“Creare un registro nazionale dei tumori è un progetto costoso, lento e ridondante”

I tumori rappresentano un importante problema di salute pubblica. Con oltre 400.000 nuovi casi ogni anno in Francia, la loro frequenza continua ad aumentare in alcune fasce di popolazione, in particolare tra i giovani. È quindi pienamente giustificato che la lotta contro il cancro sia considerata una priorità di salute pubblica e che dia vita a iniziative ambiziose.

Ma questo imperativo non deve portare alla moltiplicazione di sistemi privi di coerenza e visione strategica. La creazione di un registro nazionale dei tumori , approvata all'unanimità dal Senato (2023 ) e dalla Commissione Affari Sociali dell'Assemblea Nazionale, solleva interrogativi sulla sua efficacia, sui tempi di attuazione, sui costi e sulla sua pertinenza rispetto agli strumenti già disponibili.

Un registro, in senso stretto, implica la raccolta attiva di informazioni individuali su tutti i casi di una malattia in una determinata area, a fini di sorveglianza e ricerca. Mobilita numerose fonti (ospedali, laboratori, anatomopatologi, ecc.), team dedicati e un rigoroso processo di convalida dei casi. Solo dopo diversi anni di raccolta e convalida delle informazioni, il lavoro di sanità pubblica e ricerca può davvero iniziare. Si tratta di strumenti complessi, progettati in un'epoca in cui i sistemi sanitari digitali non erano ancora disponibili o interconnessi.

Tuttavia, dal 2006, la Francia dispone del Sistema Nazionale di Dati Sanitari (SNDS) , che raccoglie in modo continuo, passivo e sicuro dati individuali anonimi sull'intera popolazione: ricoveri, prescrizioni, rimborsi. Si tratta di uno strumento operativo con un costo marginale molto basso per la ricerca e la sorveglianza. L'SNDS è oggi il più grande database sanitario medico-amministrativo al mondo. È un vero tesoro nazionale, sottoutilizzato, il cui potenziale per la gestione della salute pubblica è immenso.

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