Sono troppo giovani per guidare o votare, ma si prendono cura dei loro cari malati

Per certi versi, Najiha Raman non è poi così diversa dalle altre diciassettenni. A volte si impegna a fondo per gli esami. Al liceo ha difficoltà in alcune materie ed eccelle in altre.

Ma per un aspetto importante, è piuttosto diversa dalla maggior parte dei suoi coetanei. Da quando aveva circa sette anni, si prende cura di sua madre, a cui è stata diagnosticata la SLA quando Najiha aveva tre anni.

"A volte cercavo di aiutarla con la sedia a rotelle, ma era molto più grande di me", ricorda.

Ci vollero anni prima che Rahman si rendesse conto che le sue responsabilità, come aiutare la madre a bere acqua, a mangiare e a sistemare il suo corpo quando era a disagio, non erano tipiche dei bambini della sua età.

Rahman racconta che suo padre e sua sorella hanno fatto del loro meglio per proteggerla da quelle responsabilità, ma c'erano così tante cose da fare che alcune ricadevano su di lei.

"Crescendo e parlando di più con mia sorella", ha detto, "ho pensato, oh sì, questo non è normale. Sto facendo cose che vanno un po' oltre quello che dovrei fare e dovrei esserne orgogliosa".

I dati più recenti risalgono al 2018

Secondo un sondaggio del 2018 condotto da Statistics Canada, l'ultima volta che l'agenzia governativa ha effettuato il conteggio, in tutto il Canada circa 1,5 milioni di canadesi di età compresa tra 15 e 30 anni si prendono cura dei propri cari con problemi di salute a lungo termine.

Tuttavia, questo potrebbe non essere il quadro completo. Non solo i dati sono obsoleti, ma anche all'epoca l'agenzia non contava i caregiver di età inferiore ai 15 anni.

Le esigenze non hanno fatto che aumentare da quando è stata condotta l'indagine StatsCan, soprattutto dopo la pandemia, afferma Vivian Stamatopoulos, sociologa presso l'Ontario Tech University che ha studiato l'argomento e si batte per i caregiver.

"Molte persone non sono state in grado di ricevere cure preventive, il che significa che le malattie si stanno sviluppando in uno stadio avanzato e che è necessario fornire loro ulteriori cure", ha affermato.

Secondo gli esperti , lo stress derivante dall'assistenza, che si aggiunge al normale stress dell'adolescenza, fa sì che i giovani assistenti siano maggiormente a rischio di problemi di salute mentale, come depressione o ansia, isolamento sociale e ritardi scolastici.

E si prevede che il numero di giovani assistenti non farà che aumentare con l'invecchiamento della popolazione canadese, afferma Stamatopoulos.

I servizi non tengono il passo con l’invecchiamento della popolazione

Secondo le proiezioni di Statistics Canada , entro il 2068 più di una persona su quattro avrà 65 anni o più, nonostante i tassi di fertilità più elevati.

Ma i servizi disponibili per la loro assistenza non stanno tenendo il passo. Secondo i dati pubblicati il ​​mese scorso dal Canadian Institute of Health Information, nelle case di cura a lungo termine lavorano meno persone rispetto a prima della pandemia e il personale continua a diminuire.

C'è anche la questione dell'accessibilità economica: alcune organizzazioni, come la Canadian Cancer Society, hanno criticato il credito canadese per gli assistenti sanitari , affermando che non è sufficiente ad aiutare le persone a pagare per i servizi extra-ospedalieri.

Tutto ciò significa che le responsabilità di assistenza ricadranno sull'intera famiglia, afferma Stamatopoulos.

"Per tutto questo, è probabile che un numero sempre maggiore di giovani finisca in un sistema di assistenza non retribuito", ha affermato. "Non saranno esentati dal doversi assumere questa responsabilità".

Ma i giovani caregiver devono affrontare anche sfide particolari. Sono più difficili da identificare perché, a differenza dei caregiver adulti, hanno meno probabilità di avere coetanei che abbiano sperimentato lo stress e le responsabilità dell'assistenza e sono meno propensi a parlarne apertamente, ha affermato Stamatopoulos.

"Sono una popolazione nascosta."

Fare le domande giuste

Uno studio di caso recente pubblicato sulla rivista peer-reviewed Canadian Family Physician afferma che i team di assistenza primaria dovrebbero svolgere un ruolo attivo nell'identificare e supportare questi giovani nell'ambito della cura dei loro cari.

"Chi presta assistenza potrebbe non rendersi nemmeno conto di esserlo finché non si cominciano a verificare effetti negativi sulla sua salute mentale e sul suo benessere", ha affermato Lucas Perri, uno dei coautori del rapporto.

Perri l'ha visto in prima persona. A partire dall'età di 14 anni, si è preso cura del nonno, paraplegico e affetto da una malattia polmonare.

"Ero orgoglioso di prendermi cura di qualcuno a cui tenevo davvero, davvero. Ma mi sentivo anche piuttosto sopraffatto, perché spesso saltavo le attività scolastiche", ha detto. "Non sapevo bene cosa aspettarmi dalle sue cure o dai suoi progressi."

Dopo la morte del nonno, Perri iniziò a fare volontariato in un reparto di cure palliative. Fu allora che si rese conto che c'erano altre persone come lui: assistenti di tutte le età. Avrebbe voluto che gli operatori sanitari avessero chiesto a lui e ai suoi colleghi informazioni sulla loro salute mentale in quel momento.

"Hai problemi ad andare a scuola la mattina? Hai problemi a partecipare alle lezioni? Ti senti esausta?", ha chiesto Perri, citando domande che sarebbero state utili.

Perri sostiene che i medici di famiglia potrebbero essere coloro che si pongono queste domande e che individuano e supportano i giovani assistenti, perché spesso si prendono cura di più membri della famiglia e hanno una visione d'insieme della salute del paziente.

Mettere in contatto i caregiver con le risorse giuste

La dottoressa Karen Okrainec, specialista in medicina interna e ricercatrice clinica presso l'University Health Network di Toronto, ritiene che questo potrebbe essere un buon inizio.

"[I medici di famiglia] potrebbero essere più propensi a riconoscere un bambino che potrebbe prestargli assistenza", ha affermato, "ma vorrei mettere in guardia dal fatto che non credo che i medici di famiglia siano l'unica [...] soluzione", ha concluso.

"Tutti gli operatori sanitari ... possono svolgere un ruolo nel sostenere i giovani assistenti."

Nel curare pazienti affetti da patologie complesse e croniche, Okrainec ha spesso riconosciuto i giovani assistenti, a volte di appena 10 o 11 anni.

"Ho visto alcuni giovani assistenti crollare e piangere, raccontare quanto sia difficile e che nessuno ha mai chiesto loro come stanno."

Okrainec afferma che ci sono risorse a disposizione dei giovani assistenti, ma gli operatori sanitari devono essere in grado di identificare coloro che ne hanno bisogno.

Ha creato un kit di strumenti per i suoi colleghi, che illustra come identificare i giovani assistenti nella loro pratica e include un elenco di risorse in tutto il Canada.

Gli esperti sostengono che il Canada dovrebbe anche prendere spunto da ciò che altri Paesi stanno facendo per supportare i giovani assistenti.

Nel Regno Unito, le amministrazioni locali devono valutare la situazione dei giovani assistenti per garantire che le loro responsabilità non influiscano sulla loro salute mentale, sul loro benessere o sulla loro scuola.

"La cosa più importante è che [il governo del Regno Unito] fornisce anche pagamenti diretti ai bambini, grazie ai quali questi possono assumere qualcuno che li aiuti, accedere all'assistenza già fornita dal governo o [...] utilizzarla per procurarsi dei beni di prima necessità", ha affermato Stamatopoulous.

È il tipo di risorsa che potrebbe essere utile per chi presta assistenza come Rahman, 17 anni.

"Non credo che la mia situazione mi dispiaccia. Penso che mia madre sia fantastica e non voglio che la gente pensi male di lei", ha detto.

"Ma allo stesso tempo, penso che non si possa provare pietà per qualcuno e tuttavia riconoscere che la sua situazione non è ordinaria."