Dossiers médicaux électroniques : le clivage entre le Nord et le Sud du pays freine l’ère numérique.
Le dossier médical électronique (DME), désigné comme l'outil clé de la transformation numérique des soins de santé et financé par le Plan national de relance et de résilience (PNRR), peine à décoller. Sa mise en œuvre inégale révèle une véritable « fracture numérique » entre les régions. C'est ce que souligne la Fondation Gimbe, qui a présenté sa version actualisée du DME, basée sur les données de fin mars, lors du Forum méditerranéen sur la santé. À ce jour, note Gimbe, seuls quatre types de dossiers médicaux sur seize sont disponibles dans toutes les régions, et « seulement 42 % des citoyens ont consenti à accéder à leurs données, avec d'importantes lacunes et des pourcentages négligeables dans le sud de l'Italie ».
Le décret du ministère de la Santé du 7 septembre 2023 a défini le contenu du DSE 2.0, mais à ce jour, seuls le courrier de sortie d'hôpital, les rapports de laboratoire et de radiologie, ainsi que le rapport des urgences sont effectivement disponibles dans toutes les régions. « Un citoyen sicilien et un Vénitien », commente Nino Cartabellotta, président de la Fondation Gimbe, « n'ont pas le même accès à leur dossier médical. Et c'est inacceptable dans un système de santé national qui se veut universel. »
Les disparités régionales sont marquées. Certains documents clés, tels que le profil de santé récapitulatif, les prescriptions de spécialistes et de médicaments, et les comptes rendus de spécialistes ambulatoires, sont disponibles dans plus de 80 % des régions. Les certificats de vaccination et les documents de prestation de services spécialisés sont disponibles dans 15 régions et provinces autonomes (71 %), tandis que les documents de délivrance de médicaments et les dossiers de vaccination individuels figurent dans les DSE de 14 régions (67 %). Les comptes rendus d'anatomie pathologique et le carnet personnel du patient sont accessibles dans 13 régions (62 %). Seules six régions mettent à disposition des lettres d'invitation pour les dépistages, les vaccinations et autres programmes de prévention, tandis que les dossiers médicaux ne sont disponibles dans le DSE qu'en Vénétie.
Au niveau national, l'ESF met à disposition des utilisateurs 68 % des documents suivis sur le portail ESF 2.0 et exigés par le décret. Aucune région ne fournit à l'ESF l'intégralité des documents requis : de 93 % dans le Piémont et la Vénétie à 40 % dans les Abruzzes et la Calabre.
Au 31 mars, seulement 42 % des citoyens avaient accepté que leurs données de santé soient consultées par les médecins. Ce taux varie de 1 % dans les Abruzzes, la Calabre et la Campanie à 92 % en Émilie-Romagne. Dans le Sud, seules les Pouilles (73 %) dépassent la moyenne nationale. « Donner son consentement est la première étape pour accéder aux prestations du FSE », souligne Cartabellotta, « mais un effort d'information et de sensibilisation majeur est nécessaire pour renforcer la confiance des citoyens et surmonter les inquiétudes liées à la protection des données personnelles. »
Entre janvier et mars 2025 (octobre-décembre 2024 pour le Frioul-Vénétie Julienne), 95 % des médecins généralistes et des pédiatres ont accédé au DSE au moins une fois. Neuf régions ont atteint 100 % d'utilisation : la Basilicate, l'Émilie-Romagne, les Marches, le Molise, la province autonome de Trente, le Piémont, les Pouilles, la Sardaigne et l'Ombrie. Le taux d'utilisation est également resté élevé dans les autres régions : la Ligurie (99 %), le Latium et la Vénétie (98 %), et la Lombardie (96 %). Les Abruzzes et le Frioul-Vénétie Julienne (94 %), la Calabre (93 %), la Sicile (91 %), la Campanie et la province autonome de Bolzano (88 %), la Toscane (80 %) et le Val d'Aoste (47 %) se situent légèrement en dessous de la moyenne nationale.
Concernant les spécialistes, au 31 mars (31 décembre 2024 pour le Frioul-Vénétie Julienne), 72 % des médecins des établissements de santé étaient certifiés pour consulter le DPI. Cependant, même dans ce cas, les différences entre les régions demeurent marquées. Douze régions et provinces autonomes ont atteint 100 % de certification : la Lombardie, les Marches, le Molise, les provinces autonomes de Bolzano et de Trente, le Piémont, les Pouilles, la Sardaigne, la Toscane, l’Ombrie, le Val d’Aoste et la Vénétie. En dessous de la moyenne nationale se trouvent la Campanie (61 %), le Latium (60 %), les Abruzzes (37 %), la Sicile (36 %) et la Calabre (26 %). La Ligurie arrive en queue de peloton, avec seulement 16 % de médecins spécialistes certifiés pour consulter le DPI.
« Dans certaines régions », conclut Cartabellotta, « le DMP est un outil pleinement opérationnel, grâce à l'abondance de documents existants, au consensus citoyen et à leur utilisation efficace. Dans d'autres, notamment dans le sud de l'Italie, il est souvent à moitié vide et sous-utilisé, en partie à cause de la forte méfiance de la population envers la sécurité des données. Mais la santé numérique ne peut être une innovation réservée à quelques-uns : elle nécessite des investissements et une gouvernance centralisée pour garantir les droits de tous, quel que soit leur lieu de résidence. Si nous voulons véritablement mettre en œuvre la santé numérique, les données doivent être accessibles non seulement aux citoyens, mais aussi à tous les professionnels impliqués dans les processus cliniques et de santé, car la technologie est nécessaire, mais pas suffisante. C'est pourquoi nous avons besoin d'un pacte national pour la santé numérique entre le gouvernement, les régions et les citoyens, qui garantisse l'exhaustivité du contenu du DMP et un accès uniforme dans toutes les régions. Sinon, nous risquons de saisir l'opportunité extraordinaire offerte par la transformation numérique, dont le DMP est la « combinaison » d'accès, et de générer de nouvelles inégalités. »
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