Oproepen voor beenmergdonatie (en de onbedoelde effecten die ze kunnen hebben)

Het is moeilijk om geen empathie te hebben voor iemand die, gedreven door de wens om een familielid of vriend die een transplantatie nodig heeft te helpen om te kunnen blijven leven en die gelooft dat dit hen daadwerkelijk dichter bij een oplossing voor hun ziekte brengt, een publieke oproep doet via de media of sociale netwerken . Deze acties zijn echter niet onomstreden, dus het lijkt gepast om de voor- en nadelen ervan te bespreken om de situatie beter te begrijpen.

Al jaren doen families van ernstig zieke patiënten die wachten op een transplantatie een beroep op de begrijpelijke, maar ongegronde, hoop er dankzij de mobilisatie van de publieke opinie een te krijgen. De soorten transplantaties en de middelen die daarvoor worden gebruikt, zijn veranderd, maar het fenomeen blijft hetzelfde. Waren het in de jaren tachtig hart- of leverpatiënten die eerst via de pers of radio en vervolgens via televisie om een oplossing voor hun probleem vroegen, tegenwoordig ligt de focus op de zoektocht naar beenmergdonoren , meestal voor kinderen, via sociale media.

De oprichting van de ONT in 1989 markeerde een keerpunt in de modulatie van deze oproepen, die in de jaren negentig praktisch uit de media verdwenen, zowel vanwege het aanzienlijke momentum dat orgaantransplantaties sindsdien hebben bereikt als vanwege het bestaan van een organisatie die bereid was dit fenomeen systematisch en argumentatief te weerleggen. Er werd veel nadruk gelegd op de nutteloosheid van deze acties bij het oplossen van een specifiek geval, aangezien het systeem voor orgaandonatie en -toewijzing niet op deze manier werkt en ook niet door een oproep kan worden gewijzigd. Als iemand die door een van deze oproepen werd beïnvloed, ervoor had gekozen om de organen van een op dat moment overleden familielid onder de juiste klinische omstandigheden te doneren, kon hij dat niet doen voor een specifieke patiënt, die niet per se de meest urgente hoeft te zijn, maar eerder voor degene die volgens de vastgestelde criteria in aanmerking kwam. Dit is een zeer ernstige zaak, waarvan de transparantie afhangt van niets minder dan de geloofwaardigheid van het hele systeem en dus van de bereidheid van de bevolking om hun organen te doneren .

De 21e eeuw heeft dus een nieuwe versie van dit fenomeen gebracht: oproepen tot beenmergdonatie voor een specifieke patiënt. Hoewel er enkele overeenkomsten zijn, zijn de verschillen met orgaantransplantaties enorm, niet in de laatste plaats omdat de dynamiek van beide soorten transplantaties zeer verschillend is. Patiënten die wachten op beenmerg hebben in eerste instantie meestal niet de urgentie van een lever- , hart- of longtransplantatie (hoewel het soms als zeer urgent wordt beschouwd, is het nooit een kwestie van dagen of uren zoals bij organen), waardoor de boodschap langer aanhoudt, iets wat nog wordt versterkt door sociale media, de ware protagonisten van dit soort oproepen. Bovendien is wat hier wordt gevraagd niet zomaar een hersenspinsel, zoals bij een hart, waar de ontvanger eerst moet overlijden of een overleden familielid moet hebben die het wil doneren. In deze gevallen is de boodschap specifieker: laat een bloedtest doen om te zien of u compatibel bent met de patiënt en het beenmerg kunt doneren. Om goed te begrijpen wat dit allemaal betekent, moeten we eerst uitleggen hoe de zoektocht naar een beenmergdonor werkt.

Wanneer een hematoloog een patiënt te zien krijgt die een beenmergtransplantatie nodig heeft, beoordeelt hij als eerste of het, gezien het ziektebeeld of de aandoening van de patiënt, mogelijk is om de patiënt te transplanteren met eigen cellen, adequaat behandeld ( autologe transplantatie ) of, indien de compatibiliteit dit toelaat, deze te verkrijgen van een naaste verwant, broer of zus of ouder. Alleen als deze opties niet mogelijk zijn, wordt een niet-verwante donor gezocht via het Beenmergdonorregister ( REDMO ), beheerd door de Carreras Foundation en namens de ONT in Spanje actief, onder de meer dan 43 miljoen mensen die wereldwijd als donor geregistreerd staan. Momenteel zijn er meer dan een half miljoen potentiële donoren geregistreerd bij REDMO, waarmee het het vijfde grootste register in Europa is en het dertiende grootste wereldwijd van de 103 bestaande registers.

De kans dat REDMO binnen 3 maanden een geschikte donor voor een bepaalde patiënt, waar ook ter wereld, vindt, is 86% , en de mediane tijd daarvoor is 27 dagen . Het is daarom een zeer efficiënt internationaal systeem van universele solidariteit , waardoor de kans om een "tweelingbroer" voor een bepaalde patiënt te vinden zeer hoog is en voortdurend toeneemt dankzij de toevoeging van nieuwe donoren wereldwijd. In 2024 profiteerden 748 patiënten in heel Spanje van het systeem, 25% met een Spaanse donor en de rest uit andere landen. Ons land heeft op zijn beurt 233 beenmergmonsters naar patiënten over de hele wereld gestuurd.

Gezien dit functionerende systeem is een specifieke oproep bedoeld om een aantal mensen naar typecentra te brengen en de nodige tests te ondergaan om te zien of er toevallig een volledige identiteit met de patiënt naar voren komt. De realiteit is dat er uit deze oproepen nooit een geschikte donor is gekomen , fundamenteel vanwege een puur statistisch probleem : we hebben te maken met de honderden of, op zijn best, duizenden mensen tussen de 18 en 50 jaar (niet alle mensen die bereid zijn te doneren worden meegeteld) die hebben gereageerd en tests hebben ondergaan, naast de 43 miljoen die wereldwijd al geregistreerd zijn . Aan de andere kant is de boodschap die aan de rest van de patiënten wordt overgebracht dat iedereen die geen oproep doet, niet al het mogelijke doet om zijn of haar familielid te redden , wat, naast onjuist, volstrekt onaanvaardbaar is.

Een ongetwijfeld positief aspect van deze gesprekken is dat de honderden of duizenden mensen die getypt zijn , geregistreerd staan bij REDMO en in de toekomst aan andere patiënten kunnen doneren . Dit moet echter van meet af aan duidelijk worden gemaakt, aangezien er enkele zeer onaangename situaties zijn geweest waarin, toen het tijd was om beenmerg af te nemen voor een onbekende patiënt, de potentiële donor zich terugtrok en zei dat hij zijn diensten alleen had aangeboden voor het kind in het gesprek, maar niet voor iemand aan de andere kant van de wereld.

De Spaanse wet verbiedt dit soort oproepen voor een specifiek individu sinds de jaren negentig. Dit standpunt wordt breed onderschreven door professionals die betrokken zijn bij alle soorten transplantaties . Uiteindelijk heeft het echter weinig zin, aangezien het duidelijk is dat er nooit juridische stappen zullen worden ondernomen tegen iemand die ze promoot voor een familielid of voor zichzelf. Het heeft in ieder geval gediend om de berichten in de loop der tijd te moduleren , wat heeft geleid tot de huidige oproep om beenmerg te doneren voor "deze patiënt en iedereen in een vergelijkbare situatie".

Onlangs hebben de ONT en de Josep Carreras Foundation , gesteund door alle autonome gemeenschappen , een interessant document gepubliceerd met de titel "Strategie voor oproepen voor gerichte beenmergdonatie" . De publicatie ervan toont aan dat het probleem bestaat en zelfs toeneemt . In de eerste negen maanden van 2024 werden er 15 gerichte oproepen geregistreerd, waarvan er geen een een donor opleverde voor de patiënt die de oproep veroorzaakte. In zeven van deze oproepen werd echter een aanzienlijke tijdelijke toename van het aantal registraties in de REDMO geregistreerd.

Het document presenteert een belangrijke verandering ten opzichte van de vorige situatie en ik denk dat het interessant kan zijn in het licht van wat er tot nu toe is gebeurd. Zodra de oproep is geïdentificeerd, beveelt het een proactieve aanpak aan van zowel het team als de gemeenschappen en de Nationale Organisatie voor Nationale Ontwikkeling (NTO). Neem contact op met de organisatoren, richt de boodschap op algemene donaties in plaats van individuele donaties en werk zelfs met hen samen om de boodschap te verspreiden.

Wij hopen dat deze nieuwe aanpak succesvol zal zijn en dat alle positieve aspecten van deze oproepen worden benut en alle negatieve aspecten worden geëlimineerd.