J'ai ri de « l'erreur stupide » de mon mari - c'était le premier signe d'une maladie dévastatrice du motoneurone qui a frappé à seulement 32 ans
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Un clip vidéo choquant a révélé le signe subtil et dévastateur qu'un jeune homme souffrait d'une maladie du motoneurone à seulement 32 ans.
Eric Brunner, de Philadelphie aux États-Unis, courait jusqu'à trois miles par jour au début de ses symptômes en 2020.
Mais quelques mois plus tard, l’artiste, auparavant en bonne santé et aujourd’hui âgé de 38 ans, a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), la forme la plus courante de maladie du motoneurone.
Cette maladie d’atrophie musculaire est incurable et empêche progressivement les patients de bouger, de parler et même de manger.
La SLA a coûté la vie au partenaire de Sandra Bullock, Bryan Randall, en 2023 et le célèbre scientifique Stephen Hawking en a souffert .
Dans une vidéo partagée par sa femme Allie sur Instagram, Eric est filmé en train de tenter un mouvement d'entraînement sans succès, ne parvenant pas à coordonner ses bras et ses jambes alors qu'ils rient tous les deux.
Prise quelques semaines avant son diagnostic, cette perte de coordination était le premier signe précoce qu’il souffrait de cette maladie.
Dans la vidéo, visionnée plus de 2,4 millions de fois, elle a déclaré : « Je ris parce que je pensais qu'il n'était pas coordonné dans ce mouvement, pas parce qu'il était à deux mois d'un diagnostic terminal.
Eric Brunner, originaire de Philadelphie aux États-Unis, courait jusqu'à cinq kilomètres par jour au début de ses symptômes en 2020. Mais quelques mois plus tard, l'artiste, auparavant en bonne santé et aujourd'hui âgé de 38 ans, a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA).
« Voici à quoi ressemblent les premiers stades de la SLA. Ses jambes étaient parcourues de spasmes et ses réflexes étaient si hyperactifs qu'il ne pouvait pas effectuer correctement cet exercice. »
« La SLA n’était pas encore sur notre radar et Eric n’avait pas encore pleinement exprimé à quel point il était inquiet de ce qui se passait dans son corps. »
Dans une autre vidéo — visionnée 159 000 fois — publiée plus tôt ce mois-ci mais également prise au début de 2020, Allie filme Eric en train de lutter pour tenir une paire de poids.
« Il ne le sait pas encore, mais cette faiblesse dans ses mains est le premier symptôme d'une maladie incurable », a-t-elle déclaré.
Cinq ans se sont écoulés depuis cette vidéo, comme si c'était hier, et même une éternité. Que ne donnerais-je pas pour revenir en arrière et ne rien prendre pour acquis ?
« Je suis passionné par l’éducation des autres sur les nuances de cette maladie et par le fait de leur donner une idée de ce à quoi elle ressemble, du mieux que je peux. »
La SLA est une maladie rare qui endommage progressivement certaines parties du système nerveux.
Outre les contractions musculaires, les crampes et la faiblesse musculaire font partie des premiers signes de la maladie, ainsi que les troubles de l’élocution et la perte de poids .
Dans une autre vidéo publiée plus tôt ce mois-ci mais également prise au début de 2020, Allie filme Eric en train de lutter pour tenir une paire de poids.
La SLA peut entraîner une paralysie et, à terme, la mort. Le célèbre scientifique Stephen Hawking en a souffert.
Il n’existe pas de remède, mais les médecins peuvent proposer des traitements pour aider à réduire l’impact de cette maladie sur la vie d’une personne.
Eric n'a été diagnostiqué avec cette maladie qu'après avoir consulté un médecin pour la faiblesse de ses mains et la perte de coordination.
Sur son propre compte Instagram, Eric, un peintre accompli qui dépend désormais d'un fauteuil roulant électrique pour se déplacer, partage des images des œuvres d'art qu'il crée à l'aide de la sculpture numérique, de la technologie de suivi oculaire et de l'impression 3D.
Dans un message, il a déclaré : « Certains jours sont plus difficiles que d'autres. Un rhume, si simple pour ceux qui n'en sont pas atteints, peut vraiment vous déprimer et vous rappeler que vos forces physiques vous abandonnent petit à petit. »
« Quelque chose comme cracher ce chatouillement tenace dans la gorge, si simple en théorie mais qui devient de plus en plus difficile.
« Voir des amis mener le même combat sans avoir de répit, juste coup après coup.
« Parfois, j'ai l'impression que cela peut vous briser, mais c'est ce qui renforce ma détermination à me battre, pour nous tous qui sommes confrontés à la SLA. »
Environ 5 000 adultes au Royaume-Uni sont atteints de SLA et il existe un risque sur 300 de développer cette maladie au cours de la vie.
La SLA a également coûté la vie au partenaire de Sandra Bullock, Bryan Randall (photographié avec Sandra en 2018) en 2023.
La star des Leeds Rhinos, Rob Burrow (photo), est décédée l'année dernière à l'âge de 41 ans seulement après une bataille de quatre ans et demi contre la SLA.
L'espérance de vie d'environ la moitié des personnes atteintes de cette maladie est de deux à cinq ans seulement après l'apparition des symptômes. Cependant, ceux-ci peuvent s'aggraver rapidement.
Certaines personnes peuvent vivre jusqu’à 10 ans et, dans des circonstances plus rares, même plus longtemps.
La cause exacte est en grande partie inconnue, mais les recherches actuelles pointent vers une interaction complexe de facteurs génétiques, environnementaux et peut-être liés au mode de vie, et elle touche souvent des personnes apparemment en bonne santé et en forme.
L'année dernière, la star des Leeds Rhinos, Rob Burrow, 41 ans, est décédée après quatre ans et demi de lutte contre cette maladie.
Le syndrome d’enfermement (LIS) est un trouble neurologique rare qui peut également survenir dans certains cas progressifs de SLA.
Daily Mail
