Ahrensburg: Lipedeempatiënt vertelt over de ziekte, kwetsende opmerkingen en behandeling
Ahrensburg. "Je bent dik" – Lara Sophie Kuprat heeft deze woorden al vaak gehoord. De omvang van haar armen en benen maakt haar een regelmatig doelwit voor beledigingen. Zulke woorden worden nooit een gewoonte. Het doet haar pijn als vreemden opmerkingen over haar lichaam maken, ook al probeert ze zich zulke opmerkingen niet aan te trekken.
De 24-jarige uit Ahrensburg weet al lang dat ze overgewicht heeft. Ze heeft geen behoefte aan vreemden die haar daarop wijzen. Toch wil ze deze mensen graag uitleggen dat er veel redenen zijn voor overgewicht – en dat het een chronische aandoening is. Want deze mensen weten niet dat bij haar lipoedeem stadium 2 is vastgesteld.
Lipoedeem is een chronische aandoening die wordt gekenmerkt door een ongelijkmatige vetverdeling in het lichaam. Het gaat vrijwel uitsluitend om vrouwen, die last hebben van overmatige ophoping van onderhuids vet en vochtretentie, vooral in de armen en benen. De huid heeft een onregelmatige textuur, met daaronder zichtbare kleine knobbeltjes.
De getroffen delen van haar lichaam zijn pijnlijk, gezwollen en voelen zwaar of moe aan. Kuprat vergelijkt haar pijn met spierpijn. Zelfs alledaagse bewegingen zoals het föhnen van haar haar zijn moeilijk. "Ik moet vaak pauzes nemen, omdat mijn armen vanaf de eerste seconde ongelooflijk zwaar aanvoelen", zegt de 24-jarige. Soms is de pijn zo hevig dat alleen pillen helpen. Bovendien is de huid gevoelig en veroorzaken zelfs kleine bultjes enorme blauwe plekken. Ook de bloedsomloop is verstoord, waardoor de getroffenen vaak klagen over koude armen en benen.
Deze chronische aandoening kan leiden tot tal van comorbiditeiten, zoals obesitas. Naast lichamelijk ongemak kan lipoedeem ook een psychische belasting vormen. Mensen met lipoedeem voelen zich ongemakkelijk door hun uiterlijk en ongewone lichaamsbouw. Bovendien bemoeilijkt de pijn het dagelijks leven, wat ook mentaal stressvol kan zijn. Kuprat ondergaat ook therapie voor een angststoornis en een lichte depressie die hierdoor ontstaat.
Deze ziekte kent drie stadia: hoe verder de ziekte gevorderd is, hoe meer vet zich ophoopt. Bij sommige patiënten neemt ook de intensiteit van de symptomen toe. De ziekte wordt meestal veroorzaakt door hormonale veranderingen, bijvoorbeeld na de puberteit, zwangerschap of menopauze.
Kuprat heeft inmiddels een officiële diagnose gekregen. De weg ernaartoe was echter niet gemakkelijk. Ze heeft al sinds haar puberteit last van de klassieke symptomen van lipoedeem. Lange tijd dacht ze dat ze gewoon wat te zwaar was.
Duitsland is een kleurrijk land. Voor deze rubriek hebben we ontroerende verhalen uit heel Duitsland voor je opgezocht. Niet oost, niet west, niet links, niet rechts, maar het echte leven in al zijn inspirerende rijkdom – het echte Duitsland.
Bij toeval vond ze eindelijk een influencer op sociale media die mensen informeert over lipoedeem. Kuprat herkende de beschreven symptomen en begon aan een intensiever onderzoek. Ongeveer twee jaar geleden kreeg ze de officiële diagnose in een privékliniek voor lipoedeem in Hamburg. De 24-jarige herinnert zich nog levendig de opluchting dat ze eindelijk een verklaring had voor al haar symptomen.
Maar ze raakte al snel gedesillusioneerd, omdat de behandelingsmogelijkheden beperkt zijn. De 24-jarige eet nu veganistisch en gaat regelmatig zwemmen en naar de sportschool. Beweging en een gezond dieet alleen helpen echter maar in beperkte mate. Manuele lymfedrainage of compressiekousen bieden verlichting. Het meest effectief is echter liposuctie – een operatie die ongeveer € 25.000 kost om het overtollige weefsel te verwijderen. In sommige gevallen vergoedt de ziektekostenverzekering de kosten van de operatie voor mensen met stadium drie.
Kuprats behandelingskosten worden niet vergoed. "Het is echt frustrerend", zegt ze. Ze kan de operatie niet zelf betalen. Ze studeert en wil lerares worden, en werkt daarnaast als stagiair bij een dierenwelzijnsorganisatie. 25.000 euro besparen lijkt op dit moment ondenkbaar.
Toch begon ze eraan en lanceerde ze een oproep op het Gofundme-platform . Daar beschrijft ze haar medische toestand en hoopt ze op donaties voor haar liposuctie. Zo hoopt ze zichzelf te beschermen tegen complicaties zoals gewrichtspijn veroorzaakt door overgewicht en tegelijkertijd haar droombaan als lerares te beginnen met een gezond, pijnvrij lichaam.
De 24-jarige weet dat ze nog maar aan het begin van haar leven staat en dat haar diagnose haar nog lang zal bijblijven. Ze hoopt dat het onderzoek naar lipoedeem en de bewustwording van de ziekte zullen verbeteren en wil de getroffenen een hart onder de riem steken: "Geef niet op en vecht voor je diagnose en behandeling."
Dit artikel verscheen voor het eerst in de “ Lübecker Nachrichten ” – partner in het Editorial Network Duitsland.
rnd
