Laura Santi et Martina Oppelli : quand choisir de mourir n'est pas une défaite

La proposition de loi sur le suicide assisté , qui met en œuvre la décision n° 242 de 2019 de la Cour constitutionnelle, marque une distance par rapport aux sentiments des citoyens exprimés de manière très lucide, émouvante et humaine par deux femmes, Laura Santi et Martina Oppelli , qui ont pratiqué ces derniers jours le suicide assisté, laissant des messages sans équivoque.

Laura Santi est décédée à son domicile de Pérouse. Martina Oppelli, de Trieste, souhaitait faire de même, mais a dû se rendre en Suisse pour réaliser ses volontés après que sa demande eut été rejetée à trois reprises. Elle s'est exprimée ainsi : « Chers parlementaires et concitoyens, je ne sais pas si vous vous souvenez de moi, je suis Martina Oppelli. Il y a plus d'un an, je vous ai tous lancé un appel pour que vous promulguiez et approuviez une loi, une loi raisonnable qui réglemente la fin de vie, qui offre une fin de vie digne à tous, aux malades comme aux personnes âgées. Mais peu importe, tôt ou tard, nous devons tous faire face à la fin de notre vie terrestre. Oui, cet appel est tombé dans l'oreille d'un sourd […] Toute douleur est absolue et doit être respectée », « adoptez une loi raisonnable ». Laura Santi a laissé le message suivant : « Je n'ai pu gagner mon combat que grâce à mes amis de l'Association Luca Coscioni. Suivez-les et défendez les droits et libertés individuels, qui n'ont jamais été aussi mis à rude épreuve qu'aujourd'hui. Sur le sujet des soins de fin de vie, j'entends des divagations incessantes, une ingérence chronique du Vatican et de l'incompétence politique. Le projet de loi proposé par la majorité est un coup d'État qui anéantirait tous les droits. Exigez plutôt une bonne loi qui respecte les patients et leurs besoins. Exercez votre esprit critique, faites pression, organisez-vous et ne restez pas les bras croisés, mais agissez, car un jour, cela pourrait vous affecter, vous ou vos proches. Souvenez-vous de moi comme d'une femme qui aimait la vie. »

Je crois que nous devons une profonde gratitude à ces deux femmes, à leurs témoignages et à leur combat. Dans leurs vidéos, elles nous ont montré comment leurs expériences professionnelles – la journaliste Laura Santi et l'architecte Martina Oppelli – ont créé une situation sanitaire et existentielle extrêmement complexe, caractérisée par une dépendance absolue. Elles ont partagé cela avec nous, nous aidant à comprendre comment l'amour de la vie contient la mort, surtout lorsque la souffrance est intolérable ; « la douleur est absolue et doit être respectée. » Le fossé se creuse entre la profondeur des sentiments humains et le langage qui les exprime, et le ton et l'atmosphère d'un système politique qui semble déconnecté de ses citoyens, manquant d'humilité et incapable d'échanger et d'apprendre d'autres pays – la Suisse, les Pays-Bas, la Belgique, pour n'en citer que quelques-uns – où des réglementations sont en place depuis des années et ont garanti l'autodétermination des personnes et empêché les abus. Ce sont des pays où vont ceux qui peuvent se le permettre.

Nous vivons dans un monde connecté. Une vision paternaliste, idéologico-religieuse, semble prévaloir, drapée dans un langage bureaucratique, distante et autoritaire vis-à-vis des expériences, des sentiments et des besoins des individus. Il semble que la loi soit adoptée très tard, sans conviction, presque comme une nuisance dont nous nous serions volontiers passés. Ne semble-t-on pas vouloir l'éloigner de la sphère existentielle et médicale pour entrer dans une autre sphère, juridico-éthico-religieuse, très lointaine, presque inaccessible ? La vie, comme Laura Santi et Martina Oppelli nous l'ont clairement expliqué, contient la mort, et la mort commence avec la vie elle-même, tant biologiquement que psychologiquement. C'est peut-être ce que nous craignons, à juste titre. La mort, réapparue sur la scène publique avec la Covid, doit à nouveau être cachée et niée. La vie appartient à l'individu, tout comme la mort. L'autodétermination dans la mort terrestre est l'aboutissement d'un processus, d'un cheminement de vie.

Cependant, lorsque la mort est configurée et transformée en une tragédie absolue opposée à la vie, sous quelque forme ou condition que ce soit, cela exprime une tentative de nier la mort et se traduit par une défaite inévitable. Autrement dit, une position qui refuse d'accepter la perte et donc les processus mortels comme une conséquence naturelle des expériences humaines de chacun d'entre nous. La mort est toujours présente parmi nous. Les religions et les philosophies sont des moyens d'appréhender cette expérience, ce destin humain commun, et de tenter d'accepter et de donner un sens à la souffrance par la présence et les relations. La médecine est au service de l'humanité, dans une vie qui englobe la santé, la maladie, la folie et la mort. Nous le savons en tant que psychiatres qui traitons chaque jour le suicide, ses pensées, ses menaces, ses projets et ses actes. Des messages troublants et inquiétants de personnes en quête de sens, d'un espoir à affronter sans préjugés afin d'échapper à une souffrance mentale insupportable, à la perte de tout espoir et à l'anomie. Et lorsque la tendance suicidaire devient constante, aider ceux qui sont constamment à la frontière entre l'être et le non-être devient plus difficile et exigeant que jamais. Rester à la limite, être présent et essayer de donner et d’être de l’espoir aide parfois, parfois non, car il y a quelque chose d’inconnu et de mystérieux qui reste individuel, profond et invisible.

La vie appartient à l'individu, à son existence et à son expérience, et de nombreux facteurs interagissent avec elle, qu'aucun clinicien ni psychiatre ne peut jamais percevoir, et encore moins contrôler. Elle ne se trouve pas en psychopathologie, mais dans l'inconscient, dans le domaine de l'incertain, de l'inconnu et du mystérieux, peut-être intuitivement perceptible à travers la poésie et l'art, comme Eugenio Borgna nous l'a enseigné. Cependant, elle ne peut être classée dans des catégories codifiées, des parcours procéduraux ou des outils précis. Ceci non seulement pour refléter la difficulté d'affronter la mort, mais aussi par souci de responsabilité professionnelle. Difficile à accepter, mais le suicide, la mort, peut redonner du sens à la vie dans son ensemble. Tout cela se produit au sein de la relation de soin, empreinte d'expériences angoissantes, de souffrances subliminales et indicibles, pourtant communiquées par le regard, le visage, le corps et l'atmosphère. La mort, son fantôme, flotte dans l'air. Dans les maladies gravement invalidantes, et parfois même mentales, les perspectives de décadence, de souffrance extrême, d'humiliation et de honte, de dépendance extrême et d'anéantissement trouvent un grand soulagement, un sentiment de liberté et de libération dans l'idée d'avoir un chemin personnel à suivre, de pouvoir prendre ses propres décisions malgré tout. La personne saisit l'ouverture vers une autre dimension, spirituelle, un autre espace et un autre temps. Un sentiment atavique, l'avant de la vie terrestre et l'intuition d'un après, laisse son empreinte ; la mémoire, c'est-à-dire ri-cordis, revient au cœur qui décide. Non seulement en termes rationnels, mais aussi en termes beaucoup plus profonds et complexes.

De l'extérieur, il est incroyablement difficile de comprendre pleinement la dynamique et le sens de certains choix. Et c'est d'autant plus vrai lorsqu'il y a des personnes présentes, qui prennent soin d'eux et assument la responsabilité de tout ce qui concerne l'autre personne, mais aussi eux-mêmes, en tant que professionnels individuels et en tant qu'équipe. Il existe des équipes de médecins (généralistes, psychiatres, neurologues, oncologues, anesthésistes, spécialistes des soins palliatifs, médecins légistes), d'infirmières, de psychologues, de travailleurs sociaux, de soignants et d'assistants personnels capables du plus grand professionnalisme, d'accompagner les personnes et de respecter leurs souhaits, leurs croyances religieuses et leur vie spirituelle. Par conséquent, le droit doit se concentrer sur ces relations de soin, les nourrir et les valoriser, car c'est au sein de ces relations que se prendront les décisions – concernant les soins palliatifs, la sédation , le suicide assisté et, à l'avenir, l'euthanasie. Exclure le service public de santé revient à nier toute cette valeur, mais pire encore, à laisser les personnes seules… à se débrouiller seules. C'est la pire chose que la politique puisse faire. Tout aussi grave est l'idée d'un comité d'éthique national, ou tout au plus, selon un amendement, macrorégional, qui serait éloigné des personnes qui souffrent et des équipes soignantes.

Il est essentiel qu'ils puissent être proches, dialoguer et interagir. Cela nécessite d'agir ensemble et entre eux, afin que les situations soient comprises, évaluées et que les meilleures décisions soient prises, dans un climat de participation et de solidarité avec la personne, tout en comprenant clairement ses différentes responsabilités. C'est très différent de l'envoi d'une demande d'autorisation à Rome et de l'attente d'une réponse administrative. Il s'agit d'une distanciation dangereuse, pénible et inutilement complexe, qui éloigne la loi et son application des sentiments de la personne, de sa souffrance. C'est précisément dans la dynamique relationnelle entre la personne, ses soignants et ceux qui autorisent le suicide assisté que se prennent les décisions, que se résolvent les conflits, que se règlent les inévitables différences intrapsychiques et relationnelles, et que s'établissent les garanties de délai et les protections contre les abus. Les équipes et les professionnels ont également besoin d'un soutien juridique, médico-légal et psychologique. Rester longtemps dans des situations de profonde souffrance est extrêmement stressant. Soutien et sécurité sont nécessaires, alors que nous cherchons à résoudre les contradictions et les conflits dans un environnement serein et autoritaire. Nous avons besoin d’une culture d’acceptation, de reconnaissance, d’écoute sans jugement, de piété et de compassion.

En proposant la création d'un comité national d'éthique, outre ce qui précède, il semble que les responsables politiques considèrent le suicide assisté comme une situation exceptionnelle, étant donné que jusqu'à présent, quelques cas largement médiatisés ont été recensés, comme ceux d'Eluana Englaro, Giorgio Welby et DJ Fabo – une dizaine de personnes au total. Or, ce n'est pas le cas. Aux Pays-Bas (19 millions d'habitants), où la loi est en vigueur depuis 2001, on compte environ 8 000 suicides assistés par an. Cela témoigne d'une distance supplémentaire par rapport aux citoyens. Pourtant, la Région Toscane et l'Association Luca Coscioni ont montré la voie en élaborant une loi qui pourrait devenir loi nationale. Comme pour le crime de féminicide, les responsables politiques peuvent trouver un consensus unanime et renouer avec les citoyens. Laura et Martina ont imploré une « bonne loi », une « loi raisonnable ». Et la réflexion de Grazia Zuffa sur le sujet nous manque.

*Directeur du département de santé mentale, Autorité sanitaire locale de Parme

DEPUIS

Pierre Pellegrini