Les bouleversements dans le recrutement du personnel des CDC perturbent les projets de lutte contre le VIH et gaspillent de l'argent, selon les chercheurs

Des dizaines d'experts du VIH des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) ont reçu mercredi des courriels annulant les avis de licenciement reçus il y a dix semaines. Leurs projets pourraient toutefois être endommagés de manière permanente, et les restrictions imposées à leurs recherches pourraient mettre des vies en danger, ont déclaré plusieurs scientifiques du CDC à KFF Health News sous couvert d'anonymat, par crainte de représailles.

Les chercheurs ont été licenciés début avril, juste avant de finaliser des enquêtes nationales approfondies sur le VIH. Les responsables de la santé de tout le pays avaient interrogé des dizaines de milliers de personnes à risque de contracter le VIH ou vivant avec le virus, et compilé des informations à partir d'une montagne de dossiers médicaux.

Les États et les villes étaient prêts à soumettre les informations qu'ils avaient collectées au CDC en avril afin que les statisticiens de l'agence puissent préparer les volumes de données à analyser.

Les responsables de la santé et les décideurs politiques utilisent ces données pour concevoir des programmes de lutte contre le VIH qui freinent plus efficacement la propagation des infections et sauvent des vies. Par exemple, une enquête de 2023 a révélé qu'environ la moitié des adultes de moins de 30 ans vivant avec le VIH ne suivaient pas un traitement suffisamment régulier pour rester en bonne santé et éviter de transmettre le virus. Les taux de traitement étaient bien plus élevés chez les plus de 50 ans. Par conséquent, les responsables de la santé ont redoublé d'efforts pour sensibiliser les jeunes générations.

Cependant, en avril, les responsables de la santé des États et des collectivités locales se sont retrouvés coupés de leurs homologues des CDC après les licenciements. Des courriels du ministère de la Santé et des Services sociaux indiquaient au personnel que leurs fonctions étaient « soit inutiles, soit quasiment identiques à celles exercées ailleurs au sein de l'agence ».

Marti Merritt, coordinatrice de projet au département de la Santé de l'Illinois, a été stupéfaite de constater qu'elle et d'autres employés de l'État avaient investi plus d'un an dans les enquêtes, pour finalement les voir disparaître complètement lors de la phase finale. « C'est comme si les données étaient tombées dans un trou noir », a-t-elle déclaré. « Comment établir des priorités sans données ? »

Merritt craint que si les enquêtes ne reprennent pas, les budgets limités soient gaspillés et que le nombre de cas augmente. Les données permettent aux services de santé d'adapter leurs interventions aux populations les plus exposées au risque d'infection ou de progression de la maladie.

Il est prouvé que prévenir le VIH est bien moins coûteux que traiter les personnes infectées. Prévenir une seule infection au VIH permet d' économiser 466 000 dollars à vie . Merritt était également consterné d'avoir fait perdre du temps à des milliers de personnes qui se confiaient sur des détails intimes de leur vie dans l'espoir de lutter contre l'épidémie de VIH.

Un médecin et expert du VIH réintégré au CDC cette semaine a déclaré que l'arrêt tardif des enquêtes gaspillerait des millions de dollars de l'argent des contribuables, déjà consacrés à la collecte de données. Deux initiatives importantes et de longue date, le Projet de surveillance médicale et le Système national de surveillance comportementale du VIH, ont coûté environ 72 millions de dollars, a-t-il précisé.

« Deux années de données provenant de 30 000 participants seront inutilisables et donc gaspillées » si les projets ne peuvent pas être terminés, a-t-il déclaré.

Pour reprendre les enquêtes, lui et d'autres chercheurs du CDC auraient besoin d'un feu vert de leur hiérarchie, car les subventions couvrant ces enquêtes ont pris fin alors qu'ils étaient en congé administratif en mai.

Les responsables de la santé de l'État ont déclaré ne pas avoir reçu les avis des CDC qui renouvellent généralement les enquêtes chaque mois de juin. Merritt a mené des entretiens pour le Projet de surveillance médicale pendant une vingtaine d'années, a-t-elle expliqué, mais le département de la Santé de l'Illinois lui a désormais confié d'autres tâches. D'autres départements de la Santé ont également licencié ou réaffecté des employés chargés de la surveillance du VIH.

Si le HHS autorise les chercheurs réintégrés à reprendre leurs projets, ils pourraient tenter de compenser le retard de 10 semaines dans leurs analyses. Mais cela prendrait du temps, ce qui retarderait encore davantage la prochaine série d'enquêtes, si tant est qu'elle débute.

« Ces enquêtes ne sont pas des indicateurs qu'on allume et éteint », a déclaré John Brooks, chercheur retraité de la Division de la prévention du VIH des CDC l'année dernière. Si les enquêtes reprennent, a-t-il ajouté, « nous pourrons rentabiliser l'argent investi. »

Cependant, les enquêtes seraient encore plus compromises par les actions liées aux décrets exécutifs de Trump ciblant des mots tels que « genre » que les chercheurs utilisent pour savoir qui est atteint du VIH, qui est à risque et pourquoi.

Les experts des CDC ont déclaré avoir déjà dû réviser des enquêtes antérieures et recalculer les résultats pour ne plus tenir compte du sexe. Cela a entraîné une modification des données sur deux populations touchées de manière disproportionnée par le VIH : les personnes transgenres et les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes.

« Supprimer des personnes de nos données leur porte préjudice », a déclaré le chercheur et médecin, désormais réintégré aux CDC. « Je me soucie des patients transgenres que je vois, et c'est tellement blessant de les voir traités de cette façon par le gouvernement. »

Le médecin a déclaré qu'il traitait des patients atteints du VIH depuis le début de l'épidémie dans les années 1980, et que la douleur qu'il ressentait aujourd'hui était pire que sous la présidence de Ronald Reagan, qui n'avait jamais mentionné publiquement le VIH au cours de son premier mandat.

« Il y avait un manque de financement », a-t-il déclaré, « mais ils n'ont pas censuré la science ni essayé de la contrôler comme ils le font maintenant. »

De nombreux chercheurs sur le VIH ont accepté des emplois hors du gouvernement ou ont déménagé depuis les licenciements d'avril. Certains chercheurs réintégrant l'agence ont qualifié ces réintégrations de déroutantes, car les avis ne précisent pas leurs fonctions à leur retour ni leur durée.

Un courriel concis adressé aux employés du CDC par Tom Nagy, directeur du capital humain au ministère de la Santé et des Services sociaux, examiné par KFF Health News, fait simplement référence à l'avis concernant la réduction des effectifs et dit : « Cet avis est par la présente révoqué. »

Dans un courriel en réponse aux questions, Andrew Nixon, directeur de la communication du HHS, a écrit : « Le HHS rationalise ses opérations sans compromettre ses missions essentielles. Améliorer la santé et le bien-être de tous les Américains demeure notre priorité absolue. »

« Nous avons été payés pendant tout ce temps même si nous n'avons pas été autorisés à travailler, et ce n'est pas agréable quand on est un fonctionnaire dévoué », a déclaré un employé réintégré.

Nous aimerions échanger avec des membres du personnel, actuels et anciens, du ministère de la Santé et des Services sociaux ou de ses agences, qui estiment que le public doit comprendre l'impact de la situation au sein de l'administration fédérale de la santé. Veuillez contacter KFF Health News sur Signal au (415) 519-8778 ou ici .