Margot, een meisje dat zonder oren, trommelvliezen of gehoorgangen werd geboren en vocht tegen een zeldzame ziekte

Margot, een meisje dat zonder oren werd geboren, overleed op 23 februari. Nu proberen zijn ouders, in het kader van de Zeldzameziektendag op 28 februari, het bewustzijn te vergroten en het syndroom waar hij aan leed zichtbaar te maken.

De minderjarige had geen oren, gehoorgangen of trommelvliezen vanwege mandibulofaciale dysostose-microcefalie. Bovendien leed hij aan het Pierre Robin-syndroom , een aandoening die de ontwikkeling van hoofd en nek beïnvloedt.

Deze aangeboren afwijking wordt gekenmerkt door een verkleinde onderkaak, waardoor de tong naar achteren beweegt en ademhalingsproblemen ontstaan.

"Onze wereld is gestopt, een enorme leegte achterlatend, een pijn die niets kan vullen. Hoe vind je de woorden als je hart gebroken is? Hoe schrijf je het onvoorstelbare?" schreven haar ouders op Facebook.

De ouders van Margot beheren een pagina op het sociale netwerk van Meta met de naam 'Des oreilles pour Margot' (Twee oren voor Margot, in het Engels). Ze probeerden geld in te zamelen voor een reconstructieve operatie in de Verenigde Staten.

Van de benodigde 200.000 euro wisten ze 55.000 euro op te halen. Na de dood van het meisje probeerden cybercriminelen echter misbruik te maken van de situatie door middel van nepcampagnes.

"Vrienden, wees voorzichtig. Er circuleren nepaccounts. Niet iedereen heeft de betekenis van respect. Wij zullen u nooit om uw bankgegevens vragen," waarschuwden Margots ouders.

Deze zeldzame genetische aandoening bij Margot veroorzaakt afwijkingen aan het hoofd en het gezicht. Volgens MedlinePlus hebben mensen met dit syndroom vaak een klein hoofd dat niet in hetzelfde tempo groeit als de rest van het lichaam.

Enkele van de vaak voorkomende afwijkingen zijn onder meer een onderontwikkeling van het midden van het gezicht en de jukbeenderen en een ongewoon kleine onderkaak.

Daarnaast kunnen sommige mensen, net als Margot, ook afwijkingen in de gehoorgang hebben, vooral in de gehoorbeentjes of halfcirkelvormige kanalen. Deze oorafwijkingen veroorzaken bij de meeste mensen gehoorverlies.

DIGITAAL BEREIK REDACTIONEEL