Gezondheid. Aan welke neurologische ziekte lijdt Clara Luciani?

"Ik tril de hele tijd." In een interview met de website Konbini , in de Small Talk-show van David Castello-Lopes, keerde Clara Luciani op woensdag 14 mei terug naar haar neurologische aandoening, essentiële tremor, waaraan ze lijdt. "Mijn moeder heeft hetzelfde, ik denk niet dat het met de jaren beter zal worden", vervolgde de Franse singer-songwriter.

Wat is essentiële tremorziekte?

Volgens het Brain Institute is 50 tot 70% van de gevallen van essentiële tremor van genetische oorsprong en worden er in Frankrijk 300.000 mensen door getroffen. Volgens de vereniging van mensen die lijden aan essentiële tremor (APTES) heeft 1 op de 200 mensen hier last van. Dit is de meest voorkomende pathologie van abnormale bewegingen. En toch "wordt deze ziekte nog steeds slecht begrepen door het grote publiek en ook door de medische gemeenschap buiten neurologen. Helaas wordt de diagnose te vaak uitgesteld", zegt Dr. David Grabli, neuroloog bij Pitié-Salpêtrière.

Het kan dus leiden tot sociale stigmatisering, zoals Clara Luciani getuigt. "Het is heel gênant, want er zijn in mijn leven veel situaties geweest waarin mij werd verteld: 'Je hebt gedronken, je hebt drugs gebruikt, je wordt gepest...' Ik was geen van die dingen." » Essentiële tremor is bij een bepaald aantal patiënten ernstig en kan bij bijna 25% van hen invaliderende gevolgen hebben voor hun dagelijks leven.

De ziekte kan zich al in de kindertijd openbaren, maar met de leeftijd neemt de frequentie ervan toe. Volgens cijfers van Vidal.fr lijdt 5% van de mensen boven de 65 jaar aan de ziekte en worden ongeveer 16.000 mensen onder de 40 getroffen. De ziekte wordt in dit deel van de bevolking als 'zeldzaam' beschouwd.

Wat zijn de symptomen?

In tegenstelling tot de ziekte van Parkinson , waarbij de tremoren 'rusttremoren' worden genoemd, is de tremor in dit geval een tremor van houding en handeling; dat wil zeggen dat het optreedt wanneer de persoon een bepaalde houding aanneemt (zijn handen voor zich uitstrekken, een microfoon vasthouden) of een handeling uitvoert (schrijft, drinkt). Het tast vooral de bovenste ledematen aan, beide kanten, met name de handen, en kan zich uitbreiden naar het hoofd en de stem. Soms ook instabiliteit bij het lopen. Ook de aard van de tremor verandert: "De amplitude van de tremor neemt toe en het verstoort de vrijwillige bewegingen veel meer, waardoor fijne gebaren, eten, klussen, schrijven, etc. veel moeilijker worden", aldus het Brain Institute. Een ontwikkeling die de invaliditeit vergroot en de kwaliteit van leven, zowel professioneel als persoonlijk, schaadt.

Essentiële tremorziekte heeft vaak een familiale oorsprong en kent een erfelijke aandoening met autosomaal dominante overdracht (1 op 2 kans om de ziekte over te dragen op het kind); Er zijn meerdere genen geïdentificeerd. "Hoewel de aandoeningen bij mensen met essentiële tremor erg op elkaar lijken, is de huidige hypothese dat essentiële tremor niet door één enkele oorzaak ontstaat. Er is sprake van heterogeniteit in de oorzaken en in de evolutie van de ene persoon naar de andere", aldus het Brain Institute. In andere gevallen, die sporadisch worden genoemd, denkt men dat het om een ​​combinatie van omgevingsfactoren en genetische aanleg gaat.

Hoe kan de ziekte behandeld worden?

Met een klinische diagnose kunnen verschillende andere oorzaken van tremor worden uitgesloten (de ziekte van Parkinson, bijwerkingen van bepaalde medicijnen, schildklieraandoeningen, etc.). Dit wordt bevestigd door een neurologisch onderzoek. Er is geen specifieke behandeling, maar bepaalde medicijnen kunnen de tremoren verminderen, zoals bètablokkers, anti-epileptica en angstremmende middelen. "Ik slikte bètablokkers", zegt Clara Luciani, "die de hartslag vertragen... Het werkte voor mij, maar ik besloot met deze tremoren te leren leven." Ze legt uit dat ze nu weet wanneer de tremoren optreden – vooral in stressvolle situaties – wat haar helpt de tremoren te beheersen. Volgens APTES kunnen ontspanningstechnieken waardevol zijn voor patiënten.

Een andere manier om de meest ernstig getroffen patiënten te behandelen, diepe hersenstimulatie wordt ook gebruikt bij patiënten die aan een ernstige vorm van de ziekte lijden. Met deze techniek zou de intensiteit van de trillingen met 80% afnemen.