Chronische GVHD, wanneer het transplantaat zich tegen de gastheer keert
In Frankrijk krijgen jaarlijks ongeveer 2.100 patiënten met een hematologische ziekte (dat wil zeggen veroorzaakt door een toename van een bestanddeel van het bloed, zoals leukemie, lymfoom of myeloom), ongeacht of het kanker is of niet, een hematopoëtische stamceltransplantatie (of beenmergtransplantatie).
De ontbrekende stamcellen van de patiënt worden vervangen door die van een gezonde donor, die het beenmerg aanvult door een immuunreactie tegen de ziekte op gang te brengen. Deze procedure levert patiënten "nieuw bloed" op.
30 tot 70% ontwikkelt een chronische vorm van graftziekte
Chronische GVHD is een veelvoorkomend gevolg bij patiënten die een allogene hematopoëtische stamceltransplantatie hebben ondergaan. De incidentie ervan varieert per onderzoek, waarbij 30 tot 80% van de patiënten de ziekte in acute, chronische of beide vormen ontwikkelt. De ziekte is verantwoordelijk voor ongeveer 15% van de sterfgevallen. Vijf jaar na de allogene transplantatie heeft slechts 30% van de patiënten nooit tekenen van GVHD vertoond.
Professor David Michonneau, hematoloog in het Saint-Louis Ziekenhuis (AP-HP), legt uit: "Na de allotransplantatie reageren de door de patiënt nieuw geproduceerde immuuncellen tegen hun weefsels (auto-reactieve cellen), wat resulteert in meerdere ontstekings- en fibrotische laesies. Deze ontwikkelen zich in de loop van de tijd, met ernstige symptomen die moeilijk te behandelen zijn, waardoor het een chronische ziekte wordt."
Klinisch manifesteert acute GVHD zich als inflammatoire laesies die voornamelijk drie organen aantasten: de huid, het maag-darmkanaal, de lever en de galwegen. Chronische GVHD daarentegen presenteert zich met een verscheidenheid aan symptomen die doen denken aan auto-immuunziekten. Het heeft een grote invloed op de kwaliteit van leven van patiënten door de huid, het mondslijmvlies, de ogen, de lever, de gewrichten, het maag-darmkanaal, de longen en het geslachtsorgaan aan te tasten. Weefselfibrose veroorzaakt orgaanrigiditeit, waardoor de mobiliteit en het ademhalingsvermogen van patiënten afnemen. Deze ziekte leidt dan ook tot intense vermoeidheid.
Een aanzienlijk verminderde kwaliteit van leven
Volgens het onderzoek 'Experiences and needs of patients with chronic GVHD post-allograft' (2024) "is 71% van de ondervraagde patiënten van mening dat chronische GVHD hun kwaliteit van leven aanzienlijk aantast, met duidelijke gevolgen voor vermoeidheid (67%), slaap (59%) en spierpijn of -krampen (48%)", aldus Guy Bouguet, oprichter van ELLyE en woordvoerder van het collectief. 77% noemt permanente algemene vermoeidheid als de belangrijkste factor die hun dagelijks leven beïnvloedt en 64% geeft aan zich tot last te voelen." 62% heeft het gevoel dat ze niet meer van het leven kunnen genieten. 74% meldt een aanzienlijke impact op hun psychologisch evenwicht en bijna allemaal melden ze een afname van hun vermogen om te werken.
Vroege diagnose om verlies van kansen te beperken
Professor David Michonneau benadrukt de noodzaak om chronische GVHD vroegtijdig te diagnosticeren en de ernst van de ziekte nauwlettend in de gaten te houden. Dit om orgaanschade te beperken, verlies van kansen te voorkomen en een betere kwaliteit van leven voor patiënten te garanderen.
Gezien de ongelijkheid in de toegang tot zorg in het hele land, stelt het Collectief echter verschillende eisen, waaronder het garanderen van een gericht zorgtraject voor elke patiënt, met gecoördineerde toegang tot orgaanspecialisten met expertise in chronische GVH binnen een sector voor zeldzame ziekten. Het Collectief pleit voor wettelijke erkenning van de last voor patiënten door 100% van de kosten die met de ziekte gepaard gaan, te dekken.
SudOuest
