Tumeurs rares, pourcentage choquant de diagnostics : voici ce qui se passe

Solitude, diagnostic tardif et manque d’accès à des thérapies spécifiques : telles sont les conditions auxquelles sont confrontées plus de 4,3 millions de personnes diagnostiquées avec des tumeurs rares, qui représentent aujourd’hui 22 % des nouveaux diagnostics de cancer en Europe. Il s'agit d'un « véritable paradoxe » selon Marco Krengli, président de l'Association italienne de radiothérapie et d'oncologie clinique (Airo), qui s'exprimait à l'occasion du mois de février dédié aux maladies rares.

« Bien que chaque cancer rare touche relativement peu d’individus », explique Krengli, « dans l’ensemble, ils représentent l’une des principales catégories de nouveaux diagnostics de cancer. » Il a ensuite souligné que les patients sont confrontés à « des obstacles uniques , notamment des difficultés de diagnostic rapide, des options de traitement limitées et un accès limité aux essais cliniques », où « la radiothérapie joue un rôle crucial ».

Michele Fiore, membre du conseil d'administration d'Airo, le confirme, selon qui la radiothérapie est « le seul espoir de guérison » lorsque la chirurgie n'est pas possible, « et qu'il existe peu de médicaments spécifiques ». De plus, pour garantir l'accès à chaque patient, il est essentiel « d'investir dans la recherche et la collaboration multidisciplinaire », a ajouté Fiore, rappelant le projet européen Rarecare, qui « a identifié environ 200 types différents de tumeurs rares, inconnues de la plupart ». Des situations difficiles dans lesquelles on doit souvent faire face à « des diagnostics incertains, de longs parcours pour trouver des centres spécialisés et des parcours de soins fragmentés ». Selon le président élu d'Airo, Stefano Pergolizzi, la radiothérapie « peut vraiment faire la différence », mais « davantage de recherche et une intégration toujours plus forte entre les spécialistes sont nécessaires. Que le Mois des maladies rares soit l'occasion de réaffirmer avec force qu'aucun patient ne doit être laissé pour compte ».