Mettere il paziente al centro: il ruolo trasformativo delle associazioni dei pazienti

In un contesto di trasformazione accelerata del settore sanitario, trainata dall'innovazione tecnologica, dalla digitalizzazione e dalla crescente complessità dei bisogni delle persone con patologie, è necessario ripensare il ruolo delle associazioni di pazienti. Queste organizzazioni, storicamente dedicate a rappresentare gli interessi dei propri iscritti, assumono oggi un ruolo strategico nella costruzione di un ecosistema sanitario più coeso, che rappresenti gli interessi delle persone che convivono con una malattia.

La collaborazione delle associazioni dei pazienti con i principali stakeholder del settore sanitario è essenziale per favorire la loro integrazione nei processi decisionali, di innovazione e di impatto, rafforzando il loro ruolo di agenti di cambiamento.

Le organizzazioni di pazienti hanno una visione unica delle reali sfide che le persone malate e chi si prende cura di loro devono affrontare, dalla diagnosi alle cure successive. Questa vicinanza conferisce loro legittimità e conoscenze pratiche che, unite ad altri stakeholder – decisori politici, autorità di regolamentazione, aziende del settore delle scienze biologiche, mondo accademico e operatori sanitari – consentono loro di co-creare soluzioni più efficaci, sostenibili e generatrici di valore nel percorso del paziente.

Più che semplici enti rappresentativi, le associazioni di pazienti sono oggi piattaforme di promozione sociale, capaci di contribuire al dibattito pubblico sulle politiche, accrescere l'alfabetizzazione sanitaria, promuovere la ricerca clinica e non clinica e contribuire a migliorare l'accesso all'assistenza sanitaria. Le loro azioni possono quindi avere un impatto non solo sulla qualità della vita dei pazienti, ma anche sull'efficienza del sistema, sulla sostenibilità economica e sulla coesione sociale, in collaborazione con altri attori dell'ecosistema sanitario.

Il coordinamento strategico tra le associazioni dei pazienti e gli altri stakeholder dell'ecosistema è quindi un fattore critico di successo. Se ben strutturate, queste collaborazioni favoriscono sinergie, accelerano l'adozione di buone pratiche e consentono l'allineamento di obiettivi comuni attorno a una visione incentrata sul paziente. La chiave sta nel definire chiaramente le metriche di impatto e nel costruire relazioni basate sulla fiducia e sulla trasparenza.

Data la realtà individuata, la creazione e la promozione di spazi privilegiati di confronto costruttivo consente di affrontare temi quali la realtà delle associazioni di pazienti in Europa, le opportunità nel contesto nazionale, l'innovazione nelle forme di collaborazione e il loro ruolo nella trasformazione aziendale e sociale. Inoltre, è necessario coinvolgere nel dibattito decisori pubblici, opinion leader ed esperti del settore, garantendo una visione multidisciplinare orientata a un piano d'azione e a risultati concreti.

Mettere il paziente al centro contribuisce a creare valore nell'intero ecosistema sanitario e nella società. Le associazioni dei pazienti, quando parte integrante di un confronto strutturato e strategico, rappresentano una risorsa fondamentale per l'innovazione, la sostenibilità e l'umanizzazione dell'assistenza sanitaria. Spetta al settore delle scienze della vita nel suo complesso impegnarsi per questa visione e creare le condizioni affinché essa vada oltre le parole e si traduca in azione.

I testi presenti in questa sezione riflettono le opinioni personali degli autori. Non rappresentano VISÃO né ne riflettono la posizione editoriale.