Les patients atteints de mucoviscidose et l'AIFA se rencontrent pour discuter des « orphelins des soins ».

Une comparaison sur l'extension de indication du médicament Kaftrio pour que 30 % des patients atteints La mucoviscidose est encore aujourd'hui « orpheline sans soins ». Tel est le thème de la conférence. centre de la rencontre entre le président de la Ligue italienne Fibrose kystique (LIFC), Antonio Guarini, le secrétaire, Matteo Silba, le consultant scientifique, Donatello Salvatore et le Président de l'Agence italienne des médicaments (AIFA), Robert Nisticò. L'espoir du Lifc est que l'extension de l'indication de Kaftrio pour tous les patients âgés de 6 ans et plus avec au moins une mutation CFTR non de classe I se produit dans la plupart dans les meilleurs délais et qu'il soit soumis à la première date utile pour le Comité Scientifique et Economique. « Nous sommes satisfaits de cette première rencontre avec l'AIFA qui, comme association de patients que je représente, il est utile de rappeler attention aux besoins urgents dont nous sommes témoins journaux et de donner la parole à ceux qui n'y ont toujours pas accès traitements qui peuvent améliorer considérablement la qualité de vie la vie - a déclaré Antonio Guarini, président de Lifc -. C'est un moment crucial, les patients nous demandent d'agir et Cette réunion représente une étape importante dans ce direction". La Lifc souligne dans une note comment « le président d'Aifa Nisticò a fait preuve de considération et de sensibilité, confirmant la propension de l'Agence à écouter les associations de patients et attention à ce sujet pathologie en particulier".