Kofi Nyarko, l'activiste qui est resté plus d'une décennie sans diagnostic de lèpre et qui s'est battu pour accueillir les survivants dans leurs foyers.

Kofi Nyarko (54 ans, Nyankomasi, Ghana) avait sept ans lorsque sa famille a découvert des taches sur son visage. Ils ne leur accordaient pas beaucoup d’importance. Au fil du temps, ces lésions se sont propagées à d’autres parties de son corps. Ni lui ni personne autour de lui ne le savait encore, mais ces marques étaient l'un des premiers symptômes de la lèpre , une maladie dont la période d'incubation dure entre trois et cinq ans et qui se développait silencieusement à l'intérieur de son corps depuis un certain temps. Ce n'est que des années plus tard, alors que Nyarko avait 13 ans et souffrait déjà de séquelles physiques, qu'un vendeur ambulant de passage dans son village l'a vu, a reconnu les malformations de ses mains et de ses pieds et l'a emmené à l'hôpital général de la lèpre d'Ankaful, un centre spécialisé dans la maladie.

« Ce jour-là, j'ai vu pour la première fois quelqu'un sans doigts, les deux jambes amputées. J'étais sous le choc », se souvient-il aujourd'hui, plus de 40 ans plus tard, dans une interview accordée à EL PAÍS à Bilbao, où il s'est rendu pour assister à la remise des Prix de la Fondation Anesvad 2025 , la semaine dernière. Aujourd'hui, Nyarko est président d' IDEA Ghana (un réseau de personnes touchées par la lèpre), directeur d'une école pour enfants ayant des besoins spéciaux et un militant renommé au Ghana contre la stigmatisation et l'ignorance qui entourent encore cette maladie, incluse dans la liste des maladies tropicales négligées (MTN) de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), qui a officiellement enregistré 107 000 nouveaux cas en 2023.

Après le diagnostic, Nyarko a été transférée dans une garderie dirigée par des missionnaires, où elle a reçu un traitement antibiotique. Il a également subi plusieurs interventions chirurgicales pour corriger des déformations du pied causées par la lèpre et a dû réapprendre à marcher. Aujourd’hui, en tant que militant, il souligne l’importance d’ un diagnostic précoce . « Si le diagnostic est posé tôt, la maladie se rétablit sans séquelles. Sinon, elle se rétablit quand même, mais les séquelles sont irréversibles », explique-t-il.

La lèpre est une maladie guérissable depuis 40 ans , avec un traitement gratuit qui peut prévenir ses conséquences s'il est commencé tôt. De plus, une fois que le patient commence le traitement, il n’est plus contagieux. Également connue sous le nom de maladie de Hansen, en l'honneur de son découvreur, elle se transmet par des gouttelettes microscopiques expulsées par le nez et la bouche. Cependant, il faut beaucoup de temps pour vivre avec une personne malade dans un environnement insalubre, avec une mauvaise alimentation et un surpeuplement, pour être infecté.

Une fois rétabli, Nyarko a continué ses études et a commencé à se rendre dans des camps séparés où vivaient des lépreux et des survivants. « Beaucoup pensaient qu'avec la lèpre, il suffisait de sortir dans la rue et de mendier. Quand j'ai entendu ces histoires racontées par certains anciens des colonies, je me suis dit qu'il fallait que je change cette perception », se souvient-il.

Petit à petit, et en se servant de lui-même comme exemple que « la lèpre n’est pas la fin de la vie, et qu’on peut continuer à la vivre après le traitement », Nyarko a commencé à sensibiliser le public à cette maladie, qui est encore aujourd’hui entourée d’ignorance. « J'ai réalisé que, surtout en Afrique, beaucoup de gens croient que la lèpre se manifeste par la perte de doigts, d'orteils ou d'autres organes similaires, ce qui est totalement faux. On peut voir quelqu'un sans doigts, mais guéri depuis des années. D'autres pensent qu'il n'existe aucun remède. Et certains pensent que la maladie n'est pas causée par une bactérie, mais par un esprit maléfique », déplore-t-il.

Partout sur le continent, dans de nombreux endroits, les stratégies sont axées sur les villes. Mais la plupart des problèmes ne se situent pas là-bas, mais dans les zones rurales.

Kofi Nyarko, militant contre la stigmatisation de la lèpre

Au cours de ses visites dans les communautés de lépreux, Nyarko a recueilli, au fil des années, les noms et les lieux d’origine de leurs habitants. Il s’est vite rendu compte que beaucoup d’entre eux vivaient isolés depuis des décennies , marqués par la stigmatisation et la négligence. L’activiste a été particulièrement frappée par le témoignage d’une femme ayant vécu dans l’un de ces camps. « Il m'a dit : "Kofi, le plus triste, c'est que quand quelqu'un meurt ici, nous sommes tous dévastés. Il y a un grand cimetière. Nous préparons le cercueil nous-mêmes, nous y plaçons la personne, nous prions pour elle… et nous l'enterrons ensuite", se souvient le militant. « Les défunts n'étaient pas autorisés à retourner dans leurs villages. Ils devaient être enterrés dans la colonie », explique Nyarko.

Une fois que Nyarko a établi un lien de confiance avec les habitants de la colonie, elle leur a posé une question clé : après tant d'années, si vous en aviez l'occasion, retourneriez-vous chez vous ? « Pourquoi pas, Kofi ? Mais peut-être que si je reviens, je serai victime de discrimination », se souvient-il. « Je leur ai alors dit qu’ils ne reviendraient pas en premier, que j’irais d’abord dans la communauté et que je commencerais à les éduquer. » Nyarko prenait son vélo et pédalait parfois pendant trois heures pour atteindre les communautés d’origine des survivants de la lèpre. Là, il a parlé avec les habitants, avec le chef du village. Je me suis renseigné pour savoir s'ils avaient encore de la famille. Il leur a dit que l’un des siens vivait depuis longtemps dans l’un de ces camps ségrégués. Il leur a parlé de la possibilité de son retour, de la nécessité de l’accueillir à nouveau. Depuis lors, grâce à ce travail de sensibilisation et d’éducation, plus de 860 personnes ont pu se réinsérer dans leurs communautés d’origine ou s’installer dans les villages voisins.

Nous sommes arrivés à un point où, grâce aux efforts de sensibilisation, les gens prêtent attention aux symptômes.

Kofi Nyarko, militant contre la stigmatisation de la lèpre

Une autre des tâches menées par l’activiste et IDEA Ghana, l’organisation qu’il préside, est de sensibiliser à cette maladie, tant dans les écoles et les églises que dans les communautés rurales. « Sur tout le continent, dans de nombreux endroits, les stratégies se concentrent sur les villes. Mais la plupart des problèmes ne se situent pas là, mais plutôt dans les zones rurales. Parfois, les voitures ne peuvent pas y accéder, ou il faut marcher cinq ou six kilomètres. Or, ce sont ces zones-là sur lesquelles nous devons agir », explique-t-il. « Nous nous y rendons, menons des actions de sensibilisation et effectuons également des examens cutanés. Si nous trouvons des personnes suspectées d'être atteintes d'ulcère de Buruli , d'éléphantiasis ou de lèpre, nous les orientons vers des professionnels de santé », explique-t-il. Il mentionne également un projet de création d'affiches avec des images pour le diagnostic visuel, qui peuvent être placées dans les pharmacies, les cliniques, les arrêts de bus ou dans les villages. « Parfois, quelqu'un voit l'image, compare sa propre tache et dit : “Ce n'est pas ça, mais quelqu'un dans ma communauté a quelque chose comme ça.” » Et alors ils nous appellent, et nous orientons cette personne vers l'hôpital le plus proche.

Pour Nyarko, la situation concernant la lèpre a beaucoup changé depuis son enfance. Cependant, même aujourd'hui au Ghana , environ 230 cas de cette maladie sont diagnostiqués chaque année , selon les registres officiels de l'OMS de 2023. Lorsqu'on lui demande s'il pense qu'il est possible d'atteindre l'objectif zéro lèpre dans son pays d'ici 2030 (l'éradication de cette maladie est l'un des objectifs inclus dans les Objectifs de développement durable ), le militant se montre optimiste. « Surtout au Ghana, avec notre méthode de travail, si nous continuons ainsi, nous pouvons atteindre cet objectif. Nous avons atteint un point où, grâce aux efforts de sensibilisation, les gens sont attentifs aux symptômes », dit-il. Cependant, l'activiste craint que les récentes coupes budgétaires de la part des principaux donateurs n'affectent la lutte contre cette maladie et d'autres MTN : « [Les organisations] ont du pain sur la planche. Si le financement cesse… ce sera un problème très grave à l'échelle mondiale. De nombreuses personnes souffrent encore de l'ulcère de Buruli , de l'éléphantiasis ou d'autres maladies. Où trouveront-elles les médicaments ? D'où viendront les fonds pour poursuivre la sensibilisation ? Des gens commenceront à mourir. Il faut y réfléchir à deux fois. Sinon, ce sera une catastrophe. »