Iris, dopo sette anni con la colite ulcerosa e nove malattie autoimmuni: "Ero una ragazza sana e tutto è sfuggito di mano".

Il filosofo Jean-Luc Nancy affermava che "non abbiamo un corpo, ma siamo un corpo"; che tutto il nostro essere è contenuto e nasce dalla nostra realtà fisica e materiale. Seguendo questo modo di pensare, non sorprende che la malattia permei la nostra esistenza in ogni suo aspetto.

"Vivere malata 24 ore su 24, 7 giorni su 7 per sei anni è molto complicato ", ammette Iris Torrente, una donna delle pulizie trentaduenne di Albacete che vive a Madrid. "Non hai un solo momento di tregua. Devi capire che qualcosa cambierà e che la situazione è finita."

"Volevo solo sapere se sarei morto."

Iris soffre di colite ulcerosa, insieme ad altre nove malattie autoimmuni , e attualmente sta cercando di sensibilizzare l'opinione pubblica su di esse attraverso i suoi account sui social media (ad esempio, sul suo profilo Instagram @iris_cu93 ). Non è sempre stato così; è arrivato tutto all'improvviso: "Ero una ragazza di venticinque anni in salute, e all'improvviso mi è capitato questo".

Come ha spiegato in un'intervista a 20minutos , la sua vita è cambiata radicalmente durante un viaggio a Siviglia poco prima della pandemia. "È iniziato con una grave gastroenterite , anche se c'era qualcosa nel dolore, nel fastidio, che mi ha fatto capire che non era la stessa cosa."

"Quando sono tornato ad Albacete, dove vivevo all'epoca, sono stato ricoverato", continua. "È stato complicato perché all'inizio non sapevano bene cosa non andasse. Mi hanno persino messo in terapia intensiva perché non riuscivo a saturare bene. Quattro o cinque giorni dopo, sono stato dimesso con una diagnosi di ipertensione, dopo aver consultato tutti gli specialisti possibili in ospedale."

Quel primo ricovero è stato solo l'inizio di un'esperienza che quasi tutti coloro che convivono con una malattia di questo tipo conoscono: il lungo percorso attraverso diversi medici, a volte con diverse diagnosi errate, fino a raggiungere quella corretta: "Dopo quattro settimane, ho iniziato ad avere un'improvvisa e inspiegabile emorragia rettale . Sono andato al pronto soccorso e mi hanno detto che sanguinava senza una ragione specifica, emorroidi... tante altre cose."

"Mi hanno detto che avevo il cancro, e volevo solo sapere se sarei morto. Dopo, non mi hanno nemmeno spiegato che quello che avevo era in realtà cronico."

"Così, dopo alcuni mesi passati al pronto soccorso tutti i giorni", racconta, "finalmente mi hanno fatto un test chiamato sangue occulto nelle feci e mi hanno detto che ero positiva al cancro al colon. In quel momento, ho smesso di ascoltare tutto quello che dicevano. Mi hanno mandato a fare una colonscopia urgente che ha impiegato non meno di sei mesi per arrivare; quando mi sono svegliata, tutto ciò che volevo sapere era se sarei morta. E poi mi hanno spiegato che non avevo il cancro al colon, ma la colite ulcerosa, ma non mi hanno nemmeno detto che era cronica: mi hanno solo mandato delle pillole e un controllo dopo un mese."

"È andato completamente fuori controllo"

Dare un nome alla patologia è senza dubbio un passo importante, ma è ben lungi dall'essere quello definitivo; a maggior ragione in patologie come quelle immunomediate, che possono avere un decorso altamente imprevedibile.

Iris lo racconta così, ricordando che "con il primo farmaco sono migliorata parecchio , sono passata dal non avere niente all'avere almeno qualcosa. Poi mi hanno tolto metà dose o anche di più a causa di quel miglioramento, e poi la situazione è completamente sfuggita di mano. E da allora è stato impossibile controllarla".

È anche importante capire che le malattie autoimmuni raramente si presentano da sole , ma tendono a coincidere con altre patologie dello stesso tipo. "Le altre nove malattie autoimmuni che ho continuato ad aggiungere", spiega. "Psoriasi, idrosadenite suppurativa, iperidrosi, ipertensione, spondiloartrite, emicrania cronica da cinetosi, celiachia... per ricordarle tutte, devo pensare ai farmaci che assumo."

"Inoltre, nel 2023 mi sottoporrò a un trapianto di cornea per l'herpes oculare ricorrente, risultato di un trattamento sperimentale", aggiunge. "Sono stata la prima persona in Spagna ad assumere quel farmaco; non c'erano studi clinici né altro, e mi ha lasciato cieca: il massimo che riuscirò a vedere quando mi metteranno una lente sarà il 30%".

"Nel momento peggiore, mi sono ritrovato in bilico."

In generale, il caso di Iris è piuttosto estremo: "Se l'infiammazione viene misurata da un parametro chiamato calprotectina fecale, e un valore di 100 indica già un'infiammazione moderata, io ne avevo 24.000". Spesso, questi casi eccezionali, che sono quelli che richiedono più frequentemente un controllo medico, sono particolarmente difficili da gestire per i professionisti.

"A ogni passo che facevamo, a ogni farmaco che provavamo, il mio sistema immunitario impazziva."

"Nel momento peggiore della mia malattia, sono rimasta in sospeso perché il mio medico ha lasciato l'ospedale. Poi ho avuto un medico che ha provato di tutto, ma è vero che è stato molto difficile superare quella mancanza di controllo", spiega. "Ha provato di tutto: trattamenti biologici, aferesi... la mia vita si basava sull'andare in ospedale. Avevo visite o esami ogni giorno, tutti i giorni..."

E continua: "Con ogni passo che facevamo, con ogni farmaco che provavamo, il mio sistema immunitario impazziva e scatenava una malattia autoimmune, come la psoriasi. Ogni volta che andavo dal medico, volevo che non succedesse nulla di nuovo."

"Si concentrano sulla salvaguardia del colon, che è la cosa più importante per i medici. E poi arriva il momento in cui spesso non sei più d'accordo con loro , perché dai più importanza a cose a cui loro non danno la stessa importanza. Per esempio, io soffro di iperidrosi e, sebbene mi colpisca molto, pensano che quello che ho sia minimo. Sono cose che riducono notevolmente la qualità della vita quotidiana."

"Avrò una vita completamente diversa"

Nonostante ciò, questa giovane donna rimane ottimista: "Sono molto felice ora perché ho cambiato medico da Albacete a Madrid, e quelli che ho avuto sono meravigliosi. Inoltre, il sistema sanitario qui offre un'assistenza multidisciplinare : puoi andare da qualche parte ed essere visitato da due o tre specialisti, che si parlano tra loro. Abbiamo concordato un intervento chirurgico e un'ileostomia irreversibile."

"La gente è sorpresa della mia felicità", aggiunge, "ma io lo vedo come un modo per migliorare la mia qualità di vita . Sono molto felice perché questo medico mi ha visto come molto più di un semplice paziente".

Certo, precisa: "Il mio medico ad Albacete è stato incredibile, è la mia salvezza, ma quando sei stato con un paziente per così tanto tempo, ti sembra di operarlo, dopo così tanto tempo, come un fallimento. Ma qui a Madrid, il medico mi ha ascoltato, ha capito perfettamente e ha capito che non potevo provare altro. E la vedo come se, una volta operato, il cane fosse morto e la rabbia fosse passata".

"Ora so che avrò una vita completamente diversa. Dovrò abituarmi a vivere in modo diverso, ma alla fine sarò limitato da ciò che sceglierò di essere limitato."

"Voglio far sembrare che non stia succedendo nulla."

A questo proposito, Iris sottolinea l'enorme impatto che queste malattie hanno sulla vita di chi ne soffre. "Recentemente", racconta, "mentre tenevo una conferenza all'università, mi sono imbattuta in un dato dell'Associazione dei Pazienti con Crohn e Coliti Ulcerative (ACCU): tre pazienti su dieci con colite ulcerosa o morbo di Crohn perdono completamente la loro vita sociale . E sette su dieci subiscono una limitazione del 50% della loro vita sociale".

"La cosa importante è la tua cerchia ristretta. Farglielo vedere come normale. Per farlo, il che è molto difficile, devi dirglielo."

"Si potrebbe pensare che si tratti di persone anziane", continua, "ma tra queste persone ci sono bambini di 10, 11 o persino 9 anni , e giovani che sono rimasti a casa per tutta la vita".

Ecco perché attribuisce tanta importanza alla sensibilizzazione sulla sua malattia e alla lotta contro i pregiudizi sociali che ancora persistono. "Voglio dimostrare che va bene . Che se si hanno sintomi come l'incontinenza, bisogna trattarli come se fossero normali. Che se si va in bagno 20 o 26 volte, va bene."

"La cosa importante è la tua cerchia ristretta", dice. "Fare in modo che percepiscano la cosa come normale se in qualsiasi momento hai bisogno di cambiare. Per farlo, cosa che per me è stata molto difficile, devi dirglielo."

"Siamo un bersaglio perfetto per le pseudoterapie"

A questo proposito, Iris sottolinea che una delle prime sfide che i pazienti affrontano è lo stigma. "Siamo sfortunati che i nostri sintomi siano considerati vergognosi", ammette. "Questo ci rende anche un bersaglio perfetto per le pseudoterapie : siamo noi il bersaglio perfetto. Cadiamo nella disperazione e la maggior parte di questi falsi rimedi ha conseguenze e ci fa sprecare tempo e denaro".

Sottolinea inoltre che, sebbene l'esperienza nel sistema sanitario "sia generalmente buona o molto buona", ci sono "operatori sanitari scarsi e abbiamo la sfortuna di avere queste esperienze negative che lasciano un segno duraturo".

"Ad esempio, un medico di Albacete mi ha detto durante una delle mie colonscopie che quello che stavo sperimentando era che dovevo perdere peso perché ero in sovrappeso di 20 o 30 chili."

In questa linea, sostiene che "dobbiamo lavorare per qualcosa che è molto di moda in questo momento, ovvero l'umanizzazione. Noi pazienti dobbiamo essere coinvolti e lavorare sull'accettazione, e comprendere i nostri diritti di pazienti, e gli operatori sanitari devono ascoltare più attivamente".

E conclude: "Penso che noi pazienti dovremmo parlare di più e parlarne senza tabù. Spesso questa malattia o disabilità non è visibile: ecco perché dobbiamo spiegarla e normalizzarla".

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