Maladies rares, Journée nationale de la SLA du 18 septembre : « Un droit qui se revendique »

Le 18 septembre sera désormais officiellement la Journée nationale de la SLA. « L'événement, symbole de la mobilisation pour les droits des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique, a reçu la reconnaissance officielle de l'État italien : le nom, le concept et le format ont été officiellement enregistrés auprès du ministère de l'Entreprise et du Made in Italy. Cette étape symbolique et significative protège et renforce le sens profond d'une journée née du courage des personnes atteintes de SLA, et est désormais renforcée par l'octroi du Haut Patronage du Président de la République, le patronage de l'ANCI (Association nationale des municipalités italiennes) et de la Région Piémont. » Cette annonce a été faite par l'AISLA, l'Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique, célébrant « un droit qui s'affirme. Un pays qui s'illumine en vert. »

Ce 18e anniversaire « marque l'histoire », se réjouit l'association. « À partir de cette année », souligne-t-elle, « chaque 18 septembre sera la journée symbolique de la communauté SLA en Italie, une occasion de maintenir l'attention du public et des institutions sur un combat permanent pour la civilisation. » C'était le 18 septembre 2006, sur la Piazza Bocca della Verità à Rome, lorsque les voix des patients atteints de SLA ont résonné haut et fort au cœur de la capitale. Pour la première fois, les patients se sont unis devant le ministère de la Santé pour exiger attention, respect et revendiquer des droits fondamentaux : des soins dignes, un traitement uniforme, des soins à domicile adaptés, l'accès à la recherche, une bureaucratie réduite et une meilleure écoute. Ce jour a marqué le début d'un long cheminement, et chaque année depuis, l'AISLA poursuit sa mission : faire entendre la voix des besoins urgents des personnes atteintes de SLA et de leurs familles, en veillant à ce que personne ne soit laissé seul face à la maladie, selon un communiqué.

« Le 18 septembre n'est pas une simple date », déclare Fulvia Massimelli, présidente de l'AISLA, « c'est le jour où les personnes atteintes de SLA ont appelé le pays à être présent. Depuis, cette voix n'a jamais cessé. L'institutionnalisation de la Journée nationale ne marque pas un point d'arrivée, mais un nouveau départ : car les droits des personnes atteintes de SLA ne sont jamais une concession, mais un devoir civique. » Cette réflexion prend encore plus d'ampleur avec la mise en œuvre du décret législatif 62/2024, qui réforme le système d'évaluation et d'accompagnement des personnes handicapées, souligne l'AISLA. « Il s'agit d'un tournant important », souligne-t-elle, « qui reconnaît la singularité du parcours de vie de chaque personne et garantirait une prise en charge personnalisée, coordonnée et simplifiée, reconnaissant la complexité de la maladie et le droit à la continuité des soins. »

Aisla invite tout le pays à participer à la mobilisation du 18 septembre, dès la veille au soir avec l'initiative « Colorons l'Italie en vert », symbole d'espoir, de présence et de solidarité. Lancé en 2018, l'événement a mobilisé plus de 300 municipalités depuis 2024, illuminant monuments et bâtiments institutionnels du nord au sud : le Palazzo Madama et le Montecitorio à Rome, la Mole Antonelliana à Turin, le Palais Royal de Caserte, le Teatro Massimo de Palerme, la Lanterna de Gênes et la Loggia de Brescia, selon l'association. Toutes les municipalités, organismes publics et privés, sont invités à se joindre à l'action, transformant la soirée du 18 septembre en un moment d'unité pour la communauté SLA.

Les festivités culmineront le week-end des 20 et 21 septembre, lorsque les principales places d'Italie s'animeront de stands, de témoignages, d'événements de sensibilisation et de rencontres avec les bénévoles de l'AISLA, les personnes atteintes de SLA et leurs familles. Grâce à la traditionnelle campagne « Une contribution payée avec goût » de l'association, des bouteilles solidaires seront distribuées, symbole concret de participation et de soutien à la cause. Plus de 15 000 réservations ont déjà été enregistrées, selon l'AISLA.

L'invitation est lancée à tous pour unir nos forces à l'échelle nationale : « Éclairons l'Italie en vert le 18 septembre et descendons dans la rue le week-end des 20 et 21. La 18e Journée nationale de la SLA est une occasion unique de participer, de contribuer et de faire bouger les choses. Rejoignez-nous et unissez toute l'Italie dans la lutte contre la SLA », tel est l'appel. « Parce que chaque droit reconnu est une victoire pour tous. Et parce que personne ne devrait affronter seul la SLA. » Toutes les initiatives locales pour la première Journée nationale de la SLA officiellement reconnue seront bientôt annoncées sur le site web www.aisla.it.