Ti senti stanco nonostante le ore di sonno? È sintomo di una condizione rara?
Studi precedenti si sono concentrati sulla conoscenza dell'IH da parte di medici e scienziati. Tuttavia, il team, guidato da Sarah Bermingham di Takeda Pharmaceuticals, questa volta ha approfondito le esperienze personali dei pazienti. L'obiettivo è migliorare la qualità dell'assistenza sanitaria, sviluppare nuovi metodi di trattamento e aumentare la consapevolezza della malattia. Lo studio, pubblicato sulla rivista PLoS, ha esaminato 346 post sui social media, forum, blog, video e podcast di 123 persone che si sono autoidentificate come affette da IH tra il 2012 e il 2022. La stragrande maggioranza degli autori (87%) era di sesso femminile, di età compresa tra 16 e 60 anni, residente negli Stati Uniti, in Australia, in Europa e in Canada.
La maggior parte dei partecipanti ha affermato di aver bisogno di almeno 10 ore di sonno per funzionare efficacemente, con alcuni che si avvicinano alle 15 ore. Il Servizio Sanitario Nazionale (NHS) raccomanda agli adulti di dormire dalle 7 alle 9 ore a notte per una salute ottimale. Gli esperti ci ricordano che un sonno sano può proteggere da molte malattie, tra cui obesità, diabete, malattie cardiache e alcuni tipi di cancro. Il team di ricerca ha categorizzato i post dei partecipanti in 10 temi: sonno prolungato, non sentirsi mai completamente svegli, sonnolenza costante, sonno non ristoratore, difficoltà a svegliarsi, comportamenti automatici, microsonni e lunghi pisolini, difficoltà cognitive, energia fisica limitata, sogni vividi e allucinazioni ipnagogiche. I partecipanti hanno descritto le loro esperienze in questo modo: "Un modo per descriverlo è pensare a come essere anestetizzati e dover rimanere svegli. Ci sentiamo così tutto il giorno". "La sonnolenza è così intensa che mi sento come se non potessi continuare a vivere. Tutto il mio mondo ruota attorno a questo bisogno di dormire". "Non importa quanto dorma, non mi sento riposato. Ho sempre sonno e non sono mai completamente sveglio."
I ricercatori hanno anche analizzato gli effetti dell'IH sul benessere psicologico ed emotivo, sulle attività quotidiane, sugli infortuni, sulle relazioni, sul rendimento scolastico e lavorativo, sulla salute fisica e sull'assistenza sanitaria. Tra i partecipanti, erano frequenti affermazioni come "Non posso fare esercizio fisico; non ho tempo né energie" e "Ho dovuto rimandare la mia decisione di avere figli a causa della mia malattia".
Gli autori dello studio hanno osservato che l'IH ha un impatto significativo sulla qualità della vita, poiché stanchezza, cattiva salute mentale e maggiore necessità di dormire creano un effetto domino sia sugli individui che sull'ambiente circostante.
I limiti dello studio includono la raccolta di dati in gran parte tramite dati auto-riportati e l'impossibilità di verificare la storia clinica. Ciononostante, lo studio è considerato un passo importante verso la comprensione delle esperienze delle persone che convivono con l'IH e verso una maggiore consapevolezza della malattia.
ntv
