, l'attention, les émotions et, surtout, la façon de créer, d'imaginer et d'associer.

Un merci spécial à Camilo pour avoir révélé le syndrome de Gilles de la Tourette et apporté un peu plus de lumière à la Colombie. Il a osé dévoiler ses tics et a fait preuve de toute son ingéniosité, mais j'ai le sentiment que ce qui a été rendu visible est incomplet. Les aspects difficiles, embarrassants, vitaux et complexes du syndrome de Gilles de la Tourette restent encore à révéler.

En mai 1885, le neurologue français Georges Gilles de la Tourette publie dans les Archives de Neurologie son « Étude sur un état nerveux caractérisé par une incoordination motrice accompagnée d’écholalie et de coprolalie », dans laquelle il décrit neuf cas de mouvements involontaires (tics moteurs) et de vocalisations forcées (tics phoniques).

Parmi ces dernières, il a souligné l'écholalie, ou répétition compulsive de mots ou de phrases que la personne vient d'entendre, et la coprolalie, l'énonciation involontaire de mots obscènes ou socialement inacceptables.

Les informations disponibles pour la Colombie sont basées sur des extrapolations issues d'études épidémiologiques menées aux États-Unis et en Europe, où la prévalence infantile du syndrome de Gilles de la Tourette varie de 0,4 % à 3,8 %. En Colombie, ces pourcentages représentent entre 60 000 et 570 000 enfants et adolescents (5 à 18 ans) atteints du syndrome de Gilles de la Tourette – environ 150 000 en moyenne – et entre 3 500 et 17 500 adultes de plus de 18 ans qui continuent à présenter des tics. Ce trouble touche trois à quatre garçons pour une fille, et les premiers tics apparaissent généralement à l'âge de 7 ans. Ils atteignent leur intensité maximale entre 10 et 12 ans, et sont diagnostiqués en moyenne à 13 ans.

De plus, les comorbidités psychiatriques sont courantes – anxiété (72,7 %), dépression (50 %), TDAH (40,9 %) et TOC (27,3 %) – et ont un impact significatif sur la qualité de vie.

L'Association colombienne de neurologie aborde le syndrome de Gilles de la Tourette sur son site web et en parle longuement. Elle est très active dans les conférences, les forums et les mises à jour de contenu spécialisé sur les mouvements anormaux. La prise en charge du syndrome de Gilles de la Tourette dans les services de neurologie des grandes villes du pays s'inscrit dans le cadre des politiques du ministère de la Santé relatives à la santé mentale et aux troubles neurodéveloppementaux de l'enfant. Elle peut donc être prise en charge par les régimes d'assurance maladie (EPS) et les organismes de promotion de la santé.

Compte tenu de cette situation, on pourrait dire que le syndrome de Tourette est « traité » en Colombie, mais les informations limitées sur la réalité du syndrome nous empêchent d’évaluer les besoins et les types d’interventions interdisciplinaires supplémentaires dont les patients atteints du syndrome de Tourette ont besoin à n’importe quelle étape de la vie.

Je n'ai pas connu les tics typiques du syndrome de Gilles de la Tourette durant mon enfance. Je les ai vécus pour la première fois il y a huit ans, et chaque fois qu'une crise survient, un nouveau tic apparaît dans mon répertoire. Dans ce chaos, rythmé par des cris et des spasmes, j'ai repensé à ce que pouvait ressentir un enfant aux premiers tics. Cela devait être très perturbant, du moins pour moi.

La gêne sociale engendrée par les tics involontaires dans l'espace public commence à avoir un impact émotionnel très fort sur les enfants, souvent la cible de moqueries à l'école et inévitablement au centre de l'attention lorsqu'ils ont désespérément besoin de secouer, de crier, d'agiter les mains, de répéter des mots, de frapper ou de jurer plus intensément. Ne comprenant pas pourquoi leur corps leur semble étrange, leur esprit pense différemment, les pensées intrusives les épuisent et ils ont besoin de libérer leurs tics pour ne pas exploser.

Oliver Sacks (1933–2015) était un neurologue britannique qui combinait pratique clinique et approche littéraire de ses patients. Après une formation en médecine à Oxford, il s'installa aux États-Unis et travailla au Centre d'épilepsie et de neurologie de New York. En 1995, il publia Un anthropologue sur Mars, un recueil d'essais sur des cas neurologiques très spécifiques. Dans « Le syndrome de Gilles de la Tourette au cabinet du chirurgien », il raconte l'histoire du « Dr Howard », un chirurgien atteint du syndrome de Gilles de la Tourette dont les tics disparurent pendant son opération. Il ne s'agissait pas de l'élimination du trouble, mais plutôt de sa transformation en un acte précis, presque artistique. C'était le syndrome de Gilles de la Tourette en parfait repos. Sacks alla jusqu'à suggérer que, dans certains cas, le syndrome de Gilles de la Tourette agit comme un « moteur d'invention », forçant le patient à trouver des solutions – consciemment ou non – pour canaliser ses tics.

Ce processus peut donner naissance à des expressions originales, à un style unique d'écriture, de peinture, de pratique instrumentale ou de communication. Cette vision révélatrice du syndrome de Gilles de la Tourette présentée par Sacks, combinée à Tourette Buddies, une initiative canadienne remarquable qui offre aux enfants et aux jeunes le soutien d'un adulte atteint du syndrome de Gilles de la Tourette au moins une fois par mois, est l'une des nombreuses formules permettant d'aborder certains traitements du syndrome. Tourette Buddies a contribué à réduire l'anxiété sociale chez les adolescents et à diminuer le décrochage scolaire dû à l'intimidation et à l'isolement.

C'est une idée puissante, un véritable pont : un parrain qui vous accueille avec un tressaillement, ou deux, ou plus, et vous dit : « Je connais votre douleur. » Dans cette rencontre vitale, intergénérationnelle et magique, née uniquement de l'amour, le mur de la honte est abattu.

Parents d'enfants atteints du syndrome de Gilles de la Tourette : vous êtes des parents d'enfants géniaux ; ne cessez pas leurs tics, n'y pensez même pas, laissez-les crier, trembler, rouler, courir, tourner sur eux-mêmes. Le répertoire du syndrome de Gilles de la Tourette est infini. Je ne sais pas – et peu m'importe – si les neurologues et les psychologues sont en désaccord, mais libérer mes tics sans réserve ni honte me réconforte.

À l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Gilles de la Tourette, célébrée le 7 juin dernier, j'ouvre un canal de communication avec une question : où sont les adultes atteints du syndrome de Gilles de la Tourette ? Où sont ceux d'entre nous qui ne sont pas « guéris » ? Ceux d'entre nous qui continuent à faire des bruits et des gestes étranges dans les files d'attente à la banque, au restaurant, au bureau, à la maison. Selon le ministère de la Santé, les maladies rares sont celles dont la prévalence est inférieure à 1 habitant sur 5 000, et on estime que le syndrome de Gilles de la Tourette touche 1 habitant sur 10 000 de plus de 19 ans . Il y a donc au maximum 18 000 adultes atteints du syndrome de Gilles de la Tourette en Colombie.

J'ai peu confiance en l'humanité (elle a un autre tic), mais je suis sûr que quelqu'un va me contacter et vouloir parler du « visiteur qui vit en nous ». Discutons-en, et si quelqu'un suit mon exemple, trouvons des parents d'enfants atteints du syndrome de Gilles de la Tourette et offrons-leur un peu de notre temps pour qu'ils nous voient comme des adultes avec des tics. Nous pouvons interagir avec eux, les accompagner à des événements scolaires et familiaux importants, afin qu'ils se sentent protégés et qu'ils comprennent qu'il est possible de « grandir » avec le syndrome de Gilles de la Tourette.

Je tiens à préciser que l'objectif n'est pas d'établir quoi que ce soit ni de s'approprier les couleurs d'une cause. En Colombie, nous peinons à nous ouvrir aux autres, mais cette fois, je crois aux liens possibles qui naissent de nos différences.

L'email est ouvert : unticalavez@gmail.com