Sclérose en plaques : les patients participent également à l'élaboration des lignes directrices pour la Pdta

Les lignes directrices régionales pour la mise en œuvre du PDTA d'entreprise dédié à la sclérose en plaques, récemment présentées au Meyer Health Campus de Florence, sont un exemple de processus participatif qui a vu la collaboration de l'Association italienne de la sclérose en plaques Aism et de l'Organisation toscane pour la gouvernance clinique (Otgc) , un organe consultatif et technico-scientifique du Conseil régional.

Ce document est le fruit de six mois de travail partagé, organisé en six tables thématiques et impliquant plus de cinquante professionnels, dont des neurologues, des physiatres, des spécialistes en réadaptation, des infirmières, des médecins généralistes, des psychologues, des professionnels de santé, ainsi que des experts de l'Aism et de l'Otgc. L'objectif de cette large participation était d'améliorer la qualité des soins grâce à des parcours de soins diagnostiques et thérapeutiques (PDTA) fondés sur des données cliniques probantes, mais aussi sur l'expérience directe des personnes atteintes de SEP.

« Ce modèle toscan démontre qu'il est possible de mettre en place une véritable coprogrammation, en réunissant autour d'une même table le système de santé et les personnes directement concernées. Cette approche renforce l'efficacité des services et protège les droits en enrichissant l'expérience des personnes atteintes de SEP et le travail quotidien d'Aism », a commenté Mario Alberto Battaglia, directeur général d'Aism et président de la Fondation italienne pour la sclérose en plaques.

Ces lignes directrices s'inscrivent dans un engagement de vingt ans mis en œuvre par l'Aism dans la région : depuis le premier PDTA régional approuvé en 2004, mis à jour en 2015 et 2020, jusqu'à aujourd'hui. Le défi actuel est de traduire ces indications en PDTA d'entreprise concrètes, appliquées concrètement sur les différents territoires.

« Pour que cela se concrétise », conclut Battaglia, « il est essentiel que la Région Toscane accepte officiellement le document , garantisse sa mise en œuvre dans la planification locale et dote le réseau de services SEP d'outils de gouvernance et de suivi adéquats. Dans ce processus, l'implication de l'Aism demeure stratégique, garante du point de vue des personnes atteintes de SEP. »

Photo par Aism