Et si vous ne guérissez pas ? Un psychothérapeute oncologique apprend aux patients atteints de cancer à faire face à l'approche de la mort.

Imaginez que votre médecin vous annonce que votre état ne s'améliorera pas. Comment gérez-vous cette nouvelle ? Eveline Tromp, psychothérapeute oncologue, considère cela comme l'un des plus grands défis de la vie. Elle accompagne les personnes en phase terminale, atteintes d'un cancer ou d'une autre maladie potentiellement mortelle, entre autres, dans leur dernière étape de vie.

Selon les derniers chiffres, une personne sur deux est atteinte d'un cancer aujourd'hui. Par exemple, le cancer de la peau est la forme de cancer qui connaît la croissance la plus rapide, et une femme sur sept est atteinte d'un cancer du sein. C'est pourquoi le livre « Als je hebben horen dat je niet meer beter wordt » d'Eveline Tromp est tout aussi pertinent qu'il y a dix ans. Metro s'est entretenu avec la radiologue Sofie De Vuysere, elle aussi atteinte d'un cancer du sein.

Le mari de Tromp a perdu ses deux parents d'un cancer alors qu'il était jeune, et elle a également vu des personnes en phase terminale mourir dans son entourage. « Cela fait une énorme différence d'être un peu accompagné dans un tel processus. »

Tromp est thérapeute psycho-oncologique, mais qu'est-ce que cela implique exactement ? Elle explique que jusqu'aux années 1980, l'aspect physique des maladies suscitait une grande attention. « Le cancer, en particulier, est perçu comme une menace vitale. C'est bien sûr vrai, car de nombreuses personnes en meurent. Mais l'aspect mental et émotionnel du cancer est également très complexe. Aujourd'hui, on y accorde une plus grande attention. Les thérapeutes psycho-oncologiques se concentrent sur cet aspect et sur le rôle que joue la maladie dans la vie d'une personne. Les personnes en phase terminale restent des êtres humains à part entière, avec des aspects sociaux, émotionnels et relationnels. »

Elle poursuit : « D'un point de vue psycho-oncologique, le corps et l'esprit sont liés. Le psychisme influence le corps et vice versa. Deux médecins américains ont reconnu cette vision. 'L'espoir vous maintient en vie' et 'Le courage perdu, déjà perdu', ou ce qu'une personne ressent à ce sujet, font une petite différence. N'en faisons pas trop, car ce n'est pas la solution miracle. Mais c'est un facteur qui joue un rôle. »

Selon Tromp, il faut essayer d'exploiter ce facteur. « Pour traverser au mieux la période où l'on vit avec la maladie. Que cela affecte ou non l'évolution de la maladie, la façon de vivre est particulièrement importante. Certaines personnes sont tellement accablées que la maladie détermine toute leur vie. D'autres peuvent lui accorder une plus grande importance et continuer à mieux fonctionner. »

La thérapeute psycho-oncologique est souvent confrontée à toutes sortes de personnes en fin de vie. N'est-ce pas un choc pour elle ? « C'est toujours un exercice d'équilibre pour moi. Les gens sont ouverts et il est important que je puisse les accompagner avec proximité et implication. Mais d'un autre côté, c'est aussi un défi de lâcher prise. Une telle phase finale est difficile. Ces personnes méritent d'être aidées et cela me procure une grande satisfaction, car je sais combien cela a de valeur de pouvoir finir sa vie en beauté. Je pense qu'il est important de m'y engager, notamment parce que cela me tient à cœur. »

Tromp a écrit le livre « Si vous avez entendu dire que vous n'allez plus guérir » (Als je horen dat je niet meer beter worden ) sur la façon de gérer un diagnostic incurable. « Comment, si vous avez entendu dire que vous n'allez plus guérir, pouvez-vous en tirer le meilleur parti ? Vous recevez ce diagnostic et vous devez ensuite l'accepter. Nous, les humains, avons ce besoin naturel de vivre, et puis quelqu'un vous dit : "Vous n'allez plus guérir". Comment vivez-vous votre vie pendant cette période ? En sachant que vous ne serez plus là dans un avenir proche. Jusqu'au tout dernier moment, c'est un véritable défi de vivre avec cette perspective. »

Selon le thérapeute psycho-oncologique, la façon dont nous mettons fin à nos jours est également importante pour la survie de nos proches. « Certains patients refusent d'affronter la situation et subissent tous les traitements. Ils quittent la vie avec des difficultés et une maladie profonde. Mais d'autres choisissent de ne pas mettre la maladie au premier plan et de rester la personne qu'ils souhaitent être. Ce processus est plus équilibré. Ces personnes peuvent terminer leur vie avec la plus grande paix intérieure possible. À mon avis, c'est l'objectif ultime. Ainsi, leurs proches pourront vivre au mieux. »

L'une des choses les plus importantes à faire quand on ne va plus bien ? Transmettre son amour, selon Tromp. « Cela signifie montrer autant d'amour que possible pendant le temps où l'on est encore là. Et aussi garder cela en mémoire pour quand on ne sera plus là. »

La psychothérapeute oncologue raconte l'histoire d'une jeune femme atteinte d'un cancer du sein. « On lui a diagnostiqué un cancer à 28 ans et on lui a annoncé à 32 ans qu'elle avait des métastases. Son médecin généraliste l'a adressée à moi et nous nous sommes mis au travail. Elle avait trois jeunes enfants et souhaitait traverser cette période aussi bien mentalement qu'émotionnellement, pour elle et ses enfants, du mieux possible. Avec calme et sérénité, et en utilisant toute sa force mentale. Elle a persévéré pendant sept ans et est décédée à 39 ans. Elle écrivait des lettres d'amour à ses enfants, ce qui lui a donné la paix nécessaire pour lâcher prise. Plus tard, j'ai parlé à sa fille aînée qui m'a confié l'importance de ce genre de lettres. Des lettres dans lesquelles leur mère leur exprimait son amour inconditionnel. »

Tromp poursuit : « Il est important de traverser ce processus ensemble et d'impliquer les enfants en douceur. Il est important de garder espoir et de ne pas évoquer la mort et la tristesse. Mais il ne faut pas non plus le reporter. C'est une question délicate. Mettre fin à la vie est une affaire sérieuse. Il faut en assumer la responsabilité, aussi difficile soit-elle. Et vous pouvez aussi demander de l'aide pour cela. Mais la façon dont vous le faites peut être déterminante pour votre entourage et pour vous-même. »

Tromp a écrit son livre, selon ses propres termes, « par hasard ». « J'avais auparavant travaillé avec plusieurs thérapeutes et guidé des patients. Il s'agissait de personnes orientées après un diagnostic, d'autres sous chimiothérapie ou radiothérapie, mais aussi, plus souvent, de personnes atteintes de métastases dont l'état ne s'améliorait plus. Je suis devenue la thérapeute qui a guidé ce dernier groupe de personnes. J'ai noté pour mes collègues les thèmes qui revenaient souvent et, plus tard, j'ai également envoyé cette dictée à mes patients. L'un d'eux m'a suggéré d'en faire un livre. »

Parallèlement, Pink Ribbon a organisé une conférence pour les femmes dont l'état ne s'améliorait plus. Pendant longtemps, ce sujet était tabou et trop douloureux pour être abordé. L'organisation a fait un don pour publier mon livre. C'était il y a dix ans maintenant, et plus tard, un autre éditeur a souhaité le rééditer. « Si vous avez entendu dire que vous ne vous améliorez plus », a-t-il été présenté sous une autre forme. L'été dernier, mon éditeur a suggéré de mettre à jour le livre et de le rééditer, car le sujet est tellement actuel. »

La thérapeute psycho-oncologique décrit son livre comme une porte d'entrée vers la conversation. « Cela peut favoriser une plus grande ouverture. C'est utile de parler de choses comme : "Maman, que penses-tu de la mort ?" Certaines personnes meurent subitement, d'un arrêt cardiaque ou d'un accident. Dans ce cas, tout le deuil a lieu après la mort. Quelle que soit la gravité d'une maladie, l'avantage est de pouvoir faire son deuil ensemble. Il y a une période de préparation pour aborder toutes sortes de questions ensemble. Cela aide vos proches à avancer. »

Mais que faire si une personne est en phase terminale et incapable de parler ? « Les personnes qui ne veulent pas parler à l'approche de la mort ne viennent pas me voir. Dans ce cas, ce sont leurs proches qui viennent me voir. Mais comment gérer la façon dont votre père ou votre mère est et fait ce qu'il fait ? C'est la phase finale de la vie de quelqu'un, et cette personne a le droit de la traverser comme elle le souhaite. Bien sûr, vous pouvez faire de petites suggestions : « Veux-tu parler ? » ou chercher d'autres possibilités. Mais ne vous y fiez pas. Assurez-vous de respecter le choix de cette personne. En tant que proches, c'est à vous d'apprendre à gérer cela. »

Tromp se souvient d'un tel scénario. « Une jeune fille de 14 ans désirait ardemment parler à son père, décédé. Mais il n'y parvenait pas. Elle lui a écrit un beau et doux poème pour Saint Nicolas. À sa mort, elle a eu le cœur brisé de ne rien avoir écrit. Heureusement, elle a pu le lui donner. Elle a pu exprimer son amour. Parfois, quelqu'un capte cela et quelque chose revient. Mais parfois non, parce qu'on n'a pas le pouvoir. C'est bon de pouvoir voir son père ou sa mère dans toute son innocence et son impuissance. S'ensuit alors un processus qui apprend à vivre avec l'autre dans son cœur, tout en acceptant sa douleur et sa perte. Le deuil est alors plus complexe. »

Imaginez qu'un proche, ou vous-même, reçoive un diagnostic et ne vous rétablisse pas. Que faire alors ? Tromp : « En réalité, il est plus bénéfique de pouvoir suivre deux voies parallèles. À savoir : "Vivre pleinement sa vie", ou en tirer le meilleur parti. Et deuxièmement : "Mais soyez prêt à dire au revoir" . Il n'est pas nécessaire d'être à 50/50. La première est particulièrement importante. Accordez à la maladie une place modeste dans votre vie. Elle est présente, mais elle ne domine pas. Beaucoup de gens mettent leur vie en suspens , mais il est important d'utiliser ce temps. »

Elle poursuit : « Un bon exercice pour cela est de vivre l'instant présent autant que possible, même si l'on craint l'avenir. Par exemple, je vois des personnes qui se sentent bien pendant longtemps, mais qui savent que quelque chose se passe dans leur corps. Avec le cancer, par exemple, elles finissent souvent par tomber malades à cause des traitements. Il s'agit d'apprendre à gérer la peur de l'avenir. Il faut apprendre à transformer cette peur et croire que soi et son entourage peuvent la gérer. Et garder espoir pour le meilleur moment possible. Remplissez ce temps de moments de tendresse et soyez sélectif dans ce que vous faites et ne faites pas. Et il est important d'apprendre à être aussi bienveillant envers soi-même que possible. Nous ne sommes pas toujours doués pour cela. »

Mais en même temps, il faut aussi se préparer à l'avenir. « Préparez-vous à un adieu, à une euthanasie ou à une crémation si cela est prévu. Tout cela peut apporter la paix. Et captivez l'amour. C'est le plus grand pouvoir de guérison pour les êtres chers. Revenez au présent. C'est un défi pour nous tous, nous sommes toujours tournés vers l'avenir dans cette société. Si cet avenir ne s'annonce pas bien, il faut abandonner cette focalisation et se concentrer sur le présent. Si le présent est bon, tant mieux. »

Comme l'a dit Tromp : « Mettre fin à sa vie est une affaire sérieuse. » « Non seulement pour nous-mêmes, mais aussi pour nos proches. Assumez cette responsabilité et soyez bienveillant envers vous-même. Vous pourrez alors dire adieu en paix. Capturez l'amour, donnez de la valeur à la vie, apportez l'harmonie, adoucissez les choses, soyez plus doux et pardonnez si vous le pouvez. Vous bouclerez alors la boucle de la vie. Je crois sincèrement que vous pourrez alors partir plus sereinement. »

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