Alors que l'administration Trump et les États encouragent le partage des données de santé, des défis familiers font surface

La Northeast Valley Health Corp. du comté de Los Angeles pourrait être un exemple parfait des avantages du partage électronique des données de santé.

Grâce à un réseau de données reliant son système de dossiers à d'autres fournisseurs, le centre de santé reçoit non seulement des résultats de radiographie et de laboratoire, mais également des alertes en temps réel lorsque les hôpitaux du réseau admettent ou libèrent ses patients atteints de diabète ou d'asthme, permettant aux équipes de soins de résoudre les problèmes et de réduire considérablement les visites aux urgences.

Mais Christine Park, médecin-chef du centre de santé communautaire, a déclaré que même avec ces réalisations, le partage des données est loin d'être transparent : les hôpitaux visités par les patients du centre ne sont pas tous sur le même réseau, et il est souvent nécessaire d'échanger des dossiers par fax.

« Vous savez que le patient est allé là-bas, et vous savez qu'il doit y avoir une note », a déclaré Park, « mais vous continuez à vous cogner contre cette porte vitrée. »

Malgré des milliards de dollars d'impôts et deux décennies d'efforts investis pour améliorer le partage des données de santé, les défenseurs de la santé affirment que les dossiers médicaux des Américains restent souvent cloisonnés, ce qui entraîne des doublons d'analyses, une augmentation des coûts et une perte de temps pour les patients et les équipes soignantes. Alors que l'administration Trump et les législateurs de plusieurs États cherchent à renforcer le partage des données de santé, ils se heurtent à des obstacles financiers et opérationnels qui ont entravé les efforts précédents.

Ces efforts se compliquent encore davantage si les prestataires et autres parties prenantes, confrontés à la perspective d'une baisse des recettes de Medicaid après l'adoption cet été de la loi majeure de taxation et de dépenses du président Donald Trump, investiront le temps et l'argent nécessaires pour améliorer le partage des données. Dans certains États, les législateurs et les défenseurs de la vie privée ont exprimé des inquiétudes accrues concernant le partage d'informations en raison de cas d'utilisation de données de patients par les services d'immigration et les forces de l'ordre .

En juillet, l'administration Trump a lancé une initiative volontaire axée sur la technologie visant à moderniser le partage des données de santé et à offrir aux patients un meilleur accès à leurs informations. Les Centers for Medicare & Medicaid Services ont annoncé que plus de 60 entreprises technologiques et de santé s'étaient engagées à « mettre fin au presse-papiers ». Les réseaux de données de santé et les systèmes de dossiers médicaux numériques ont convenu de suivre des règles communes de partage d'informations, les prestataires de soins se sont engagés à partager les données via ces réseaux, et les entreprises technologiques ont accepté de permettre aux patients d'extraire leurs données de ces réseaux ou applications.

Certains dirigeants du secteur des technologies de la santé ont salué l’accent mis sur l’accès des patients, tandis que les sceptiques se demandaient si le plan volontaire motiverait suffisamment les prestataires de soins de santé à participer.

« Il n’y a pas vraiment de carotte ici », a déclaré le capital-risqueur Bob Kocher, qui était un responsable de la santé dans l’administration Obama.

Les initiatives précédentes se sont heurtées aux difficultés économiques du partage des données pour les fournisseurs : cela nécessite des investissements et comporte des risques liés aux problèmes de confidentialité et de sécurité, et le retour financier est souvent limité.

La plupart des prestataires sont rémunérés principalement en fonction du volume de services qu'ils fournissent, ce qui limite leur motivation à partager des données et à réduire les soins inutiles, malgré des années d'efforts déployés par les gouvernements fédéral et étatiques pour mettre en place un système rémunérant financièrement les prestataires pour l'amélioration des résultats de santé. De plus, a déclaré Kocher, les systèmes de santé peuvent perdre des patients au profit de leurs concurrents lorsqu'ils partagent des données.

Dans une déclaration, Amy Gleason, conseillère stratégique du CMS, a reconnu que le partage de données nécessite des investissements et que « certains prestataires subissent des pressions financières ». Elle a ajouté que le CMS utilise tous les leviers disponibles pour encourager les prestataires de soins à partager leurs données, notamment en testant de nouveaux modèles de paiement. De nouvelles initiatives fédérales visent également à faire respecter la réglementation exigeant un partage rapide des dossiers et à améliorer le partage des données dans les zones rurales .

Le gouvernement fédéral s'efforce depuis longtemps de simplifier le partage des dossiers médicaux. Après l'adoption de la loi de 2009 sur les technologies de l'information sanitaire pour la santé économique et clinique (HITECH Act), sous l'administration Obama, des subventions fédérales ont été utilisées avec succès pour inciter la plupart des hôpitaux et des médecins à adopter les dossiers médicaux électroniques et pour inciter la plupart des États à mettre en place ou à activer un réseau de données appelé échange d'informations médicales.

Les administrations suivantes ont œuvré à accroître l'interopérabilité de ces systèmes. La première administration Trump a exigé des prestataires qu'ils partagent rapidement leurs dossiers électroniques avec les patients et les autres prestataires, et l'administration Biden a mis en place une infrastructure nationale pour connecter les réseaux de données nationaux, étatiques et autres.

Mais les hôpitaux disposant de moins de ressources peinent à partager leurs données, et les efforts fédéraux en matière de technologies de l'information sanitaire ont historiquement laissé de côté de nombreux prestataires de soins de santé comportementale et de soins de longue durée, a déclaré Julia Adler-Milstein, professeure de médecine à l'Université de Californie à San Francisco. De nombreux médecins, en particulier ceux qui soignent des patients mal pris en charge, ont du mal à accéder aux informations des systèmes de dossiers médicaux autres que les leurs. Les patients ont également du mal à consolider leurs dossiers.

Les États ont progressé dans le partage des données médicales de multiples façons, certains utilisant des incitations monétaires ou, moins fréquemment, des pénalités pour inciter les prestataires à partager des données avec leurs plateformes d’échange.

Melissa Kotrys, directrice générale de Contexture, la plateforme d'échange d'informations médicales en Arizona et au Colorado, a déclaré que la plupart des hôpitaux des deux États y sont connectés. Pour encourager la participation, l'Arizona offre des primes Medicaid annuelles aux prestataires qui adhèrent à la plateforme et atteignent des objectifs précis, tandis que le Colorado offre des primes aux prestataires ruraux.

Depuis de nombreuses années, l'État de New York, qui oblige les hôpitaux, les maisons de retraite et les autres prestataires réglementés par l'État à rejoindre un réseau régional, compense les frais initiaux grâce au soutien fédéral. L'État continue de financer la plateforme qui les relie, également avec le soutien du gouvernement américain. Tous les hôpitaux de l'État y participent.

Cette année, les législateurs d'au moins sept États ont présenté des projets de loi visant principalement à améliorer le partage des dossiers numériques et à renforcer la protection de la vie privée, selon Alan Katz, responsable politique chez Civitas Networks for Health, un groupe national représentant les échanges d'informations médicales. Certains de ces projets de loi, comme celui du Michigan , proposent d'étendre les capacités des échanges existants, déjà robustes.

En Californie, la sénatrice démocrate Caroline Menjivar a rédigé une loi qui permettrait à l'État de mieux appliquer son mandat de 2021 exigeant que les organismes de soins de santé partagent les données sur les services de santé et les services sociaux en temps réel.

Les partisans de cette mesure affirment que l’État a besoin de davantage d’autorité pour assurer le respect de la loi et soutenir des priorités telles qu’une meilleure intégration des soins de santé et des services sociaux.

« Je ne dirais pas que c'est la dernière étape, en aucun cas, mais c'est une étape nécessaire », a déclaré Timi Leslie, directeur exécutif de Connecting for Better Health, l'association à but non lucratif qui a parrainé le projet de loi SB 660.

Dans le contexte de la position restrictive de l'administration Trump sur les soins aux personnes transgenres et des rapports selon lesquels les agences de santé partagent les données des patients avec les responsables des expulsions, le projet de loi exempterait les données sur les soins de confirmation de genre et le statut d'immigration, ainsi que d'autres informations sensibles, du partage.

La California Hospital Association s'oppose au projet de loi, affirmant dans une lettre adressée à l'Assemblée de l'État qu'il imposerait des mesures d'application et des coûts aux hôpitaux à un moment où ils sont confrontés à des coupes fédérales et étatiques.

Claudia Williams, ancienne responsable de l'échange d'informations sur la santé, a déclaré qu'elle doutait que le projet de loi puisse favoriser un partage significatif des données sans fournir un financement continu pour les incitations et les infrastructures.

Dans un communiqué, Menjivar a indiqué que l'État avait déjà accordé 50 millions de dollars aux hôpitaux et autres organisations pour les aider à respecter les exigences du mandat et avait investi massivement dans les mises à niveau technologiques . Le projet de loi a été adopté par les deux chambres et est en cours d'approbation par le gouverneur.

Parmi les nombreux efforts déployés par les gouvernements fédéral et étatiques pour améliorer le partage des dossiers médicaux, il existe un large consensus sur le fait que l'objectif final doit être la disponibilité des données au bon endroit et au bon moment, a déclaré Adler-Milstein de l'UCSF. « Mais harmoniser les systèmes informatiques, les incitations et les politiques de tout un système de santé est extrêmement difficile. »

Cet article a été produit par KFF Health News , qui publie California Healthline , un service éditorial indépendant de la California Health Care Foundation .