Leven met het syndroom van Tourette op je 60e: 'Die man heeft tics'

Die man met tics ben ik. Ik ben 60 jaar oud en op mijn 52e kreeg ik de diagnose van een zeldzaam geval van het syndroom van Gilles de la Tourette, een chronische neuropsychiatrische aandoening die 1% van de kinderen en adolescenten treft, maar die tegen de tijd dat ze volwassen zijn dramatisch afneemt tot slechts 0,01% van de volwassenen met diagnosticeerbare tics.

Dit betekent dat van elke miljoen mensen ouder dan negentien jaar er slechts 118 de tics hebben die kenmerkend zijn voor het syndroom. Ouder worden met het syndroom van Gilles de la Tourette is een zeldzaamheid. Elke tic is een onbegrijpelijke, onvrijwillige en meestal bevrijdende innerlijke explosie.

Een voorbeeld van iemand die met deze stoornis leeft, is Camilo Sánchez, de bekende komiek van F*ck News. Hij leeft met zijn Tourette en maakte van zijn tics een "partner" in zijn succes. Tourette is namelijk niet alleen een aandoening van motorische of vocale tics, het is een andere – en zeer intense – manier van leven. Het beïnvloedt de beweging, maar ook het denken, de aandacht, emoties en vooral de manier van creëren, verbeelden en associëren.

Speciale dank aan Camilo voor het onthullen van het syndroom van Tourette en het brengen van meer inzicht in Colombia. Hij durfde zich bloot te geven met zijn tics en toonde al zijn vindingrijkheid, maar ik heb het gevoel dat wat zichtbaar is gemaakt, onvolledig is. De moeilijke, gênante, essentiële en complexe aspecten van het syndroom van Tourette moeten nog onthuld worden.

In mei 1885 publiceerde de Franse neuroloog Georges Gilles de la Tourette in de Archives de Neurologie zijn “Study on a Nervous Condition Characterized by Motor Incoordination Accompanied by Echolalia and Coprolalia”, waarin hij negen gevallen beschreef van onwillekeurige bewegingen (motorische tics) en geforceerde vocalisaties (fonische tics).

Tot de laatstgenoemde categorie behoorden echolalie, het dwangmatig herhalen van woorden of zinnen die de persoon net heeft gehoord, en coprolalie, het onvrijwillig uiten van obscene of sociaal onaanvaardbare woorden.

De beschikbare informatie voor Colombia is gebaseerd op extrapolaties van epidemiologische studies in de Verenigde Staten en Europa, waar de prevalentie van het syndroom van Gilles de la Tourette onder kinderen varieert van 0,4% tot 3,8%. In Colombia vertegenwoordigen deze percentages tussen de 60.000 en 570.000 kinderen en adolescenten (5-18 jaar) met het syndroom van Gilles de la Tourette – gemiddeld ongeveer 150.000 – en tussen de 3.500 en 17.500 volwassenen ouder dan 18 jaar die tics blijven vertonen. De aandoening treft drie tot vier jongens per meisje en de eerste tics verschijnen meestal op 7-jarige leeftijd. Ze bereiken hun piekintensiteit tussen de 10 en 12 jaar en worden gemiddeld op 13-jarige leeftijd gediagnosticeerd.

Daarnaast komen psychiatrische comorbiditeiten vaak voor: angst (72,7%), depressie (50%), ADHD (40,9%) en OCD (27,3%). Deze hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven.

De Colombiaanse Neurologische Vereniging besteedt op haar website aandacht aan het syndroom van Tourette en spreekt er uitgebreid over. Ze zijn zeer actief op conferenties, forums en gespecialiseerde updates over abnormale bewegingen. De zorg voor het syndroom van Tourette in de neurologische diensten in de grote steden van het land valt onder het beleid van het Ministerie van Volksgezondheid inzake geestelijke gezondheid van kinderen en neurologische ontwikkelingsstoornissen, waardoor het gedekt kan worden door de zorgpaden van zorgverzekeraars (EPS) en gezondheidsbevorderingsorganisaties.

Gezien deze situatie zou je kunnen zeggen dat het syndroom van Tourette in Colombia wordt 'behandeld'. Maar omdat er maar beperkt informatie is over de realiteit van het syndroom, kunnen we niet inschatten welke behoeften Tourette-patiënten op welk moment in hun leven hebben en welke soorten aanvullende interdisciplinaire interventies ze nodig hebben.

Ik heb de typische Tourette-tics niet in mijn kindertijd ervaren. Ik heb ze acht jaar geleden voor het eerst ervaren, en elke keer dat er een crisis is, verschijnt er iets nieuws in mijn tic-repertoire. In die chaos, beheerst door geschreeuw en spasmen, dacht ik er weer eens over na hoe een kind met zijn eerste tics zich zou voelen. Het moet heel verontrustend zijn, tenminste, voor mij was het dat.

De sociale schaamte die onvrijwillige tics in de openbare ruimte met zich meebrengen, begint een zeer sterke emotionele impact te hebben op kinderen. Ze zijn vaak het doelwit van pesterijen op school en onvermijdelijk het middelpunt van de aandacht wanneer ze wanhopig de behoefte voelen om te schudden, te schreeuwen, met hun handen te zwaaien, woorden te herhalen, te slaan of heftiger te vloeken. Omdat ze niet weten waarom hun lichaam vreemd aanvoelt, denken ze anders, putten opdringerige gedachten hen uit en moeten ze hun tics loslaten om te voorkomen dat ze ontploffen.

Oliver Sacks (1933-2015) was een Britse neuroloog die klinische praktijk combineerde met een literaire benadering van zijn patiënten. Na zijn opleiding geneeskunde aan Oxford vestigde hij zich in de Verenigde Staten en werkte hij bij het Epilepsy and Neurology Center in New York. In 1995 publiceerde hij An Anthropologist on Mars, een essaybundel over zeer specifieke neurologische gevallen. In "Tourette Syndrome in the Surgeon's Office" vertelt hij het verhaal van "Dr. Howard", een chirurg met het syndroom van Tourette, wiens tics verdwenen tijdens de operatie. Dit was niet de eliminatie van de aandoening, maar eerder de transformatie ervan tot een precieze, bijna artistieke handeling. Het was Tourette in volmaakte rust. Sacks ging zelfs zo ver dat hij suggereerde dat Tourette in sommige gevallen fungeert als een "motor van uitvindingen", die het individu dwingt om – bewust of onbewust – oplossingen te vinden om hun tics te kanaliseren.

Dit proces kan leiden tot originele uitingen, een unieke stijl in schrijven, schilderen, het bespelen van een instrument of communiceren met anderen. Deze onthullende visie op het syndroom van Tourette, gepresenteerd door Sacks, gecombineerd met Tourette Buddies, een fantastisch Canadees initiatief dat kinderen en jongeren minstens één keer per maand de ondersteuning biedt van een volwassene met het syndroom, is een van de vele formules om het syndroom te behandelen. Tourette Buddies heeft geholpen om sociale angst onder adolescenten te verminderen en het aantal schooluitvallers als gevolg van pesten en isolatie te verminderen.

Dat is een krachtig idee, een echte brug: een sponsor die je met een schokje, of twee, of meer, begroet en zegt: "Ik ken je pijn." In die vitale, intergenerationele, magische ontmoeting die alleen uit liefde voortkomt, wordt de muur van schaamte afgebroken.

Ouders van kinderen met Tourette: jullie zijn ouders van geniale kinderen; stop hun tics niet, denk er niet eens over na, laat ze maar schreeuwen, schudden, rollen, rennen, ronddraaien. Het repertoire van Tourette is eindeloos. Ik weet niet – en het kan me ook niet schelen – of neurologen en psychologen het oneens zijn, maar het loslaten van mijn tics zonder voorbehoud of schaamte geeft me troost.

Ter ere van Wereld Tourette Syndroom Bewustwordingsdag, die afgelopen 7 juni werd gevierd, open ik een communicatiekanaal met een vraag: Waar zijn de volwassenen met Tourette? Waar zijn degenen onder ons die nog niet "genezen" zijn? Degenen onder ons die vreemde geluiden en gebaren blijven maken in de rij bij de bank, in het restaurant, op kantoor, thuis. Volgens het Ministerie van Volksgezondheid zijn zeldzame ziekten ziekten met een prevalentie van minder dan 1 op de 5.000 inwoners, en naar schatting komt Tourette bij volwassenen voor bij 1 op de 10.000 inwoners ouder dan 19 jaar . Er zijn dus maximaal 18.000 volwassenen met Tourette in Colombia.

Ik heb weinig vertrouwen in de mensheid (hij heeft er weer een tic bij), maar ik weet zeker dat iemand contact met me zal opnemen en wil praten over de "bezoeker die in ons leeft". Laten we praten, en als iemand mijn voorbeeld volgt, laten we dan ouders van kinderen met Tourette opzoeken en wat van onze tijd aan hen besteden, zodat ze ons zien als volwassen mannen en vrouwen met tics. We kunnen met ze omgaan, ze vergezellen naar belangrijke school- en familiegebeurtenissen, zodat ze zich beschermd voelen en zien dat het mogelijk is om "volwassen" te zijn met Tourette.

Ik wil duidelijk maken dat het doel niet is om iets te vestigen of de vlag van een bepaalde zaak toe te eigenen. In Colombia hebben we moeite om anderen te bereiken, maar deze keer geloof ik in de mogelijke banden die ontstaan ​​door gedeelde verschillen.

Het e-mailadres is geopend: [email protected]