Le NHS n'est « tout simplement pas prêt » à une révolution dans les soins aux personnes atteintes de démence, avertissent les experts

Des milliers de personnes atteintes de démence risquent de passer à côté d'avancées technologiques, car le NHS n'est « tout simplement pas prêt » pour une nouvelle ère de diagnostic et de traitement de la maladie d'Alzheimer , avertissent les experts. Une série d'articles publiés dans la prestigieuse revue médicale Lancet prédit que le paysage de la maladie sera radicalement transformé dans les années à venir par de nouveaux médicaments et tests sanguins. Mais les 40 auteurs de ces articles avertissent que le potentiel des « innovations majeures » ne se concrétisera pas sans une réforme rapide.

Les principales associations caritatives britanniques spécialisées dans la démence ont déclaré hier soir que l'avenir était « plein d'espoir » et ont appelé le gouvernement à veiller à ce que personne ne soit laissé pour compte. Fiona Carragher, directrice des politiques et de la recherche à l'Alzheimer's Society, a déclaré : « Une nouvelle ère s'ouvre pour le traitement et le diagnostic de la maladie d'Alzheimer, comme le confirment 40 experts de renom dans ces articles du Lancet. La recherche a beaucoup progressé, les progrès sont rapides et l'avenir est porteur d'espoir. Mais nous risquons que les personnes atteintes de démence au Royaume-Uni ne puissent pas bénéficier de ces avancées majeures si nous ne préparons pas notre NHS dès maintenant. »

Il est essentiel que le gouvernement britannique veille à ce que les personnes atteintes de démence ne soient pas laissées pour compte. Nous souhaitons un meilleur accès au diagnostic précoce afin que les personnes ne ratent pas la courte période d'éligibilité aux futurs traitements susceptibles de ralentir la maladie d'Alzheimer.

David Thomas, responsable des politiques et des affaires publiques chez Alzheimer's Research UK, a déclaré : « En moins d'une décennie, le nombre de traitements expérimentaux pour la maladie d'Alzheimer, la principale cause de démence, a doublé et notre compréhension de la maladie a progressé plus rapidement que jamais.

Cependant, comme le soulignent ces articles, l'élan scientifique à lui seul ne suffit pas. Il met en évidence les implications majeures pour l'organisation de nos services de santé et souligne la nécessité de parvenir à un consensus parmi les cliniciens qui, pendant si longtemps, ont eu peu d'options à offrir à leurs patients.

« Transformer les avancées de la recherche en changements pour les personnes atteintes de démence est un défi que les gouvernements et les responsables des services de santé doivent relever. »

Près d’un million de personnes vivent désormais avec la démence au Royaume-Uni, et ce chiffre va augmenter en raison du vieillissement et de la croissance démographique du pays.

La maladie d’Alzheimer est la forme de démence la plus courante, représentant environ 60 à 80 % des cas.

Ces dernières années ont été marquées par des avancées majeures dans la recherche sur la maladie d’Alzheimer, notamment l’approbation des premiers médicaments dont il a été prouvé qu’ils ralentissent les symptômes et s’attaquent à leur cause sous-jacente.

Cependant, seuls deux tiers des personnes atteintes de démence ont actuellement un diagnostic, ce qui signifie que jusqu’à une personne sur trois risque de ne pas avoir accès aux traitements précoces, lorsqu’ils sont plus susceptibles d’être efficaces.

La Société Alzheimer a déjà souligné le manque d'accès aux tests « de référence » existants, tels que les ponctions lombaires et les tomographies par émission de positons (TEP), dont bénéficie seulement un patient sur 50 environ.

Des essais majeurs sont en cours pour trouver un test sanguin fiable susceptible d'améliorer les taux de diagnostic. Des patients britanniques sont actuellement recrutés pour tester un test mesurant les niveaux d'une protéine appelée p-tau217, dont les résultats sont attendus d'ici trois ans.

Dans un article paru dans The Lancet, les experts prédisent que les tests sanguins « mèneront à une nouvelle révolution diagnostique et apporteront des changements majeurs dans les systèmes de santé du monde entier ».

L'auteur principal, le professeur Giovanni Frisoni, neurologue clinicien à l'Université de Genève en Suisse , a déclaré qu'un changement sociétal était nécessaire pour garantir que les patients actuels et futurs atteints de la maladie d'Alzheimer bénéficient pleinement des avancées scientifiques.

Il a ajouté : « Les analyses de sang, les médicaments biologiques pour la maladie d’Alzheimer et les interventions de prévention propulsent les soins vers un territoire entièrement nouveau et passionnant.

Cependant, les besoins traditionnels des patients ne disparaîtront pas. Au contraire, davantage de médecins généralistes et de spécialistes de la démence devront maîtriser les progrès, certes moins prestigieux mais constants, réalisés ces dernières décennies dans la prise en charge et le traitement des troubles du comportement, l'utilisation d'outils d'imagerie diagnostique et de laboratoire sophistiqués, et les soins psychosociaux.

« Un effort sociétal concerté dans cette direction permettra à nos patients actuels et futurs de bénéficier pleinement du potentiel des avancées scientifiques et technologiques. »

Le professeur Frisoni a déclaré que la compréhension de la maladie d’Alzheimer allait « changer radicalement dans un avenir proche ».

Il a ajouté : « Comme cela se produit dans toutes les révolutions médicales, ce n'est pas quelque chose qui se produit du jour au lendemain, cela se produira sur des années, mais le chemin a clairement été parcouru et il n'y a pas de retour en arrière », a-t-il déclaré.

L'analyse des experts a également révélé que les médicaments lecanemab et donanemab - qui ont été rejetés par le NHS après que les évaluateurs ont décidé que leurs avantages étaient trop faibles pour justifier les coûts - ralentissent la progression de la maladie d'Alzheimer aussi efficacement que les traitements pour d'autres maladies telles que le cancer , la polyarthrite rhumatoïde et la sclérose en plaques.

Par exemple, ils ont constaté que le lécanemab était plus efficace dans le traitement de la maladie d'Alzheimer que l'ocrelizumab dans le traitement de la sclérose en plaques. L'ocrelizumab coûte trois fois plus cher que le lécanemab et est pris en charge par le NHS.

Le professeur Frisoni a déclaré : « Bien sûr, d'autres pathologies sont différentes ; la sclérose en plaques est différente de la maladie d'Alzheimer. Mais certains critères peuvent servir de point d'ancrage pour comparer ces médicaments. »

« Quand on fait cet exercice, on se rend compte que ces médicaments contre la maladie d’Alzheimer ne sont pas plus toxiques, ne sont pas moins efficaces, ne sont pas plus chers.

Ce qui est vraiment différent, c'est la taille potentielle des bénéficiaires. C'est là toute la différence. Le débat passe d'une discussion clinique à une discussion politique. La société veut-elle investir ?

Selon l'Alzheimer's Society, une personne sur trois née au Royaume-Uni aujourd'hui développera une démence au cours de sa vie. Environ 1,4 million de personnes au Royaume-Uni devraient vivre avec cette maladie d'ici 2040.

Le Dr Richard Oakley, directeur associé de la recherche et de l'innovation de l'association, a déclaré que la série d'articles « marque le début d'une nouvelle ère dans le diagnostic et le traitement de la maladie d'Alzheimer ».

Il a toutefois ajouté : « La triste réalité est que le NHS n’est tout simplement pas prêt et ne suit pas le rythme de la science. Nous courons désormais le risque bien réel que les personnes atteintes de démence passent à côté de ces avancées majeures. »

Il est essentiel que le gouvernement britannique reste vigilant afin que les personnes atteintes de démence ne soient pas laissées pour compte. Nous souhaitons un meilleur accès au diagnostic précoce afin que les personnes ne passent pas à côté de la courte période d'admissibilité aux traitements permettant de ralentir la maladie d'Alzheimer.

« La préparation des traitements futurs nécessitera une société de chercheurs, de cliniciens et de décideurs. »