Qui décide de ce qui est « normal » ? L'autisme, clé pour repenser la société

« Siamo Delfini Impariamo l'Autismo Aps » est un projet né il y a trois ans visant à améliorer la qualité de vie des personnes autistes grâce à des canaux d'information visant à diffuser l'information et à donner de l'espace à différentes réalités, dans le but de créer un réseau de travail partagé à l'échelle nationale. L'âme de l'initiative est la Romaine Paola Nicoletti , mère de trois enfants, dont le dernier est atteint d'une forme sévère d'autisme. Gabriele Ugolini est aujourd'hui un jeune homme de 26 ans atteint d'autisme , non verbal et non autonome : une description succincte et restrictive.

Rompant avec les codes, Gabriele, dit Lillo, est un jeune homme souriant et sympathique, passionné par l'univers Disney. Et ce n'est pas tout : joueur de padel et de basket-ball de niveau inférieur, il incarne un amour inépuisable. Il a également la chance d'avoir une mère extraordinaire : Paola est une femme joyeuse et ironique, sans la moindre pitié pour elle-même , prête à se battre en première ligne pour surmonter les obstacles et les lenteurs administratives , allant jusqu'à mettre par écrit son expérience de mère d'un fils exceptionnel.

« Raconte-moi la mer qui est en toi. Vivre avec un enfant autiste » est né avec cette intention précise : un témoignage sincère destiné à recevoir une approbation immédiate dans de nombreux domaines, y compris académiques. Sa dernière publication, intitulée Civico 36 , est publiée chez Pendragon, dont le style, cette fois, n'est pas autobiographique pour une histoire où la douleur laisse place à tant d'espoir : cet espoir même qui n'a jamais abandonné Paola, la Delfina, prête à chaque fois à plonger pour en ressortir plus résiliente qu'avant.

Quel est l’objectif de l’association que vous dirigez ?

L'objectif de "Siamo Delfini" est de parler de l'autisme à toutes les générations, à travers la voix d'experts et en partageant des expériences directes. De plus, notre mission est de fournir aux personnes qui ne connaissent pas cet univers particulier les outils nécessaires pour surmonter leur méfiance naturelle face aux personnes qui fonctionnent différemment. L'association vise à ce que les personnes autistes restent elles-mêmes, sans crainte d'exprimer leurs émotions et libres, comme les dauphins.

Comment la créativité artistique peut-elle aider une personne autiste ?

L'art est l'outil d'expression par excellence de notre monde intérieur. Pour les personnes autistes, dont les compétences langagières et relationnelles sont gravement compromises, il peut représenter le moyen idéal de raconter son histoire, de communiquer son point de vue et ses sentiments.

Aut Art est-il un projet destiné à être relancé à l’automne prochain ?

Malgré les difficultés connues pour trouver les fonds nécessaires, nous mettons tout en œuvre pour organiser chaque année un événement que nous considérons comme important pour les thèmes abordés lors des conférences, avec des intervenants d'excellent niveau. C'est l'occasion idéale de faire connaître en profondeur cette situation particulière, en invitant à plusieurs reprises à briser les barrières et en favorisant une prise de conscience sociale. C'est précisément pour cette raison qu'une troisième édition est souhaitable.

Comment ces initiatives sont-elles accueillies ?

Souvent, ce sont les personnes autistes elles-mêmes, capables de choisir et de prendre des décisions, qui nous sollicitent par courrier. Nos initiatives semblent susciter un vif intérêt auprès de l'ensemble de la communauté autiste, notamment grâce à l'implication des familles et de la société sensibilisée à ce sujet. Je crois que les médias et les institutions devraient toujours apporter leur contribution par une diffusion structurée, notamment au bénéfice de ceux qui ne disposent pas des outils nécessaires pour se représenter.

Pouvez-vous compter sur le soutien de l’administration publique ?

« Lors des éditions précédentes, nous n’avons reçu que des sponsors gratuits des administrations publiques, sans aucune autre forme d’aide : mais nous n’abandonnerons pas ».

Vous êtes la mère d'un fils handicapé. Comment avez-vous surmonté ces difficultés évidentes ?

« On affronte les difficultés lorsqu'elles surviennent, en mobilisant toutes les ressources nécessaires au moment opportun. Cela ne signifie pas que ce soit facile, bien au contraire : c'est pourquoi le soutien de ceux qui suivent le même chemin est fondamental. »

Quel message souhaitez-vous transmettre aux familles dans la même situation que vous ?

Mon message est toujours le même : nos vies sont complexes, souvent compliquées par des moments très durs qui nous obligent à vivre un quotidien exigeant, parfois frustrant. Et pourtant, nous avançons, car l'important est d'éviter de tomber dans le piège de l'isolement et de la solitude. Le dernier vers de « Dis-moi la mer que tu as en toi » dit : cette vie est difficile, mais elle est mienne et je l'aime !

La science promet-elle des solutions valables ?

Dans ce brouhaha qui entoure le monde de l'autisme, entre aspects médicaux, scientifiques, éthiques, sociaux et philosophiques, il serait très compliqué d'exprimer des jugements définitifs. Il s'agit d'un trouble autistique et non d'une maladie ; d'autre part, il est associé à diverses comorbidités qui font l'objet de recherches et de traitements scientifiques. Honnêtement, je ne sais pas par où commencer ni à quoi m'attendre de la science. Il est difficile de guérir une maladie avec un médicament… En revanche, certains effets secondaires peuvent être traités, même si c'est souvent dans des centres privés très coûteux.

Nous vivons dans un monde où l'inclusion se limite aux mots. Avez-vous déjà éprouvé des sentiments de rejet envers votre enfant ?

« Inclusif ? Je n'aime pas ce mot, car il a ce côté concessionnel du monde « normal » envers le handicap que je n'apprécie pas du tout. Les droits devraient être les mêmes pour tous, et jamais par concession, presque comme s'il s'agissait d'un acte de magnanimité. C'est peut-être pour cela que nos événements sont au contraire inclusifs, puisque les personnes neurotypiques sont les bienvenues. En plus de 20 ans, les refus, les attaques, la distanciation n'ont pas manqué, et pourtant nous avons toujours lutté pour vaincre les préjugés et l'ignorance. »

Que reste-t-il à faire et dans quelle mesure ?

Une infinité de choses, dans des directions infinies. Dans les domaines social, culturel, éducatif, administratif, législatif, économique, scolaire et professionnel. Nous sortons peut-être lentement du Moyen Âge de l'autisme, pour nous diriger vers un premier néo-humanisme : cela apparaît de plus en plus évident malgré le long chemin à parcourir. Il est donc important de poursuivre cet engagement et de ne jamais baisser la garde. Je n'appartiens pas à la catégorie des parents en guerre contre quelque chose ou quelqu'un ; je sais plutôt que je suis une personne déterminée qui n'évite pas le combat pour atteindre un objectif juste.