La fin des déterminations d’invalidité fondées sur ces principes. Une nouvelle loi entre en vigueur le 11 juin

Les personnes handicapées permanentes n’auront plus à se soumettre à des procédures d’évaluation fastidieuses tous les deux ou trois ans. Le 26 mai 2025, la ministre de la Famille, du Travail et de la Politique sociale, Agnieszka Dziemianowicz-Bąk, a signé un règlement prolongeant les périodes minimales de validité des certificats d'invalidité et du degré d'invalidité. La nouvelle réglementation entre en vigueur le 11 juin.

La modification du règlement sur la détermination du handicap et du degré de handicap s'applique en premier lieu aux personnes souffrant de maladies génétiques rares et du syndrome de Down - des groupes pour lesquels l'amélioration de leur état de santé n'est pas possible. Jusqu’à présent, dans de tels cas, les décisions avaient souvent une courte période de validité, ce qui nécessitait de rassembler à nouveau les dossiers médicaux et de consulter des médecins.

Le nouveau règlement introduit des périodes minimales de validité des certificats pour les personnes souffrant de maladies génétiques rares et du syndrome de Down - pour les personnes de plus de 16 ans, c'est au moins sept ans, et pour les enfants de moins de 16 ans, c'est au moins trois ans. Dans le cas des enfants atteints du syndrome de Down ou de maladies génétiques rares, il sera possible d’évaluer toute la période jusqu’à l’âge de 16 ans.

Le règlement entrera en vigueur 14 jours après la date de publication, soit le 11 juin 2025.

Il contient également des dispositions transitoires afin que les personnes dont les dossiers sont actuellement en cours puissent bénéficier des nouvelles règles plus favorables. Il s’agit d’une nouvelle étape vers un État respectueux des citoyens, un État qui reconnaît les besoins réels des gens et y répond par des solutions systémiques et durables.

Les personnes titulaires d’un certificat de handicap ou d’un degré de handicap et leurs tuteurs ont droit à un certain nombre de formes de soutien. Il s’agit notamment de :

• prestations de soins pour les personnes qui s'occupent d'enfants et qui ne peuvent pas travailler en raison de la nécessité de fournir des soins constants,
• et également une allocation de soins comme aide financière pour les personnes nécessitant des soins constants.
• Les personnes titulaires de la décision peuvent bénéficier d'un allègement fiscal, tel que des déductions au titre de l'allègement de réhabilitation.
• Ils ont également droit à un accès prioritaire aux services sociaux et de soins, ainsi qu'aux facilités d'utilisation du système de santé, y compris l'accès à la réadaptation et aux soins en sanatorium.
• En cas de restrictions de mobilité graves, une personne handicapée a également droit à une carte de stationnement.
• Dans le domaine de l'éducation, de nouvelles réglementations soutiennent la possibilité de mettre à disposition un assistant à l'école ou d'organiser un cursus d'études individuel.

Il convient d’ajouter que le ministère de la Famille, du Travail et de la Politique sociale a annoncé des changements importants dans les procédures de délivrance des décisions d’invalidité. Des lignes directrices ont été créées pour les équipes de jugement chargées de rendre des jugements sans période de validité, c'est-à-dire de manière permanente.

Deux listes de maladies pour lesquelles une telle décision peut être émise ont également été élaborées. La première liste 150 maladies, la seconde 58. Les lignes directrices avec une liste détaillée des maladies ont été reçues du ministère de la Famille, du Travail et de la Politique sociale et publiées par Prawo.pl. Le site Internet souligne qu'ils n'ont pas de valeur légale, mais sont simplement des indications qui peuvent être utilisées par le médecin légiste.

• Conditions, en cas de confirmation, pour lesquelles l'enfant évalué est justifié d'être qualifié de handicapé avec l'indication établie au point 7 - le besoin de soins ou d'assistance constants ou à long terme d'une autre personne en raison de la possibilité considérablement limitée d'existence indépendante et l'indication établie au point 8 - le besoin d'une participation constante et quotidienne du tuteur de l'enfant dans le processus de son traitement, de sa réadaptation et de son éducation pendant la période jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge de 16 ans :

1. Achondroplasie
2. Syndrome d'Aicardi-Goutières
3. Déficit en alpha-1 antitrypsine - forme homozygote
4. Syndrome d'Alpers-Huttenlocher
5. Alpha- et bêta-mannosidose
6. syndrome d'Alström
7. Syndrome d'Angelman
8. Syndrome d'Apert
9. Déficit en décarboxylase de l'acide aminé aromatique L
10. Ataxie télangiectasie
11. maladie rénale polykystique autosomique récessive
12. Ostéopétrose maligne autosomique récessive
13. Syndrome de Bardet-Biedl
14. R4 Dystrophie musculaire des ceintures liée au bêta-sarcoglycane
15. Équipe CHARGE
16. Dystrophie musculaire des ceintures liée à la calpaïne-3 R1
17. Dysplasie campomélique
18. maladie de Canavan
19. Syndrome de Heller (trouble désintégratif de l'enfance, CDD)
20. Équipe Cockayne
21. Syndrome de Coffin-Lowry
22. Absence congénitale du bras et de l'avant-bras
23. Anomalie congénitale de la glycosylation
24. Dystrophie musculaire congénitale avec déficit en intégrine alpha-7
25. L'équipe de Cornelia de Lange
26. Fibrose kystique
27. Syndrome de Dravet (lié à SCN1A)
28. Syndrome de Dubowitz
29. dystrophie musculaire de Duchenne
30. Épidermolyse bulleuse simple
31. Séquence déformationnelle d'akinésie fœtale
32. Syndrome de l'X fragile
33. Syndrome de Fraser
34. Ataxie de Friedreich
35. syndrome de Fryns
36. Gangliosidose à GM1
37. Gangliosidose à GM2
38. maladie de Gaucher
39. Encéphalopathie glycinique (hyperglycinémie non cétosique)
40. Sous-développement de la partie distale du/des membre(s), hémimélie
41. Holoprosencéphalie
42. Syndrome de Hutchinson-Gilford-Progeria
43. Hydrocéphalie avec sténose de l'aqueduc de Sylvius
44. Hyperphénylalaninémie causée par un déficit en tétrahydrobioptérine
45. Épidermolyse bulleuse héréditaire
46. Cerveau lisse - une anomalie congénitale du système nerveux central
47. Anencéphalie/exencéphalie isolée
48. Spina bifida ouvert isolé
49. Acidose isovalérique
50. maladie de Huntington juvénile
51. Équipe Kabuki
52. maladie de Krabbe
53. Syndrome d'Ehlers-Danlos de type cyphoscoliotique
54. Dystrophie musculaire congénitale due à un déficit en lamine alpha 2, dystrophie musculaire congénitale mérosine négative
55. syndrome de Larsen
56. Amaurose congénitale de Leber
57. atrophie optique héréditaire de Leber
58. Maladie de Leber « plus »
59. syndrome de Leigh
60. Syndrome de Lesch-Nyhan
61. Phénylcétonurie maternelle avec microcéphalie
62. syndrome de Meckel
63. maladie de Menkes
64. Leucodystrophie métachromatique
65. Syndrome de Miller-Dieker
66. Neurodégénérescence liée aux protéines de la membrane mitochondriale
67. maladie de Niemann-Pick de type A
68. maladie de Niemann-Pick de type B
69. maladie de Niemann-Pick de type C
70. Équipe de Nimègue
71. Équipe Noonan
72. Syndrome d'Ohtahara
73. Maladie congénitale des os fragiles
74. Ostéogenèse imparfaite congénitale avec déformations
75. maladie de Pelizaeus-Merzbacher
76. maladie de Pompe
77. Prionopathies (familiales)
78. syndrome de Rett
79. maladie de Refsum
80. Syndrome de Rubinstein-Taybi
81. Syndrome de Sandhoff
82. syndrome de Smith-Lemli-Opitz
83. Syndrome de Smith-Magenis
84. syndrome de Sturge-Weber
85. L'équipe de Tarui
86. L'équipe de Timothy
87. Sclérose tubéreuse
88. maladie de Tay-Sachs
89. Syndrome de Treacher Collins
90. syndrome de Turcotte
91. Syndrome d'Usher
92. Équipe VATER/VACTERL
93. Syndrome de Waardenburg
94. syndrome de Warburg
95. Équipe Williams
96. Syndrome de Wolf-Hirschhorn
97. maladie de Wilson
98. Syndrome de Zellweger
99. syndrome de Zollinger-Ellison
100. syndrome de Prader-Willi
101. Syndrome de Kabuki avec une mutation dans KDM6A
102. Syndrome de Kabuki avec mutation KMT2D
103. Syndrome d'Angelman associé à une mutation du gène UBE3A
104. Syndrome de Smith-Magenis avec délétion 17p11.2
105. Syndrome de Smith-Magenis avec mutation RAI1
106. L'équipe Cri du chat
107. Trisomie 13 (syndrome de Patau)
108. Trisomie 18 (syndrome d'Edwards)
109. Trisomie 21 (syndrome de Down)
110. syndrome de Turner
111. syndrome de Klinefelter
112. Syndrome de Coffin-Siris
113. Syndrome de Cornelia de Lange avec mutation SMC1A
114. Syndrome de Cornelia de Lange avec mutation du gène SMC3
115. Syndrome de Cornelia de Lange avec mutation RAD21
116. Syndrome de Cornelia de Lange avec mutation du gène NIPBL
117. Syndrome de Cornelia de Lange avec mutation HDAC8
118. Équipe Cri-du-chat (5p moins)
119. Syndrome de Wolfram
120. Syndrome de Joubert
121. Syndrome d'Alagille
122. syndrome de Hermansky-Pudlak
123. L'équipe de Kartagener
124. Syndrome de Leigh (forme mitochondriale)
125. Encéphalopathie mitochondriale (MELAS)
126. Myopathie mitochondriale
127. Syndrome de Kearns-Sayre
128. Maladie de Leigh (mutation SURF1)
129. Maladie mitochondriale avec mutation de l'ADNmt
130. Encéphalopathie mitochondriale avec mutation POLG
131. Myopathie mitochondriale avec mutation TK2
132. L'équipe d'Aarskog
133. Syndrome d'Ehlers-Danlos classique
134. Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire
135. Syndrome de Marfan
136. Syndrome de Loeys-Dietz
137. syndrome de Stickler
138. Syndrome de Shprintzen-Goldberg
139. Dysplasie diastrophique
140. Ostéogenèse imparfaite de type III
141. Ostéogenèse imparfaite de type IV
142. Syndrome d'Ellis-van Creveld
143. Achondrogenèse
144. Hypochondroplasie
145. dysplasie thanatophore
146. dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss
147. Dystrophie musculaire à début tardif
148. Myotonie congénitale de Thomson
149. Myopathie à némaline
150. Syndrome de Kabuki avec mutation MLL2

• Conditions qui, si elles sont confirmées dans le cas d'un enfant évalué comme souffrant d'un handicap, justifient leur qualification comme indiqué au point 8 - la nécessité d'une participation constante et quotidienne du tuteur de l'enfant au processus de son traitement, de sa réadaptation et de son éducation pendant la période allant jusqu'à l'âge de 16 ans.

1. Syndrome de microdélétion 22q11.2 (syndrome de DiGeorge)
2. Raideur polyarticulaire congénitale, arthrogrypose
3. Ataxie cérébelleuse autosomique dominante
4. Ataxie cérébelleuse autosomique récessive
5. syndrome de Barth
6. Syndrome cardio-facio-cutané (CFC)
7. Déficit en carnitine palmitoyltransférase (CPT)
8. Maladie de Charcot-Marie-Tooth (neuropathie sensorielle et motrice héréditaire)
9. Galactosémie classique
10. Homocystinurie classique
11. Diarrhée chlorotique congénitale
12. Hydrocéphalie congénitale
13. Syndrome myasthénique congénital
14. Maladie de Segawa, dystonie avec bonne réponse à la L-DOPA
15. dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss
16. Dystrophie musculaire des ceintures liée au FKRP
17. Dystrophie musculaire des ceintures liée au gamma-sarcoglycane
18. Déficit en glutaryl-coenzyme A déshydrogénase (acidémie glutarique de type 1)
19. Maladie de stockage du glycogène (GSD)
20. maladie de Hartnup
21. Hémophilie A, forme sévère
22. Œdème de Quincke héréditaire
23. Paraplégie spastique héréditaire
24. Déficit en holocarboxylase synthétase
25. Incontinence pigmentaire - Syndrome de Bloch-Sulzberger
26. Dysplasie de constriction thoracique - Syndrome de Jeune
27. Johanson et l'équipe Blizzard
28. Syndrome de Joubert et troubles apparentés
29. Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à longue chaîne
30. Encéphalopathie mitochondriale, acidose lactique avec épisodes de type AVC - Syndrome MELAS
31. Déficit en acyl-CoA déshydrogénase à chaîne moyenne
32. Syndrome de microphtalmie-aphtalmie
33. Encéphalomyopathie mitochondriale gastro-intestinale
34. Trouble de la phosphorylation oxydative mitochondriale dû à des anomalies de l'ADN mitochondrial
35. Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
36. atrophie multisystématisée
37. Atrophie multisystématisée de type parkinsonien
38. Syndrome orofacio-digital de type 1
39. syndrome de Pfeiffer
40. Phénylcétonurie
41. Ataxie spinocérébelleuse de l'enfance
42. dystrophie myotonique de Steinert
43. Syndrome de Tracher-Collins
44. Sclérose tubéreuse
45. Tyrosinémie de type 1
46. syndrome de Werner
47. Maladie de Parkinson à début précoce
48. syndrome de Loeys-Dietz
49. Syndrome de Borjeson-Forssman-Lehmann
50. Équipe Sensenbrenner
51. Syndrome d'Arnold-Chiari de type 1
52. anémie de Fanconi
53. Syndrome d'Allagille
54. Maladie urinaire due au sirop d'érable
55. Hypophosphatasie
56. Syndrome de Pompe
57. Rachitisme hypophosphatémique lié à l'X
58. Syndrome de Freeman-Sheldon