L'incertezza sulla certificazione influisce sulla possibile copertura delle malattie legate all'11 settembre

Quando, tre anni fa, gli esami del sangue di routine dell'agente di polizia in pensione della contea di Nassau Allison Beyerlein mostrarono bassi livelli di piastrine (cellule che aiutano a controllare la coagulazione e le emorragie), la donna si preoccupò, ma non avrebbe mai sospettato che i medici avrebbero trovato qualcosa di anomalo.

Quando i suoi livelli piastrinici scesero così tanto da spingere il medico a mandarla al pronto soccorso, la situazione cambiò. A Beyerlein fu diagnosticata una trombocitopenia amegacariocitica acquisita (AAT), una delle malattie del sangue più rare al mondo. La malattia impedisce al suo corpo di produrre piastrine, esponendola al rischio costante di pericolose emorragie.

La letteratura medica ha documentato solo circa 100 casi di AAT in tutto il mondo.

Il caso di Beyerlein evidenzia un problema più ampio. Faceva parte di una squadra di soccorritori che ha trascorso settimane a ripulire le macerie dopo gli attacchi terroristici dell'11 settembre 2001 al World Trade Center. Tuttavia, il Programma Sanitario del World Trade Center (WTC) non sta né esaminando né certificando nuove patologie che potrebbero essere collegate all'esposizione a Ground Zero dopo gli attacchi dell'11 settembre. Questo lascia i pazienti con patologie emergenti che potrebbero essere correlate a tale esposizione, come Beyerlein, senza copertura del programma o assistenza finanziaria.

"All'inizio, non riuscivo proprio a capire come una cosa così rara potesse capitarmi", ha raccontato Beyerlein ad ABC News. "Solo quando i medici hanno iniziato a chiedermi del mio periodo a Ground Zero ho capito che poteva essere collegato all'11 settembre".

Beyerlein ha affermato di essere arrivata a Ground Zero per la prima volta il 12 settembre 2001, il giorno dopo gli attacchi, e di esserci tornata ripetutamente nel corso dei mesi. Ha descritto la sua esposizione a Ground Zero come "frequente e prolungata".

Il Programma Sanitario del WTC , creato ai sensi del James Zadroga 9/11 Health and Compensation Act del 2010 , fornisce monitoraggio medico, trattamento e risarcimento economico ai soccorritori e ai sopravvissuti con patologie formalmente certificate come collegate all'esposizione a Ground Zero dell'11 settembre. Tale certificazione attesta che il programma stabilisce che le prove scientifiche collegano una patologia a tale esposizione e, di conseguenza, rende i pazienti idonei alla copertura del trattamento e al risarcimento.

Cancro, asma e molte patologie mentali sono attualmente certificate dal Programma Sanitario del WTC. Ma l'AAT non è certificata, nonostante studi dimostrino che può essere causata dall'esposizione a sostanze chimiche come il benzene, una nota tossina e cancerogena presente nella polvere e nei detriti di Ground Zero.

Ciò ha sollevato preoccupazioni tra alcuni sostenitori, i quali sostengono che l'AAT dovrebbe essere riesaminata per determinare se l'esposizione a Ground Zero dell'11 settembre possa avere un ruolo nello sviluppo della malattia in una persona.

"Questo è esattamente il motivo per cui abbiamo bisogno di un processo di revisione efficace", ha affermato Ben Chevat, direttore esecutivo dell'organizzazione no-profit di controllo 9/11 Health Watch. "Se malattie rare come la sindrome di Allison si manifestano nei soccorritori, dovrebbero essere valutate senza indugio".

Sebbene possano esserci altri casi di AAT tra i soccorritori dell'11 settembre, secondo i sostenitori, quello di Beyerlein è l'unico comprovato. I medici hanno stabilito che la sua malattia non è genetica, rendendo l'esposizione ambientale una probabile spiegazione.

Prima dell'attuale amministrazione, sostenitori, medici e pazienti avevano dichiarato che avrebbero incontrato regolarmente i funzionari del programma per raccogliere dati e prove su nuove malattie da aggiungere all'elenco delle patologie certificate del WTC Health Program. Tali dati sarebbero stati poi esaminati da esperti del National Institute for Occupational Safety and Health (NIOSH), un'agenzia federale che studia i rischi per la salute correlati al lavoro.

Sebbene spesso non sia possibile determinare la causa esatta della malattia di un individuo, se i dati mostrassero un forte potenziale collegamento con l'esposizione a Ground Zero dell'11 settembre, la malattia potrebbe essere aggiunta all'elenco ufficiale delle condizioni coperte dal Programma sanitario del WTC.

Molti sostenitori, medici e sopravvissuti all'esposizione a Ground Zero che lavorano all'interno del programma sostengono che il processo di revisione è ora bloccato a causa di una "pausa di comunicazione" imposta a livello federale, durante la quale non possono essere prese in considerazione nuove condizioni per la certificazione poiché non può esserci alcuna presentazione o discussione di prove da parte del NIOSH.

I sostenitori affermano che ciò significa che il processo per aggiungere nuove condizioni al Programma sanitario del WTC, tra cui l'AAT, nonché alcune malattie cardiovascolari, disturbi autoimmuni e problemi cognitivi, è in stallo.

Contattato una settimana fa da ABC News, un portavoce del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani (HHS) ha dichiarato che non ci sono interruzioni nelle comunicazioni e che il processo di certificazione sta procedendo.

"Non c'è alcuna interruzione nelle comunicazioni. La sospensione è stata revocata il 1° febbraio e comunicata a tutte le divisioni", ha dichiarato il portavoce dell'HHS ad ABC News. "I programmi sanitari e i centri clinici del World Trade Center continuano a fornire servizi ai membri del programma in questo momento e il programma sta accettando, esaminando ed elaborando nuove domande e richieste di certificazione".

L'ex membro del Congresso Peter King, repubblicano di Long Island, New York, e uno dei primi sostenitori dello Zadroga Act, ha dichiarato ad ABC News che, nonostante le affermazioni dell'HHS, di fatto è in atto una pausa nelle comunicazioni durante la quale non è possibile certificare nuove malattie nell'ambito del programma sanitario del WTC.

"L'HHS può chiamarla come vuole. In pratica, non c'è alcuna comunicazione con la comunità dell'11 settembre. Mi sembra solo un muro di ostruzionismo", ha detto King.

Ha aggiunto che, sebbene malattie come quella di Allison potrebbero alla fine non verificarsi più frequentemente tra i soccorritori dell'11 settembre, ogni petizione merita una revisione tempestiva. Senza di essa, ad esempio, i soccorritori e i loro medici non possono sapere se le patologie emergenti possano rientrare in un quadro più ampio, ha affermato King.

"Per i pazienti, l'incertezza è quasi dannosa quanto la malattia stessa e più a lungo il programma rimane in silenzio, più i soccorritori dubitano della sua promessa", ha affermato King.

Una richiesta di commento inviata all'HHS da ABC News in merito alle affermazioni dell'ex deputato King non ha ricevuto risposta immediata.

Ben Chevat di 9/11 Health Watch ha dichiarato ad ABC News che il Programma Sanitario del WTC è stato progettato per crescere e adattarsi man mano che emergevano nuovi problemi di salute tra i soccorritori dell'11 settembre, eppure oggi è bloccato in una posizione neutrale. Senza una sorveglianza attiva e decisioni tempestive, il sistema rischia di deludere coloro per cui è stato creato, ha affermato.

Chevat e altri attivisti hanno insistito affinché si intervenisse. In una recente lettera inviata al Segretario dell'HHS Robert F. Kennedy Jr., Chevat ha affermato che le petizioni sono rimaste senza risposta per mesi, che la sorveglianza delle nuove patologie è stata interrotta e che il programma non ha spiegato pubblicamente come sta monitorando le patologie potenzialmente collegate all'esposizione a Ground Zero dell'11 settembre.

"Il programma deve rispettare i requisiti previsti dalla legge e adottare le decisioni in sospeso", ha scritto Chevat. Ha dichiarato ad ABC News di non aver ancora ricevuto risposta alla sua lettera.

L'ultima comunicazione che Beyerlein ha dichiarato di aver ricevuto dal WTC Health Program risale a gennaio di quest'anno e non offriva copertura o risarcimento per la sua malattia, ma ha affermato che l'avrebbero contattata se "fosse stata identificata una possibile condizione correlata al WTC".

Senza certificazione, Beyerlein non può ottenere l'assistenza del WTC Health Program per pagare le sue spese mediche o ricevere altri risarcimenti per il prezzo che la sua malattia ha avuto sulla sua vita, qualora si dimostrasse che è stata causata dalla sua esposizione a Ground Zero.

"Mi sono sacrificato come uno dei primi soccorritori, ma ora devo lottare duramente solo per far riconoscere la mia malattia", ha detto Beyerlein ad ABC News. "Questa malattia ha cambiato completamente la mia vita quotidiana. Vivo ogni giorno sapendo che potrei sanguinare senza preavviso, eppure il governo non riesce a decidere se merito cure. Non è giusto".

"Ho fatto il mio lavoro a Ground Zero. Ora devono fare il loro", ha detto Beyerlein