Come vivere meglio con l'anemia falciforme?
L'anemia falciforme (nota anche come anemia falciforme, sebbene non in termini medici) è molto più di una semplice condizione medica: rappresenta una delle più importanti sfide per la salute pubblica a livello mondiale. È l' emoglobinopatia strutturale più comune.
"Ogni anno nascono tra 300.000 e 400.000 bambini con forme gravi di questa malattia genetica , che colpisce in particolar modo le popolazioni dell'Africa, del Mediterraneo, dell'Asia, dei Caraibi e dell'America Centrale", afferma la dottoressa Evelin Mena Toribio , ematologa per adulti.
L'internista spiega inoltre che negli Stati Uniti è considerata una delle patologie ereditarie più comuni. A livello mondiale, circa il 14% della popolazione è portatore del gene responsabile, a dimostrazione dell'entità del problema e della necessità di cure specialistiche .
"La malattia ha un modello autosomico recessivo , il che significa che entrambi i genitori devono essere portatori del gene affinché il figlio possa ereditarla", spiega.
È caratterizzata anche dalla presenza di emoglobina S (Hb S) , una forma anomala di emoglobina che altera la forma dei globuli rossi.
Il medico spiega che queste cellule deformi diventano rigide e assumono una forma falciforme, rendendo difficile il loro passaggio attraverso i piccoli capillari sanguigni. Questa ostruzione può causare di tutto, da intensi attacchi di dolore a complicazioni croniche a livello cardiaco, renale, polmonare, nervoso e persino immunitario.
Oltre a causare anemia emolitica cronica , la malattia può ridurre significativamente l'aspettativa di vita di chi ne soffre. Tuttavia, non è tutto rose e fiori. Con le cure adeguate , è possibile condurre una vita piena e partecipare alla maggior parte delle attività quotidiane.
Ciò che è essenziale
La Dott.ssa Evelin Mena Toribio offre raccomandazioni importanti per pazienti e assistenti, tra cui: mantenersi ben idratati , evitare sbalzi di temperatura, sottoporsi a controlli medici regolari , seguire un piano nutrizionale appropriato ed essere attenti a qualsiasi segno di infezione.
Sottolinea inoltre che l'istruzione, il sostegno emotivo e l'accesso alle cure moderne svolgono un ruolo essenziale nella gestione di questa malattia.
L'anemia falciforme è una malattia cronica e la sua gravità varia, spiega; sottolinea però che l'aspettativa di vita della maggior parte delle persone che ne soffrono è ridotta; tuttavia, queste persone possono vivere appieno e svolgere la maggior parte delle attività che svolgono gli altri.
I seguenti suggerimenti aiuteranno te o qualcuno che conosci affetto da anemia falciforme a rimanere il più sano possibile:
- Cercare assistenza medica adeguata.
- L'anemia falciforme è una patologia complessa. La cura deve essere guidata da un ematologo (un medico specializzato in malattie del sangue).
- Controlli medici regolari.
- Controlli medici regolari aiutano a prevenire alcuni problemi gravi; la frequenza è individuale, ma in genere si raccomandano i seguenti controlli: i neonati dalla nascita a un anno di età dovrebbero essere controllati ogni due mesi. I bambini da uno a due anni dovrebbero sottoporsi a un controllo ogni tre mesi; gli adulti, invece, dovrebbero sottoporsi a visite mediche ogni quattro mesi, con alcuni casi che richiedono controlli più o meno frequenti a seconda del loro sviluppo.
- Prevenire le infezioni. Questo obiettivo si ottiene con il supporto vaccinale raccomandato da uno specialista in malattie infettive; i vaccini devono seguire una sequenza precisa e ricevere un supporto guidato.
- Adottare abitudini sane.
- Bere molti liquidi, preferibilmente acqua: l'idratazione è la chiave per la vitalità cellulare.
- Segui una dieta sana, mangia cibi ricchi di antiossidanti, evita cibi altamente trasformati e riduci al minimo i grassi saturi.
- Evitare sbalzi di temperatura improvvisi, come caldo, freddo e stanchezza estrema.
- Evita esercizi e attività estreme. Sebbene sia possibile praticare qualche attività fisica per mantenersi in salute, la salute cardiovascolare offre sempre benefici.
- Non adottare mai abitudini tossiche : caffè, alcol, sigarette, narghilè, droghe.
- Uso di antiossidanti.
- Supporto antiossidante, con potenziali benefici: acido folico, L-Arginina, Glutammina, vitamine del gruppo B, vitamina D, Coenzima Q10, ce ne sono altri che possono essere utilizzati con successo dopo aver consultato il proprio specialista.
- Controllo biologico.
- Le donne affette da questa malattia devono essere monitorate regolarmente per valutare e ridurre le complicazioni durante la gravidanza ; i neonati tendono a nascere prematuri e sono piccoli per la loro età gestazionale.
- Nel caso di individui omozigoti, è necessario il supporto di genetisti e medicina riproduttiva per ridurre al minimo la trasmissibilità.
- Supporto psicologico. Trova un gruppo di supporto per pazienti o un'organizzazione comunitaria che possa fornirti informazioni, assistenza e supporto.
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