Épilepsie : ne privez pas les enfants de sport

L'épilepsie possède une caractéristique unique qui transcende les frontières et est identique partout dans le monde. Les filles et les garçons qui en souffrent le savent bien : plus pesante encore que la maladie elle-même, la stigmatisation qui l'entoure encore est source de problèmes à l'école, dans les relations et dans le sport . La colère face à un préjugé répandu, qui pousse les personnes épileptiques à se cacher, est la première réaction du spectateur au court métrage percutant « Fuori dall'Acqua », lauréat du concours Lice 2024 de la Ligue italienne contre l'épilepsie. Le film aborde le thème de l'inclusion sociale, de l'école au travail, et s'inspire de l'histoire d'un adolescent épileptique, nageur prometteur, un sport emblématique des obstacles injustifiés qui persistent encore aujourd'hui.
Trop souvent, certains sports restent inaccessibles, malgré le fait que « le sport et l'activité physique ont des effets positifs sur le bien-être physique et psychologique général et, selon certaines études, peuvent également avoir des effets bénéfiques sur le contrôle des crises d'épilepsie », explique Carlo Andrea Galimberti, président du LICE ( Licence italienne) et directeur du Centre d'étude et de traitement de l'épilepsie de l'IRCCS Fondazione Mondino de Pavie. « De nombreux sports représentent également une formidable opportunité d'intégration sociale, particulièrement bénéfique pour les personnes épileptiques. Une évaluation préliminaire approfondie est naturellement nécessaire, prenant en compte les bénéfices d'un sport spécifique et les risques associés à la survenue potentielle de crises d'épilepsie lors de sa pratique. Des recommandations internationales sont disponibles à cet égard pour aider les épileptologues et les médecins du sport à délivrer des certificats d'éligibilité. »
Selon certaines études, le sport aide à contrôler les crises
Carlo Andrea Galimberti
Empêcher une personne épileptique de pratiquer un sport est une erreur. Chaque personne est unique et il n'existe pas de règle universelle . La fréquence, le type et le contrôle des crises, ainsi que les traitements suivis, sont des facteurs clés pour choisir l'activité sportive la plus adaptée : « L'épilepsie en général ne contre-indique pas la pratique d'un sport », explique Oriano Mecarelli, président de la Fondation LICE, « bien qu'il soit important de la pratiquer consciemment, en comprenant parfaitement les risques encourus. La pratique d'une activité physique choisie individuellement contribue certainement à surmonter la stigmatisation, facilite l'inclusion sociale et réduit les limitations souvent associées à cette maladie. Même les personnes atteintes d'épilepsie pharmaco-résistante, dont les crises ne sont pas encore contrôlées, peuvent pratiquer un sport, mais dans ce cas, il est important de choisir une activité physique non dangereuse, pouvant être pratiquée en présence d'une personne capable de fournir une assistance appropriée en cas de crise. »
En 2015, la Fédération italienne de médecine du sport (LICE) et la Fédération italienne de médecine du sport (FMSI) ont élaboré des lignes directrices communes pour la pratique du sport (les recommandations sont disponibles ici). Ces lignes directrices réitèrent la nécessité d'évaluer chaque cas individuellement et de classer les sports en trois catégories selon leur niveau de risque : ceux sans restriction, ceux nécessitant une surveillance et ceux, comme l'escalade, le parachutisme et la plongée, pour lesquels la pratique est autorisée dans des cas exceptionnels avec l'accord d'un neurologue. Le neurologue tiendra compte du type de crise, du traitement médicamenteux pris et des éventuels effets secondaires d'une activité physique intense.
En général, les activités déconseillées comprennent les sports sous-marins, en raison du risque élevé de crise sous-marine ; l'escalade et l'alpinisme, en raison du risque de chute ; les sports extrêmes tels que le parachutisme, le vol à voile, le deltaplane, le vol motorisé et le parapente, car ils ne permettent pas de marges de sécurité en cas de crise ; et les sports de contact comme la boxe, en raison du risque élevé de traumatisme crânien.
Photo tirée du court-métrage « Fuori dall'acqua », Andrea le protagoniste dans les starting-blocks, à côté de son coéquipier-rival
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