Le trompettiste Rudolf ne pourra plus jamais jouer à cause de sa tumeur à la gorge : « Je fais une petite danse joyeuse après chaque représentation »

Un trompettiste dans le couloir du service ORL d'un hôpital universitaire. Non pas pour divertir les patients, mais pour remercier ses médecins. Rudolf Weges l'a fait, quelques mois seulement après l'ablation de ses cordes vocales.

Son médecin, l'ORL Jeroen Kraak, en a fait une vidéo et l'a publiée sur LinkedIn :

« J'étais tellement heureux et ému quand j'ai pu faire ça », dit Rudolf aujourd'hui. « Je joue de la trompette depuis l'âge de six ans ; je n'avais aucune idée de ce que j'aurais fait si je n'en avais plus pu. Maintenant, je peux remercier mon médecin en faisant ce que j'aime le plus. » Sa voix est un peu rauque, mais à part ça, on ne remarque rien dans son élocution.

Jusqu'en 2021, Rudolf menait une vie bien remplie. Un fils de 18 ans, une fille de 9 ans, une épouse, des amis qui venaient dîner ou jouer à des jeux de société. Sans oublier son travail de chef d'orchestre, de professeur de trompette et de trompettiste dans de grands orchestres. « J'étais très actif et débordant d'énergie. Ma femme de l'époque soupirait parfois de ne pas pouvoir me suivre ; j'aime tellement de choses. »

Lui et sa femme venaient d'acheter une nouvelle maison à Barneveld, avec un garage qu'ils prévoyaient de transformer en studio de musique. « Un soir, alors que nous dînions, mon ex-femme m'a demandé : "Qu'est-ce qui se passe dans ta gorge ?" J'ai senti une boule. J'étais aussi un peu enroué depuis quelques semaines, comme si j'avais mal à la gorge sans douleur. Malgré une tisane au miel et des pastilles pour la gorge, ça ne partait pas. » J'ai alors soupçonné que c'était quelque chose avec mes cordes vocales."

Après de longues recherches, incluant consultations médicales et exercices vocaux, une grosseur a été découverte en janvier 2022, comprimant l'une de ses cordes vocales. Une intervention chirurgicale a suivi pour l'enlever. « Mais après l'opération, j'ai appris qu'ils n'avaient rien retiré. Ils n'étaient pas sûrs. Ils ont fait deux biopsies. Puis ils ont prélevé d'autres échantillons de sang et ont fait une IRM ; j'ai vraiment vécu toute cette épreuve médicale. »

Et puis, quelques mois plus tard, les résultats sont tombés : une tumeur rare à la gorge. « Une personne sur 50 millions présente une telle tumeur à cet endroit », ont-ils expliqué. « Ce type de tumeur se trouve généralement dans les gros os, mais dans mon cas, elle se trouvait dans le cartilage de mon larynx. » C’est une tumeur bénigne, mais sa croissance rapide menace, dans ce cas précis, sa respiration, sa voix et sa capacité à manger et à boire.

Au début, on m'a dit qu'il faudrait m'enlever le larynx. Je ne pourrais alors respirer que par une trachéotomie, un tube dans la gorge. Parler deviendrait alors difficile et jouer de la trompette serait hors de question. Oui, c'est là que le monde s'écroule.

J'ai dit au chirurgien : "Si cela se produit, vous pouvez y mettre fin." Je le pensais vraiment, même si je ne sais pas si je l'aurais fait. Mais jouer de la trompette est tellement important pour moi. C'est tout mon être. J'ai eu l'impression que tout cela s'était évanoui en un instant.

Rudolf a décidé d'emmener sa famille à Disneyland Paris. « C'était un grand rêve, surtout pour ma fille. Je me suis dit : je ne sais pas comment je vais me sortir de l'opération, ni même si j'y arriverai. Mais maintenant, c'est possible. Elle a eu une semaine de vacances scolaires, et nous avons passé un moment formidable là-bas. C'était incroyablement fatigant, mais nous nous sommes tellement amusés ensemble. C'était si précieux pour nous tous. »

Puis vint une opération risquée, pour laquelle un spécialiste fut dépêché d'Italie. On lui enleva une corde vocale, ainsi que la tumeur. Il se demandait alors s'il pouvait encore respirer et parler, mais aussi s'il pouvait encore manger.

Je me suis réveillé avec une trachéotomie. Ils avaient dit que c'était temporaire. Mais ils m'ont aussi dit qu'on m'avait enlevé non pas une, mais les deux cordes vocales et les muscles de la déglutition, car la tumeur avait grossi. J'étais en colère. Pas contre les médecins, qui étaient formidables, mais contre la situation. Sans mes cordes vocales, je ne pourrais plus parler.

« Mais en quelques heures, contre toute attente, j'ai réussi à produire un son très doux. Cela m'a donné de l'espoir : si j'y parviens maintenant, que puis-je apprendre d'autre ? »

Cela a motivé Rudolf à tout essayer : respirer seul, manger – d’abord trois gouttes d’eau sur une cuillère –, parler. Parfois plus vite que prévu à l’hôpital. « Je faisais des exercices au lit pour entretenir mes muscles. À cause de la maladie, j’avais perdu douze kilos. Je faisais des exercices de respiration pour pouvoir être débranché du respirateur au plus vite. “C’est impossible, on n’a pas assez de personnel pour te surveiller !” me disaient parfois les infirmières. Mais je me disais : je ne guérirai pas non plus en ne faisant rien. »

Si jouer de la trompette avait toujours été sa plus grande passion, c'était désormais aussi un moyen de progresser. « Je connaissais parfaitement le fonctionnement de tous les muscles de ma gorge. Je pouvais désormais utiliser ces connaissances pour trouver des solutions aux cordes vocales et aux muscles de la déglutition manquants. »

Cela s'est produit, comme l'écrit son médecin dans la publication LinkedIn ci-dessus, avec une « motivation extrême ». « J'ai essayé de voir ce qui se passait lorsque je contractais tel ou tel muscle. Bientôt, j'ai pu murmurer et j'ai commencé à manger de plus en plus. Après l'eau, j'ai essayé la compote de pommes, puis la soupe, puis le pain d'épices. Et là, on a su : maintenant, je peux tout manger. »

Au bout de deux semaines, Rudolf a pu rentrer chez lui. Sans trachéotomie ni alimentation par sonde, il pouvait marcher, chuchoter et manger seul (dans une certaine mesure). Mais il était épuisé. « Quand je marchais du salon à la cuisine, qui est juste à côté, j'étais épuisé. Tout le traitement avait été très éprouvant. De plus, chaque chose que je mangeais et chuchotais demandait une réflexion approfondie et des efforts pour utiliser les bons muscles. »

Non seulement son état s'est amélioré, mais sa voix aussi, grâce à l'aide d'un orthophoniste. « Au bout d'un moment, j'ai pu parler. Par hasard : la toux et les éternuements avaient fait sauter les points de suture de la trachéotomie à deux reprises. Désormais, chaque fois que je devais tousser ou éternuer, je maintenais les points de suture avec mes doigts pour éviter cela. »

« Soudain, j'ai commencé à produire des sons et j'ai su que je pouvais parler avec précision. Pas de façon monotone, comme c'est souvent le cas après une telle opération : j'ai finalement atteint une octave et demie. Et j'ai commencé à reproduire avec soin les mouvements et les sons qu'on produit avec la trompette. » Il montre : lèvres légèrement pincées, une sorte de son rythmique en p.

La question est restée une source d'inquiétude pendant le premier mois : serait-il capable de rejouer de la trompette ? « J'ai trouvé cela très difficile. Au début, j'évitais volontairement le studio de musique, de peur de devoir me confronter à tous mes instruments. Mais au bout de quelques semaines, ma fille m'a envoyé un SMS le matin. Elle jouait de la trompette en studio et avait besoin d'aide. »

J'ai pris une grande inspiration, puis je suis rentrée pour l'aider. J'ai pleuré pendant dix minutes, et soudain, toutes mes émotions ont déferlé. J'ai alors attrapé une trompette et joué une note grave, la moins forte possible. Ça a marché ! J'étais tellement heureuse !

L'après-midi, je me suis dit : « Voyons si ça marche et si ce n'est pas un hasard. » Je suis retourné au studio et j'ai joué les notes graves. Et le soir, à l'aide d'un miroir, pour voir que j'exerçais très peu de pression sur la cicatrice de trachéotomie, j'ai appris une nouvelle technique de soufflage.

À partir de là, il a joué de plus en plus, avec une confiance grandissante. « Au début, je me suis dit : "Oh, si seulement je pouvais jouer avec mes enfants." Mais c'est devenu de mieux en mieux. Je me suis mis à rêver. Et quand je vois une opportunité, je la saisis. »

Quelques mois plus tard, il osa lui aussi jouer en public. À l'hôpital, pour son médecin. « J'ai joué Misty de Bach, car tout était si flou dans ma tête après l'opération. De plus en plus de gens venaient dans la salle d'attente pour le voir ; je pense que tout le monde a ressenti l'émotion de ce moment. »

Trois semaines plus tard, il était de retour sur scène pour un concert. « J'ai joué un morceau difficile à la trompette piccolo, en ne jouant que les notes aiguës. J'étais pleinement conscient de faire quelque chose auquel je n'avais jamais osé penser ni même rêver depuis le diagnostic. J'étais si heureux, et c'était une véritable victoire d'avoir réussi. »

Rudolf est désormais heureux avec sa nouvelle petite amie, après un divorce qu'il refuse d'évoquer. Ses enfants vivent avec lui à temps partiel, et il a repris les dîners et les jeux avec ses amis. Et la tumeur a disparu. « Je vais bien, c'est tout ce que je peux dire. »

J'ai aussi retrouvé beaucoup d'énergie, alors je passe souvent des nuits en studio à répéter pour le prochain concert. C'est difficile, mais jouer d'un instrument l'est toujours. Je reviens à tout : pop, jazz, baroque, classique. Et à chaque fois, je suis tellement heureuse de pouvoir à nouveau donner le meilleur de moi-même. Après chaque représentation, je fais une petite danse de joie et je me dis : oui, j'ai recommencé. Et puis je repense à la conversation que nous avons eue avant l'opération : on ne pourra peut-être plus jamais se parler… Oui, ça reste très spécial.

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