Roberto Speziale: «Guai a rimanere ancorati a un passato che non c’è più»

Qual è il ruolo del Terzo settore – associazioni, cooperative, enti gestori – nel cambiamento disegnato dalla riforma della disabilità e dal decreto legislativo 62/2024? A quali sfide è chiamato? In cosa deve cambiare? Quale contributo può portare? Prosegue il racconto a più voci per guardare dentro il cambiamento in atto, con le sue opportunità e le criticità da affrontare. Ne abbiamo parlato con Roberto Speziale, presidente nazionale Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo – Anffas, per il quale la sfida è quella «cambiare e reimpostare il proprio pensiero come nuovo soggetto in un ambito mutato. Di non rimanere ancorati a un passato che non c’è più».

Qual è il ruolo del Terzo settore e quali sfide lo aspettano?

Già la riforma del Terzo settore ha tracciato una linea netta tra il passato e il futuro. Tutti sono chiamati ad adeguarsi e a rispettare quanto è ora la norma, pena il rimanere indietro e il non essere più in grado di affrontare quello che è un contesto totalmente nuovo e che non ammette l’essere approssimativi: ne va sia della stessa sopravvivenza di quelli che sono ora i nuovi soggetti del Terzo settore, sia della vita delle tante persone e famiglie che vengono da essi seguiti. Aps, Ets, OdV, imprese sociali… non si tratta solo di vedere cambiata la propria denominazione ma si tratta di cambiare e reimpostare il proprio pensiero come nuovo soggetto in un ambito mutato. La sfida è proprio questa, il non rimanere ancorati ad un passato che non c’è più, il non farsi trovare impreparati, l’essere costantemente aggiornati e pronti a rispondere a nuove questioni come, ad esempio, l’accreditamento e il convenzionamento, la gestione dei servizi che devono convergere in una transizione inclusiva, dimenticando tutto ciò che era standardizzato e precostituito come indicato anche dalla nostra Ricerca/Azione. Per questo come Anffas stiamo portando avanti un percorso di aggiornamento a 360 gradi, che vede coinvolte le nostre realtà: abbiamo predisposto un Codice di Qualità e Autocontrollo con collegato un Manuale, abbiamo realizzato numerosi eventi dedicati alle gestioni, abbiamo attiva ad oggi una formazione interna denominata “Accademia Anffas”, e tutto questo è racchiuso nel nostro Manifesto di Perugia, dove si traccia un piano strategico verso il 2030 affrontando questioni legate alle risorse economiche all’affidamento dei servizi, alla competizione del mercato e allo svilupparsi della riforma del Terzo settore.

In cosa a suo giudizio il Terzo settore è chiamato a cambiare?

Deve cambiare sotto molti punti di vista, a partire dalle nuove forme di organizzazione, di finanziamento e di erogazione di servizi, entrando in questi nuovi meccanismi senza esserne travolto: non è così semplice. La riforma in un certo senso ha costretto tutti gli attori del Terzo Settore a prendere consapevolezza di un nuovo ruolo da portare avanti che però non deve far dimenticare l’origine di tutto, ossia l’obiettivo primario della costruzione di una società più inclusiva e partecipativa. Non dimentichiamo che da sempre il Terzo settore opera per la realizzazione di un welfare realmente inclusivo e contribuisce a identificazione i bisogni emergenti andando spesso a supplire alle mancanze e ai ritardi dello Stato. La sfida è riuscire a divenire partner attivo e co-progettuale rapportandosi alle Pubbliche amministrazioni e andare oltre alla funzione di semplice erogazione di servizi.

Il Terzo settore opera da sempre per la realizzazione di un welfare realmente inclusivo. La sfida è riuscire a divenire partner attivo e co-progettuale rapportandosi alle Pubbliche amministrazioni e andare oltre alla funzione di semplice erogazione di servizi

Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas

Come si stanno costruendo, nei territori, reti e confronti più stretti tra enti pubblici e Terzo settore?

Co-programmazione e co-progettazione sono le parole chiave. In questo momento è più che mai necessario che le due realtà riescano non solo a comunicare ma soprattutto a collaborare in un’ottica di benessere della collettività. Questo è l’obiettivo a cui stiamo puntando attraverso i nostri “Stati Generali sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo”, appuntamenti che attraversano l’Italia per fare il punto sulle tematiche e le politiche relative alle disabilità intellettive e ai disturbi del neurosviluppo. Questi eventi, che coinvolgono direttamente persone con disabilità, familiari, esperti e istituzioni, sono un’occasione di confronto per affrontare le difficoltà che ancora ostacolano la realizzazione dei diritti delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo; è in queste occasioni che si costruiscono nuove relazioni e nuovi rapporti tra le parti interessate.

Le persone con disabilità sono le uniche vere esperte della loro vita e sono loro che possono dirci con certezza di cosa hanno necessità e cosa vogliono realizzare

Roberto Speziale

Come ascoltare davvero le persone con disabilità, in modo da raccogliere i loro bisogni e le loro aspettative e costruire il progetto su quelli e non sul servizio già esistente?

L’ascolto e la partecipazione diretta sono fondamentali. Non ci stancheremo mai di dire che al centro di tutto c’è la persona e che al primo posto vanno messi desideri e necessità di questa. Le persone con disabilità sono le uniche vere esperte della propria vita e sono loro che possono dirci con certezza di cosa hanno necessità e cosa vogliono realizzare. Per questo motivo, la loro partecipazione deve essere costante, al centro del processo decisionale e di progetto. Tutto questo comporta un processo continuo di monitoraggio e valutazione dei vari servizi così da garantire una reale risposta alle loro esigenze. Come tutti gli altri, infatti, le persone con disabilità cambiano nel tempo e di conseguenza con loro devono modificarsi anche i servizi a loro rivolti e rispondere sempre pienamente alle loro esigenze.

Cosa pensa della portabilità del budget di progetto, che tanto fa paura oggi? E cosa significa innovare i servizi fin da ora, anche nei territori non coinvolti dalla sperimentazione e come farlo concretamente?

Rispetto al tema del budget di progetto è importante avere un approccio flessibile, quindi ad esempio continuare a garantire servizi anche se cambiano i contesti. È importante la collaborazione tra i soggetti a diverso titolo coinvolti per avere trasparenza nella gestione del budget e monitorare la costanza dei servizi offerti. È, infatti, ormai acquisito che il budget di progetto è parte integrante del progetto individuale e non può essere la sola spesa risultante da coprire con finanziamenti spot ora dell’uno ora dell’altro servizio, ma deve caratterizzarsi come un grande paniere di risorse, non solo economiche, a cui le varie amministrazioni mettono a disposizione tali risorse, anche per pensare l’attivazione di servizi non rientranti nelle canoniche unità di offerta.

Per quanto concerne i territori non ancora coinvolti nella sperimentazione, si tratta di continuare a promuovere e diffondere una nuova cultura della disabilità e di tutti quelli che sono i principi della riforma. Questo significa diffondere consapevolezza sull’importanza della co-progettazione e della co- programmazione, previste dagli articoli 55 e 56 del Codice del Terzo Settore, e incoraggiare lo scambio di esperienze e buone pratiche. Innovare fin da ora significa iniziare a costruire alleanze territoriali, favorire la condivisione di risorse e competenze e attivare da subito processi che permettano la co-finanziabilità e la co-realizzazione di interventi, anche in assenza di una formale sperimentazione. Gli enti del Terzo Settore possono giocare un ruolo fondamentale in questo percorso, contribuendo attivamente, insieme alle Amministrazioni pubbliche, alla costruzione di servizi rispondenti ai bisogni delle persone, all’interno di una visione integrata e sostenibile.

Siete una realtà di Terzo settore di uno dei territori coinvolti nella sperimentazione del Progetto di Vita? Come state pensando di cambiare i servizi nell’ottica della riforma? Come vi state mettendo in gioco? Avete una riflessione o un’esperienza da condividere? Scrivete a [email protected].

La foto di copertina si riferisca al progetto Schizzati di Anffas Macerata