Une adolescente qui a subi une opération controversée pour grandir de 33 cm révèle à quoi elle ressemble maintenant
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Chandler Crews savait qu'elle ne voulait pas passer toute sa vie d'adulte à moins d'un mètre vingt.
Cet homme de 31 ans originaire du Maryland est né avec une achondroplasie, une maladie génétique qui entraîne le plus souvent une petite taille et se caractérise par des membres courts, un tronc de taille normale, une tête élargie et un front proéminent.
Elle est due à une mutation du gène FGFR3, qui entraîne un ralentissement du développement osseux, en particulier au niveau des os longs des bras et des jambes.
Bien qu'il s'agisse de la forme la plus courante de nanisme, moins de 50 000 personnes sont atteintes d'achondroplasie aux États-Unis. La maladie est généralement diagnostiquée peu après la naissance, comme dans le cas de Crews, mais chez certaines personnes, elle peut n'être diagnostiquée que plus tard dans l'enfance, lorsque la croissance de l'enfant n'est pas conforme aux attentes pour son âge.
Ses parents et ses deux frères et sœurs sont de taille moyenne et, comme environ 80 % des enfants atteints d'achondroplasie, Crews a hérité de la maladie en raison d'une mutation du gène FGFR3 survenue au moment de la conception.
Grandir avec l'achondroplasie a été extrêmement difficile, dit Crews, et elle se souvient que sa mère craignait constamment pour sa vie car cette maladie peut provoquer un syndrome de mort subite dû à une compression du tronc cérébral et à des problèmes respiratoires dangereux comme l'apnée du sommeil.
Son enfance a été marquée par de fréquents déplacements à l'hôpital pour des traitements et des rencontres avec divers spécialistes, car le nanisme peut entraîner des complications, notamment des jambes arquées, une courbure de la colonne vertébrale, des infections de l'oreille et une perte auditive.
Crews se souvient également qu'elle se sentait comme un « chien d'exposition » en raison de sa petite taille, et les gens venaient fréquemment vers elle pour lui caresser la tête et lui faire de « faux » compliments pour la faire se sentir mieux, ce qui, selon elle, la laissait confuse et en colère.
C'est à l'âge de 16 ans qu'elle a réalisé qu'elle ne grandirait jamais et que Crews a décidé de subir une opération « taboue » d'allongement des membres.
Chandler Crews a subi trois interventions d'allongement des membres. À gauche, à sa taille adulte de 1,08 m et à droite, à la fin des traitements, mesurant un peu plus de 1,20 m.
L'allongement des membres est controversé dans la communauté du nanisme car il s'agit d'une procédure douloureuse, coûteuse et risquée avec un taux de complications élevé, et certains pensent qu'elle promeut l'idée que la petite taille est un défaut à « corriger ».
Sur son site web, Crews a déclaré : « J'avais l'impression de ne jamais être dans mon corps. J'avais l'impression que mon énergie perdait du temps dans un corps qui ne lui était pas destiné. »
« Je ne voulais pas attendre que le monde change pour s'adapter à mes besoins ; je voulais prendre les choses en main et changer pour moi-même et pour personne d'autre.
« J'ai remarqué au sein de la communauté du nanisme que certains peuvent penser que lorsqu'une personne atteinte de nanisme modifie son propre corps, c'est une insulte envers tous ceux qui ont ce type de corps. » Mais ce n'est pas le cas.
« Comme tout le monde dans le monde, notre corps nous appartient, et personne, même si vous avez le même diagnostic qu’eux, ne devrait avoir son mot à dire sur ce que vous faites ou ne faites pas. »
En août 2010, alors qu’elle avait 16 ans, Crews a subi la première de ses trois interventions d’allongement des membres.
L'allongement des jambes pour le nanisme ou les jambes arquées consiste à couper chirurgicalement l'os de la cuisse ou du tibia et à implanter un dispositif (soit un fixateur externe, soit une tige interne) pour séparer lentement les segments osseux sur plusieurs semaines à plusieurs mois.
Les os s'allongent d'environ 1 millimètre par jour et, pendant la « phase de distraction », un nouvel os se forme dans l'espace.
Une fois la longueur souhaitée atteinte, le dispositif est retiré et le nouvel os est laissé se fusionner à nouveau avant que l'individu puisse retrouver une mobilité complète.
Il n'existe pas de chiffres nationaux précis et facilement disponibles sur le nombre total d'opérations d'allongement des membres réalisées chaque année aux États-Unis, mais la procédure est réalisée pour des raisons liées au nanisme et pour des raisons esthétiques, les procédures d'allongement de la taille à des fins esthétiques gagnant en popularité.
Aux États-Unis, la chirurgie d’allongement des membres peut être extrêmement coûteuse, et Crews estime que ses interventions coûtent près de 2 millions de dollars.
Aux États-Unis, moins de 50 000 personnes sont atteintes d'achondroplasie. La maladie est généralement diagnostiquée peu après la naissance.
Cependant, comme on lui a dit que les opérations étaient nécessaires pour corriger ses jambes arquées et améliorer la santé de sa colonne vertébrale, elle a pu les faire payer en grande partie par son assurance.
Les jambes arquées, aussi appelées genu varum, sont une affection caractérisée par une courbure des genoux vers l'extérieur, créant un espace entre eux lorsque les pieds sont joints. Sans traitement, les conséquences à long terme des jambes arquées chez l'adulte peuvent inclure des douleurs articulaires chroniques, une arthrite progressive, une instabilité et une mobilité réduite.
Les équipages ont décrit la procédure d'allongement des membres comme « des mois de rebondissements » avec « un peu de sang, de sueur et de larmes ».
La période de récupération postopératoire initiale après sa première opération consistait en deux à trois heures de séances d’entraînement personnel cinq jours par semaine et en des exercices et étirements quotidiens, qu’elle faisait à son rythme.
Au moment où les os de Crews étaient dans la bonne position pour que les fixateurs soient retirés de sa première opération d'allongement des jambes, c'était en avril 2011.
Elle se souvient : « Après l'ablation, je n'ai pas pu supporter de poids pendant un mois.
« Une fois que j'ai été autorisé à supporter pleinement mon poids, j'ai dû réapprendre à marcher, pour ainsi dire.
« J'ai utilisé un déambulateur pendant environ deux semaines, puis deux cannes quadruples pendant environ une semaine, puis une seule. En juin, je marchais sans aide. »
En août 2010, Crews a subi la première de ses trois interventions d'allongement des membres. L'allongement des jambes pour le nanisme ou les jambes arquées consiste à couper l'os et à implanter un dispositif (fixateur externe ou tige interne).
Crews a décrit sa première intervention d'allongement des jambes comme « des mois de rebondissements » avec « un peu de sang, de sueur et de larmes »
Après avoir commencé le processus d'allongement de ses jambes, Crews a également procédé à l'allongement de ses bras afin qu'ils soient proportionnés au reste de son corps.
Elle dit que les personnes atteintes de nanisme qui choisissent de faire allonger leurs jambes choisissent généralement de faire également allonger leurs bras.
Selon Crews, cette procédure est importante pour de nombreuses activités, allant de la capacité à conduire une voiture à la capacité à accéder confortablement au réfrigérateur.
Pour l'allongement de ses bras, Crews s'est fait implanter des fixateurs en janvier 2012, alors qu'elle avait 17 ans, puis les a retirés en août suivant.
Elle a déclaré à propos de l'intervention : « Cette fois, je n'avais que des fixateurs sur mon humérus [l'os du bras], ce qui signifiait que j'étais mobile [capable de marcher].
« Étant donné que vous ne portez pas de poids sur vos bras, la phase de consolidation ou de fusion peut être plus lente, car le port de poids a tendance à favoriser la consolidation osseuse.
« En ce qui concerne la kinésithérapie, je suivais un entraînement personnel deux à trois fois par semaine. Après avoir retiré mes fixateurs, je n'ai plus soulevé, poussé ou tiré de charges lourdes pendant environ un mois. »
La procédure d'allongement des bras a permis à Crews de gagner quatre pouces au niveau de ses bras.
Crews a subi un deuxième puis un troisième allongement des jambes en mai 2013, alors qu'elle avait 19 ans.
Aujourd'hui, mesurant un peu plus de 1,30 m, cette femme originaire du Maryland est ravie des résultats de son opération. La taille moyenne d'une femme varie d'un pays à l'autre, mais aux États-Unis, elle est de 1,61 m.
Elle explique : « En toute transparence, je voulais aussi être plus valide. Il ne s'agissait pas seulement d'être plus grande, mais aussi plus proportionnée. »
« Pour ce qui est de la hauteur (allongement des jambes), je ne voulais pas dépendre constamment de marchepieds ou d'autres formes d'assistance. Certes, c'était ma « norme », mais je n'ai jamais ressenti d'indépendance. »
« Grâce à mes bras plus longs, je peux désormais atteindre le sommet de ma tête (la laver plus facilement, faire des queues de cheval hautes, utiliser les outils de coiffure en toute sécurité, etc.), m'asseoir à une distance plus sûre du volant lorsque je conduis, ne pas avoir à modifier mes manches, m'occuper de l'hygiène féminine - changer de tampon, m'essuyer d'avant en arrière, ne pas avoir besoin d'utiliser un bidet.
« À 1,40 m, je suis encore très petit, mais je suis ce que j'appelle (pour moi) un « petit confortable ». »
Dans le but d'offrir de l'espoir à d'autres personnes confrontées à l'achondroplasie et à des affections similaires, Crews a créé un groupe de défense des patients appelé The Chandler Project (TCP).
Aux États-Unis, les opérations d'allongement des membres peuvent être extrêmement coûteuses, et Crew estime que ses interventions ont coûté près de 2 millions de dollars. Cependant, comme on lui a expliqué que ces interventions étaient nécessaires pour corriger ses jambes arquées et améliorer sa santé, elle a pu les demander à son assurance.
Mesurant aujourd'hui un peu plus d'1,30 m, cette Marylandaise est ravie des résultats de ses opérations. Afin d'apporter de l'espoir aux personnes atteintes d'achondroplasie et d'affections similaires, Crews a créé un groupe de défense des patients appelé The Chandler Project (TCP).
L'organisation vise à contribuer à la sensibilisation aux nouvelles recherches et avancées concernant les traitements pharmaceutiques et chirurgicaux et à offrir des ressources de soutien vitales aux individus et à leurs familles.
Désormais heureuse de son aide et vivant de manière indépendante avec moins de douleur, Crews conclut : « Tout le monde veut se sentir normal, et c'est ce que je ressens maintenant.
« Honnêtement, je suis tellement fatiguée d'essayer de m'assurer de ne pas dire « normal » (parce que le mot « normal » est très mal vu dans la communauté du nanisme).
Je ne suis pas une petite personne, et intérieurement, je ne me suis jamais sentie comme telle. Je n'ai jamais été une naine non plus. Je suis juste Chandler et je suis atteinte d'achondroplasie. C'est un diagnostic médical qui me concerne toute ma vie et que je crains de transmettre à mes futurs enfants. Des bébés sont morts de complications liées à l'achondroplasie.
Des enfants sont morts des complications de l'achondroplasie. Des adultes sont morts des suites de cette maladie. Personne ne veut en parler, mais c'est la réalité. Vivre avec l'achondroplasie est une vie difficile, mais c'est la seule que j'ai.
« Je travaille dur pour que ma vie soit la meilleure possible et pour montrer aux autres qu'ils peuvent eux aussi contrôler la façon dont ils vivent avec cette maladie. »
Daily Mail
